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I diritti di chi soffre di Parkinson

11 settembre 2017 | Autore:


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Esenzioni, lavoro e ricovero gratuito in una Rsa se invalido al 100%. Un malato di Parkinson può avere la patente. La Carta dei diritti dei parkinsoniani.

Le generazioni più recenti la conoscono come «la malattia del Papa», ricordando come il morbo di Parkinson abbia consumato a vista d’occhio, e davanti a tutto il mondo, il fisico ed il sorriso di Giovanni Paolo II. Il tremore alla mano che, nei casi più gravi si estende ad altre parte del corpo (testa, gambe). L’irrigidimento dei muscoli non solo esterni ma anche interni che portano all’insufficienza respiratoria. Le difficoltà motorie. Secondo l’Organizzazione mondale della Sanità (Oms), nel 2040, cioè tra una ventina d’anni, sarà la seconda causa di morte al mondo, peggio del cancro.

Il morbo di Parkinson si distingue, soprattutto, da quello di Alzheimer perché, nonostante siano entrambe delle malattie neuro-degenerative, chi soffre di Parkinson mantiene la capacità di comprendere, diversamente dal malato di Alzheimer. Lo dimostrò papa Wojtyla (per citare, appunto, l’esempio più mediatico degli ultimi decenni) quando, quattro giorni prima di morire, si affacciò sulla finestra di piazza San Pietro senza riuscire a proferire parola e diede quel pugno di rabbia, consapevole di quello che gli stava succedendo.

Fuori dai riflettori ci sono circa 600mila persone che soffrono di Parkinson in Italia. Non solo anziani: molti sono giovani tra i 30 ed i 40 anni, con famiglia a carico e costretti, spesso, a subire delle vessazioni al lavoro. Licenziati perché non più in grado di svolgere una normale attività fisica. E’ giusto? Quali sono i diritti di chi soffre di Parkinson? E a quali agevolazioni sanitarie hanno accesso? Possono beneficiare dell’invalidità? In sostanza: che cosa possono pretendere dalla società e dalle istituzioni?

I diritti di chi soffre di Parkinson: esenzione dal ticket

Alcune prestazioni sanitarie per chi soffre di Parkinson sono esenti dal pagamento del ticket sanitario. Se il paziente ha ottenuto dall’Asl l’esenzione per patologia, ha diritto ad avere gratuitamente in una struttura pubblica o convenzionata:

  • visita neurologica;
  • terapia occupazionale;
  • training per disturbi cognitivi;
  • protesi (se necessarie);
  • rieducazione motoria individuale o in gruppo;
  • training deambulatorio;
  • esercizi assistiti in acqua;
  • risonanza magnetica del cervello e del tronco encefalico (limitatamente a sospetto diagnostico specifico, clinicamente motivato ed esplicitamente documentato e a una prestazione per anno).

Le prestazioni possono cambiare da Regione a Regione, essendo questi enti i gestori della sanità pubblica territoriale.

I diritti di chi soffre di Parkinson: l’invalidità

Il morbo di Parkinson, in uno stadio avanzato, dà diritto ad una percentuale elevata di invalidità che comporta alcune agevolazioni da un punto di vista assistenziale e previdenziale.

Prima, però, di entrare nel campo delle percentuali di invalidità, e per comprenderle meglio, c’è da spiegare quali sono gli stadi della malattia di Parkinson. Questi stadi vengono definiti da una scala chiamata di Hoehn e Yahr (nota come scala hy):

  • lo stadio 1 corrisponde alla malattia unilaterale (sono una parte del corpo);
  • lo stadio 2 a quella bilaterale senza coinvolgimento dell’equilibrio;
  • lo stadio 3 definisce la malattia da lieve a moderata, con qualche instabilità posturale indipendente;
  • lo stadio 4 si riferisce alla malattia conclamata che, però, consente al paziente di deambulare autonomamente;
  • lo stadio 5, infine, riguarda il paziente costretto a letto o in sedia a rotelle se non aiutato.

In base a questa scala, quali sono i diritti di chi soffre di Parkinson per quanto riguarda l’invalidità?

Gli stadi che offrono le maggiori agevolazioni sono quelli dal terzo al quinto. Nello specifico:

–      per lo stadio 3 NY viene riconosciuta una percentuale dal 71 al 90%;

–      per gli stadi 4 e 5 NY, la percentuale di invalidità va dal 91 al 100%.

In questa guida potete conoscere le agevolazioni relative a queste e alle altre percentuali di invalidità.

I diritti al lavoro di chi soffre di Parkinson

Abbiamo accennato all’inizio di questo articolo che c’è chi ha ricevuto una lettera di licenziamento perché affetto dal morbo di Parkinson. E’ successo ad un autista di autobus di Treviso di 37 anni, il cui contratto a tempo determinato non è stato più rinnovato a causa della malattia ma che non si è visto riconoscere l’invalidità. Vai a ricollocarti in qualche posto, se ci riesci.

E’ successo anche ad un netturbino torinese, il quale, a due anni dalla pensione anticipata, si è visto licenziare in tronco perché malato di Parkinson. La sua vicenda è in Tribunale.

E così via.

In molti casi non vengono riconosciuti i diritti di chi soffre di Parkinson e vuole continuare a lavorare. Ce n’è uno, in particolare, a cui alcune aziende sembrano fare orecchie da mercante ed è il diritto a poter cambiare il proprio contratto da full time a part time.

Lo ha stabilito il Jobs Act, modificando un decreto legislativo del 2000 [1] e dando vita al «Codice dei contratti».

In pratica, la normativa estende la possibilità di utilizzo del lavoro supplementare e delle clausole elastiche (quando la contrattazione collettiva non entra in merito) e del diritto alla trasformazione del lavoro da tempo pieno a tempo parziale anche a chi soffre di patologia cronico-degenerative (oltre che in caso di maternità). Questa possibilità, dunque, che fino a pochi anni fa, spettava soltanto a chi aveva una malattia oncologica, oggi è anche un diritto di chi soffre di Parkinson.

Naturalmente, il lavoratore che ha questa malattia degenerativa ha diritto ai permessi per visite specialistiche o esami che vengono riconosciuti per qualsiasi altra malattia, purché giustificati con un certificato medico rilasciato dalla struttura a cui si è rivolto.

Chi ha il Parkinson può avere la patente di guida?

Quando il morbo di Parkinson è allo stato iniziale, non c’è alcuna controindicazione alla guida di un’auto, quindi a rinnovare la patente. Il problema sorge negli stadi successivi della patologia, quando sia a causa del progredire del Parkinson sia a causa dei farmaci che si assumono per rallentare il suo processo, vengono a mancare ed i riflessi e la capacità di concentrazione, oppure – effetto contrario – il paziente tende a correre troppo. Anzi, c’è chi ha riscontrato che, ad un certo punto, quando si trova al volante non sente più il tremore negli arti.

Come rinnovare la patente quando si ha il morbo di Parkinson?

Sarà essenziale avere un certificato del neurologo in cui si attesta lo stadio della malattia e l’autonomia di chi si deve mettere alla guida.

Il certificato servirà al momento del rinnovo della patente. Il malato di Parkinson verrà sottoposto ad una visita medica per stabilire la sua idoneità a sedersi al volante di un’auto.

Attenzione, perché il Codice della Strada [2] impone che, per il rilascio o il rinnovo della patente, non ci deve essere alcuna patologia invalidante che possa compromettere la sicurezza sia attiva sia passiva alla guida.

Tuttavia, come altre persone disabili, il malato di Parkinson può vedersi riconosciuta l’idoneità alla guida a volte con l’obbligo di alcuni adattamenti. A questo proposito, è previsto un contributo del 20% della spesa sostenuta per l’adattamento dei dispositivi di guida nei veicoli delle persone titolari di patente speciale.

Chi soffre di Parkinson ed ha riconosciuto lo stato di disabilità per deambulazione ridotta ha anche diritto al contrassegno di guida rilasciato dall’Asl per accedere ai parcheggi riservati agli invalidi.

Per chi non ce la facesse ad ottenere la patente di guida, è prevista la concessione di tessere che consentono di viaggiare sui mezzi pubblici locali in modo totalmente o parzialmente gratuito.

I diritti di chi soffre di Parkinson alla casa di riposo

Quando l’assistenza a domicilio non è possibile per qualsiasi motivo e chi soffre di Parkinson ha un’invalidità del 100%, si ha diritto al ricovero gratuito presso una casa di riposo (una Rsa) a carico del Comune di residenza. Quindi né lui né i familiari devono pagare alcunché [3] e gli impegni di pagamento fatti sottoscrivere al parente della persona malata devono ritenersi nulli. Se sono state versate delle rette, è possibile chiederne la restituzione.

La Carta dei diritti di chi soffre di Parkinson

Per sensibilizzare maggiormente l’opinione pubblica su questa malattia e per proporre un percorso diagnostico e terapeutico adeguato, l’Associazione italiana parkinsoniani (Aip) ha presentato qualche anno fa la prima Carta dei diritti di chi soffre di Parkinson. Ecco i cinque articoli contenuti nel documento.

Art. 1: diritto all’accesso

Ogni persona affetta da malattia di Parkinson deve avere diritto, nel minor tempo possibile, a una diagnosi accurata, all’impostazione della terapia più appropriata, a follow-up adeguati per tutto l’arco della vita presso Centri o Reti specializzate.

Art. 2 Diritto al rispetto di standard di qualità

Interventi e programmi di sostegno sociale e socio-sanitario dedicati ai malati di Parkinson dovranno essere orientati anche a sostenere i caregiver e le famiglie, per favorirne la migliore qualità di vita possibile.

Art. 3 Diritto all’informazione

Ogni persona che soffre di Parkinson deve avere diritto a ricevere informazioni complete sulla malattia, sul decorso e su tutti i trattamenti disponibili nelle diverse fasi della malattia al fine di favorire il coinvolgimento attivo e consapevole del paziente e, per quanto di competenza, anche dei familiari e dei caregiver, nell’adozione di decisioni che riguardano la gestione della malattia.

Art. 4 Diritto alla formazione

Bisogna favorire e incentivare la formazione e la sensibilizzazione agli specifici problemi della malattia di Parkinson del personale sanitario e dei servizi sociali, oltre che degli amministratori di Enti locali e dei componenti di tutti gli organi di decentramento.

Art. 5 Diritto all’innovazione

Deve essere garantita e incentivata la ricerca scientifica, in particolare per le malattie neurodegenerative, con impegno della collettività in tal senso.

note

[1] Dlgs. N. 61/2000.

[2] Dlgs. N. 285/1992.

[3] Trib. Verona, sent. n. 2384/2013.

Autore immagine: 123rf.com


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1 Commento

  1. SONO IL SIG FERRO FRANCO HO FATTO LA DOMSNDA PER AVERE LA 104 MA NON MI ANNO RICONOSCIUTA . COMM 1 ART 3 COSA POSSO FARE CHE DIRITTI HO FATEMI SAPER E CON QUESTO COM 1 ART 3 C HE GRADO DI INVALIDITà HO

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