“E io chiamo la ricerca”: Checco Zalone contro la SMA
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26 Set 2016
 
L'autore
Carlos Arija Garcia
 


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“E io chiamo la ricerca”: Checco Zalone contro la SMA

La campagna per la ricerca sull’atrofia muscolare spinale ha come testimonial l’attore pugliese. Un sms al 45599 per aiutare i malati e le loro famiglie.

 

Sembra quasi una minaccia. E in fondo lo è, quando arriva da una persona che deve rinunciare alle sue abitudini se si trova di colpo sotto casa un bambino disabile: “Chiamo la ricerca, così diventi sano come me e ci togliamo ogni problema di mezzo”. Ma quella frase “E io chiamo la ricerca”, in realtà, è il titolo della campagna di sensibilizzazione sulla ricerca contro la SMA, l’atrofia muscolare spinale. Una provocazione che strappa un sorriso, perché il testimonial della campagna sa come arrivare al cuore della gente strappando dei sorrisi. E’ Checco Zalone, infatti, a prestare volto e talento alla campagna promossa da Famiglie SMA, l’associazione Onlus fondata e gestita da genitori di bambini e di adulti affetti dall’atrofia muscolare spinale.

L’iniziativa propone due modi per dare un aiuto concreto alla ricerca. Uno, l’sms solidale 45599. L’altro, l’acquisto della Scatola dei Sogni, il nuovo gadget solidale presentato nelle principali piazze italiane l’1 e il 2 ottobre. L’obiettivo dell’associazione è quello di “potenziare la rete dei professionisti che si occupano di atrofia muscolare spinale e migliorare l’assistenza territoriale dedicata ai pazienti. Il rafforzamento della rete – aggiungono i responsabili dell’Onlus – contribuirà a permettere la distribuzione del primo farmaco salvavita, che presto sarà disponibile per i pazienti con la forma più invalidante di amiotrofia spinale”.

 

 

SMA: lo spot di Chcco Zalone

Lo spot tv della campagna per la ricerca sulla SMA che ha come testimonial Checco Zalone è una di quelle pubblicità che si potrebbero definire “politicamente scorrette”. La minaccia di cui parlavamo all’inizio, insomma. Zalone parcheggia la sua auto davanti a casa e, fuori campo, racconta: “Ho cominciato ad aiutare la ricerca quando nel mio condominio si è trasferito Mirko”. Mirko è un ragazzino affetto da SMA, che viaggia su una carrozzina motorizzata. Perde il controllo della carrozzina e va a sbattere sul muso dell’auto di Zalone. “L’ho appena comprata”, si scusa il ragazzino per fargli capire che ancora non ci ha preso la mano. “Anch’io”, risponde l’attore pugliese come a dire: “E mi toccherà pure pagare il danno”.

Zalone si rammarica di aver dovuto imparare a rinunciare a tante cose. Al sonno, perché di notte il bambino gioca con i videogames ad alto volume (“non è educato”, borbotta alla moglie che cerca di fermarlo); a molti aerei, perché viene bloccato sulle scale dal bambino che deve scendere su un montascale; al proprio posto auto, perché quello che aveva ora viene adibito a parcheggio per disabili. Ecco che qui Zalone perde la pazienza e dice: “Eh, no, Mirko. Questo è troppo. Questo è il mio posto e io ci parcheggio”. “Ma non puoi”, risponde sorridendo il ragazzino, “guarda che chiamo i vigili”. “E io chiamo la ricerca, così guarisci e ti faccio…” Qui la moglie lo ferma di nuovo, anche se il gesto delle mani fa capire tutto. Messaggio ricevuto. E’ lo stesso attore che, fuori campo, conclude: “Un giorno, grazie alla ricerca, Mirko potrà cercare un posto auto come tutti noi”. Politicamente scorretto, forse. Di sicuro efficace.

 

 

Gli ostacoli dei pazienti affetti da SMA

Fosse solo la necessità di un posto auto. In realtà gli ostacoli che devo superare ogni giorno le persone affette da SMA, cioè di atrofia muscolare spinale, sono molti di più. Spesso i loro diritti vengono calpestati dalla comodità della “maggioranza”, cioè di quelli che, non vivendo questi problemi quotidiani, nemmeno sanno che esistono.

La malattia colpisce le cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale, quelle da cui partono i nervi che trasmettono i segnali motori ai muscoli. In parole più profane: una lesione che annulla la comunicazione tra midollo, nervi e muscoli vuol dire non muoversi più.

Uno degli interventi delle istituzioni per aiutare nel quotidiano i pazienti affetti da patologie genetiche come la SMA e garantire i loro diritti è il decreto del presidente della Repubblica sull’adozione del programma di azione per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità [1]. In sostanza, un piano fatto da 7 aree di intervento messo a punto per contribuire al raggiungimento degli obiettivi generali della Strategia europea sulla disabilità e della Convenzione dell’Onu sui diritti dei disabili. Interventi di tipo legislativo, che impegnano principalmente le Amministrazioni centrali nella proposta normativa; di tipo amministrativo generale; interventi che riguardano il lavoro e l’occupazione, il riconoscimento dello status di “disabile”, la mobilità, l’indipendenza e l’inclusione nella società e nella scuola, la salute e il diritto alla vita.

Fondamentale anche il sostegno alle famiglie. Come ricorda Famiglie SMA, l’associazione Onlus che ha promosso la campagna per la ricerca sull’atrofia muscolare spinale, di cui è testimonial Checco Zalone, “i genitori, improvvisamente messi davanti alla malattia del proprio figlio, rischiano di essere vittime due volte. La prima della malattia stessa e la seconda dell’ignoranza, intesa come mancanza di conoscenza, perché non comprendendo il linguaggio medico, perdono così molti termini e significati, mai sentiti finora come ipotonia, motoneurone, controllo del capo, scoliosi, deglutizione, ecc.

Inoltre l’assenza di cura e l’iniziale incapacità operativa, dettata dal senso di sconforto, inadeguatezza e di impotenza mettono i genitori in una situazione di profonda depressione e demotivazione, con un senso di rabbia verso la classe medica, che apparentemente sembra aver fallito nel ruolo di curatore”. Anche loro vanno aiutati, dunque. Anche per loro è necessario l’sms solidale 45599 della campagna “E io chiamo la ricerca” o l’acquisto della Scatola dei Sogni. Chiunque lo farà diventerà quella spalla, quel braccio virtuale a cui potranno appoggiarsi le famiglie come quelle di Mirko, capaci di far cambiare ottica a vicini così politically scorrect come quello interpretato da Checco Zalone. Che potete vedere cliccando sul link in basso.


 


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