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Lo sai che? Alzheimer: i diritti dei malati e dei loro familiari

Lo sai che? Pubblicato il 22 giugno 2017

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Il diritto del paziente a non restare solo ed a cure gratuite in strutture pubbliche. Il diritto dei familiari ad accompagnamento, Ape e permessi della 104.

Entrare in un tunnel e non vedere mai l’uscita. Questa deve essere la sensazione di chi soffre di Alzheimer. Entrare a piccoli passi, con dei sintomi di cui nemmeno se ne accorge. Piccoli sbagli, piccole ma sempre più frequenti dimenticanze. Cominciare, piano piano, a non riconoscere i vicini, gli amici. Nemmeno il marito o la moglie.

Dicono che il morbo di Alzheimer sia la malattia delle quattro «A», cioè:

  • A come Amnesia: perdita significativa di memoria;
  • A come Afasia: incapacità di formulare e comprendere messaggi verbali;
  • A come Agnosia: incapacità di riconoscere persone, cose e luoghi;
  • A come Aprassia: incapacità di compiere correttamente alcuni movimenti volontari.

Mi permetto di aggiungerne una quinta: A come Agostino. Sì, il santo. Che, a proposito della memoria, già nel 400 circa dopo Cristo, diceva:

Anche immerso nelle tenebre e nel silenzio io posso, se voglio, estrarre nella mia memoria i colori, distinguere il bianco dal nero e da qualsiasi altro colore voglio

Quel che passa per la mente di un malato di Alzheimer lo sa soltanto il paziente stesso. Se ci riesce. Quelli che, invece, sono i suoi diritti e quelli dei suoi familiari per tenerlo per mano all’interno di quel tunnel ce lo dice la legge.

Che cos’è il morbo di Alzheimer

Il morbo di Alzheimer è una sindrome degenerativa delle capacità cognitive o intellettive capace di determinare un impatto sulle attività quotidiane o sull’autonomia. Colpisce, di solito, delle persone in età avanzata. E, in qualche occasione, si tratta di una malattia ereditaria.

Il paziente ha, in molti casi, difficoltà ad apprendere nuove informazioni, a ricordare eventi o svolgere compiti della vita quotidiana. Altre volte, spesso senza nemmeno accorgersene, cambiano i suoi stili di vita e la sua personalità. Perde il senso dell’orientamento, la memoria a breve. Si mostra insoddisfatto, insofferente. Infelice. E, soprattutto, incapace di fare ogni cosa.

Ecco, appunto. In quanto soggetti incapaci, i malati di Alzheimer hanno diritto ad apposite tutele, sia per quanto riguarda gli atti contrattuali, sia per quanto attiene all’assistenza.

Alzheimer: il diritto a non restare mai da soli

Il malato di Alzheimer ha diritto ad essere assistito da chi, normalmente, si prende cura di lui. Altrimenti, chi lascia da sola una persona con questa malattia senza aver delegato ad un altro (un parente, un amico, una badante) deve rispondere del reato di abbandono di incapace.

Commette reato chi ha l’obbligo di cura e di assistenza di quel paziente, come un coniuge, un figlio convivente, la stessa badante. Anche se il malato non si trova in una situazione di pericolo o non si è verificato un preciso danno: basta lasciarlo da solo (è, comunque, un potenziale pericolo).

Unica condizione: che chi soffre di Alzheimer sia stato dichiarato incapace di intendere e di volere (succede da un certo punto in poi nel percorso della malattia). In sostanza, se si lascia da sola una persona che non è in grado di badare a se stessa ed il giudice accerta che, effettivamente, deve avere sempre una persona affianco, chi è deputato alla sua cura risponde di abbandono di incapace, punito dal codice penale con la reclusione da 6 mesi a 5 anni.

Il diritto a non essere preso in giro

Questo titolo può risultare un po’ strano, quasi brutale. Il fatto è che non manca chi approfitta di chi è malato di Alzheimer per fargli firmare un documento a proprio vantaggio. Una donazione, un’eredità, la vendita di un immobile. Prendersi gioco di una persona con ridotta (o nulla) capacità di intendere e di volere significa circonvenzione di incapace. Un reato punito – dietro querela –  dal codice penale [1] con la reclusione da 2 a 6 anni e con una multa da 206 a 2.065 euro. Entro 5 anni, gli atti firmati dalla persona incapace possono essere annullati dietro richiesta al tribunale civile da parte di chi ne sia interessato (può essere lo stesso malato oppure un suo parente o un erede).

Da segnalare, a questo proposito, la sentenza del Tribunale di Milano [2] secondo cui commette reato di circonvenzione di persone incapaci chi induce un malato di Alzheimer alla cointestazione di un conto corrente, effettuando, poi, bonifici, emissioni di assegni, acquisti di titoli e giroconti in favore proprio o di conoscenti. Lo stesso vale per la svendita, da parte di una persona affetta dal morbo di Alzheimer, della nuda proprietà del proprio appartamento in favore di conoscenti dell’imputato, dalla cui operazione lo stesso abbia tratto vantaggio.

Chi induce un malato di Alzheimer a svendere il proprio immobile commette reato di circonvenzione di incapace.

 

Il diritto ad avere delle cure gratuite

Diffidate di chi vede il malato di Alzheimer come un peso per una struttura sanitaria. Chi ha un parente affetto da questo morbo ricoverato in una struttura pubblica (un ospedale o una casa di cura) può opporsi alle dimissioni del paziente e, comunque, porre delle osservazioni e contestazioni in proposito [3] se:

  • il paziente non è in grado di badare a se stesso;
  • il paziente è ancora malato, vale a dire se ha bisogno di ulteriori cure che non possono essere praticate a casa, ma effettuate solo da un esperto (infermiere o medico);
  • il malato e i suoi congiunti non possono permettersi economicamente un ricovero presso strutture private a pagamento;
  • i servizi domiciliari offerti dalla sanità o dal Comune, non garantiscono un’assistenza completa, con la conseguenza che il malato rischi di rimanere solo per molte ore del giorno e della notte.

Il Servizio sanitario nazionale è tenuto per legge a curare tutti i malati

I parenti del paziente non sono, però, obbligati a prendersi in carico quello che dovrebbe fare il Servizio sanitario. Insomma, invertire i ruoli non solo non è corretto: non è nemmeno legale. Di conseguenza, accettare le dimissioni da una struttura pubblica di un malato cronico, non autosufficiente ed incapace di programmare il proprio futuro significa sottrarre volontariamente il paziente dalle competenze del Servizio sanitario nazionale. E comporta anche sobbarcarsi tutte le responsabilità del caso, comprese quelle per la cura di cui il malato ha bisogno. Con pesanti conseguenze sia da un punto di vista economico sia sul versante penale: nel caso in cui quelle cure non fossero prestate in modo adeguato, il parente del malato potrebbe incorrere nel reato di abbandono di persona incapace [4], punito, come abbiamo visto prima, con la reclusione da 6 mesi a 5 anni. Oltre al danno la beffa, insomma.

In caso di prosecuzione del ricovero nulla è dovuto dal paziente o dai suoi familiari

Come opporsi alle dimissioni di un malato di Alzheimer

Per opporsi alle dimissioni da una struttura pubblica degli anziani malati cronici non autosufficienti e, quindi, far rispettare i diritti di chi è malato di Alzheimer e dei suoi familiari, è necessario inviare una lettera raccomandata con ricevuta di ritorno indirizzata al Direttore Generale dell’Asl di residenza del malato e (se del caso) al Direttore Generale dell’Asl in cui ha sede l’ospedale o la casa di cura.

Il diritto all’indennità di accompagnamento

Tra i diritti di chi è malato di Alzheimer e dei suoi familiari c’è anche quello all’indennità di accompagnamento, prevista dalla legge [5] per supportare economicamente chi si prende cura di una persona con una grave malattia cronica ed incapace di assolvere le normali azioni quotidiane della vita (lavarsi, farsi da mangiare, pulire la casa, ecc.). Una persona, quindi, che ha un’invalidità o un grave handicap del 100%.

Invalidità che dev’essere accertata e stabilita dall’Asl tramite una visita dell’apposita Commissione medica. Proprio all’Azienda sanitaria va presentata la domanda per ottenere la visita entro 3 mesi.

Se il parere della Commissione è positivo, verrà dichiarata l’invalidità al 100% e sarà possibile ottenere l’indennità di accompagnamento oltre agli eventuali ausili gratuiti (sedia a rotelle, letto da ospedale, ecc.) ed alle terapie salvavita che comportano l’esenzione dal ticket sanitario.

L’assegno di accompagnamento è di 515,43 euro senza limiti di reddito e per 12 mensilità

L’Asl si riserva il diritto di controllare che i soldi dell’indennità di accompagnamento vengano effettivamente utilizzati per spese sanitarie, pena la sospensione immediata dell’assegno e la denuncia all’autorità competente.

 

Il diritto dei familiari ai permessi della Legge 104

Chi ha una persona malata di Alzheimer in casa e non può permettersi una badante ha diritto ad alcune agevolazioni, sia di tipo economico (oltre all’assegno di accompagnamento) sia di tipo lavorativo.

Mentre i lavoratori pubblici hanno diritto ad un bonus mensile di circa 1.000 euro al mese, i dipendenti pubblici e privati hanno la possibilità di usufruire di un monte ore di permessi grazie alla Legge 104 [6] e di chiedere l’anticipo della pensione tramite l’Ape agevolata a certe condizioni.

Chi ha diritto ai permessi della Legge 104

La Legge 104 permette di usufruire di permessi di 3 giorni al mese coperti da contributi a chi deve assistere un familiare con handicap grave, quindi anche a un parente malato di Alzheimer, a queste condizioni:

  • che la persona anziana abbia almeno 65 anni;
  • che il lavoratore abiti insieme o nello stesso numero civico del familiare anziano;
  • che il grado di parentela sia al massimo di terzo grado e non ci siano più parenti di primo o secondo grado dell’anziano da assistere.

Se il lavoratore presta servizio per un’azienda con più sedi, ha il diritto di scegliere l’ufficio o lo stabilimento più vicino al domicilio del familiare anziano da assistere.

Il datore di lavoro o l’Inps sono autorizzati a fare dei controlli sulla legittima fruizione dei permessi. Se si scopre che non ci sono le condizioni per beneficiare di quest’agevolazione, i permessi verranno revocati.

Per quanto riguarda i dipendenti pubblici che devono assistere un familiare malato di Alzheimer, dovranno programmare le assenze previste per consentire all’amministrazione o all’ente in cui sono in servizio di organizzare il lavoro.

Diritto a restare a casa 2 anni per assistere un malato di Alzheimer

C’è anche la possibilità di beneficiare di un congedo retribuito di 2 anni nell’arco di tutta la vita lavorativa per assistere un familiare anziano con handicap grave, quindi anche un malato di Alzheimer [7]. Ne hanno diritto i lavoratori dipendenti (anche a tempo determinato) pubblici o privati, ma non i lavoratori domestici o a domicilio, a patto che siano coniuge, fratelli, sorelle o figli dell’anziano da assistere.

Oltre ad avere il certificato di invalidità al 100% o di handicap grave, la persona malata di Alzheimer non deve essere ricoverata a tempo pieno.

Si può usufruire del congedo di 2 anni in modo continuativo o frazionato

Lo stipendio (compresa la quota di tredicesima) di chi chiede e ottiene il congedo di 2 anni per assistere un familiare anziano verrà corrisposto nella misura dell’ultima retribuzione percepita al lavoro ed è coperto dalla contribuzione figurativa ai fini pensionistici.

Come chiedere il congedo di 2 anni per assistere un malato di Alzheimer

I lavoratori privati devono inviare la domanda all’Inps in duplice copia secondo la modulistica disponibile presso gli uffici o il sito web dell’Istituto.

I dipendenti statali devono presentare la domanda all’amministrazione o all’ente pubblico di appartenenza.

In entrambi i casi occorre allegare il certificato in cui viene riconosciuta la gravità dell’handicap.

Il diritto al congedo per assistere un familiare malato di Alzheimer verrà concesso entro 60 giorni dalla presentazione della domanda.

Il diritto alla pensione anticipata per chi assiste un malato di Alzheimer

Chi ha un familiare malato di Alzheimer a casa può usufruire anche dell’Ape agevolata, cioè della pensione anticipata sempre che chi vuole richiederla abbia maturato 30 anni di contributi. Se così fosse, l’Ape sarà interamente a carico dello Stato. Il lavoratore percepirà il 100% dell’assegno pensionistico se non supera i 1.500 euro lordi mensili (circa 1.250 euro netti). Un’eventuale penalità verrà applicata solo sull’eccedenza (ad esempio, se l’importo lordo è di 1.800 euro mensili, la penalità interessa i 300 euro eccedenti i 1.500 garantiti dallo Stato).

Chi ha un familiare malato di Alzheimer di cui deve occuparsi ha accumulato almeno 12 mesi di contributi prima di avere compiuto i 19 anni di età, può, invece, accedere alla pensione anticipata indipendentemente dall’età anagrafica e senza penalizzazione purché abbia accumulato 41 anni di contributi.

Dipendenti pubblici: i diritti di chi ha un familiare malato di Alzheimer

Oltre alla Legge 104, i dipendenti pubblici possono usufruire del progetto dell’Inps Home Care Premium per poter assistere un familiare malato di Alzheimer. Il progetto, infatti, si rivolge ai lavoratori e ai pensionati statali, ai coniugi, parenti o affini di primo grado non autosufficienti.

Home Care Premium comprende due tipi di prestazioni:

  • un contributo economico mensile, denominato prestazione prevalente, da utilizzare come rimborso delle spese sostenute per l’assunzione di un assistente familiare;
  • un servizio di assistenza alla persona (prestazione integrativa) erogata attraverso la collaborazione degli Ambiti territoriali sociali ovvero, in caso di inerzia degli Ambiti, da enti pubblici che abbiano competenza a rendere i servizi di assistenza alla persona e che vorranno convenzionarsi.

Il progetto messo a punto dall’Inps per il 2017 ha una durata di diciotto mesi, a decorrere dal 1 luglio fino al 31 dicembre 2018, e si accede al progetto di Assistenza domiciliare su domanda. Viene finanziato esclusivamente con le buste paga del pubblico impiego (un prelievo obbligatorio dello 0,35% dai salari e dello 0,15%, volontario, sulle pensioni).

Per determinare l’indennità dovuta si terrà conto del grado di disabilità e del reddito, determinato sulla base dei valori dell’Isee. La cifra massima erogabile può arrivare, per un malato di Alzheimer con un reddito inferiore agli 8.000 euro annui, a 1.050 euro al mese.

note

[1] Art. 643 cod. pen.

[2] Trib. Milano, sent. dell’8 novembre 2011.

[3] In particolare,  l’articolo 41 della legge 12 febbraio 1968 n. 132 prevede che il cittadino possa presentare apposito ricorso in via amministrativa contro le dimissioni.
L’articolo 4 della legge 23 ottobre 1985 n. 595 e l’articolo 14, n. 5 del decreto legislativo 30 dicembre 1992 n. 502 consentono, inoltre, ai cittadini di presentare osservazioni e opposizioni in materia di sanità.

[4] Art. 591 cod. pen.

[5] Legge n. 18/1980.

[6] Legge n. 104/1992.

[7] Dlgs. n. 151/2001.

Autore immagine: 123rf.com


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4 Commenti

  1. E’ una grave ingiustizia 1000 € mensili a chi è dipendente pubblico (che notoriamente ha anche altre agevolazioni) rispetto al privato.
    Solite agevolazioni all’italiana, studiate per garantire il voto del partito o politico di turno. . . Sanguisughe, egoisti.
    Questo è fare il bene del popolo o delle vostre tasche?
    Motivatemi per favore la differenza.
    Noi abbiamo l’obbligo di pagare e non lamentarsi, voi politici avete sempre agevolazioni e ricchezza anche per i figli dei figli. Vigliacchi!

    1. buongiorno a lei sign Luca mi permetto di rispondere alla sua domanda, anche se non diretta a me, però le rispondo con un altra domanda,, lei ha mai lavorato nel settore privato ? perché se cosi fosse non credo ci sia bisogno di elencare tutte le mancate agevolazioni a cui siamo soggetti . Posso iniziare anche solo con questa riguardante un assegno diretto solo ai dipendenti pubblici e non ai privati, solo questo basta per definire una situazione di diseguaglianza , gentilmente le chiedo di darmi una spiegazione concreta del perché, risposta per cui la ringrazio anticipatamente,. Buona giornata.

  2. Oo ho mio papa malato e credo sia uno dei peggiori che ho visto tra i malati di alzaimer
    deve essere visto da un dentista in ambito ospedaliero perche necessita di sedazione visto che urla e calcia
    dopo essere andate nella struttura piu vicina che tratta casi come papa, dopo aver guidato per 2 ore e fatto gli esami in preparaziome alla sedaziome, oggi dopo essercipresentate alle 8 e aver fatto aspettare papa per 2 ore, ci dicono che non possono fare il trattamento…. noi non capiamo e siamo allibite visto che siamo arrivate fino ad oggi dopo grande fatica per distanza della struttura e comunque dopo esserci presentate ad un appuntamemto datoci da loro

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