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I diritti di chi soffre di sclerosi multipla

11 Settembre 2017 | Autore:


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Assistenza sociale e sanitaria, lavoro, invalidità e handicap, assegni e pensione per chi vede ridotta la propria capacità lavorativa a causa della sclerosi.

Si presenta, soprattutto, tra i 20 ed i 40 anni. Colpisce più donne che uomini. Ma, in ogni caso, può comportare fatica, disturbi della sensibilità, disturbi visivi, dolore, disturbi sessuali, spasticità, disturbi vescicali, disturbi intestinali, disturbi cognitivi, depressione, disturbi della coordinazione (atassia, tremore), disturbi del linguaggio (disartria), disturbi parossistici. La mobilità si riduce, fino a costringere il paziente a vivere in una sedia a rotelle o a letto. Ecco una piccola fotografia di come vive chi soffre di sclerosi multipla. Alcuni ancora in uno stadio «sopportabile», altri con un deperimento più veloce.

La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante, vale a dire con lesioni a carico del sistema nervoso centrale. Nel mondo ne soffrono circa 3 milioni di persone, in Italia poco meno di 115mila. Le cause non solo del tutto note, anche se, alla base della perdita di mielina (è questo che provoca la sclerosi multipla), posso essere individuati l’ambiente, l’esposizione ad agenti infettivi o una predisposizione genetica. In ogni caso, c’è un’alterazione nella risposta del sistema immunitario ad alcuni fattori esterni.

Chi è affetto da questa malattia ha una vita tutt’altro che facile e che diventerà sempre più complicata con il passare del tempo. Vediamo, allora, quali sono i diritti di chi soffre di sclerosi multipla.

Sclerosi multipla: handicap e invalidità civile

Lo stato di handicap viene definito come «una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione» [1]. Se questa condizione riduce l’autonomia personale in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale, assume la connotazione di gravità.

In questo contesto si inserisce chi soffre di sclerosi multipla ed arriva ad uno stadio in cui perde la propria autonomia motoria e soffre un disagio sociale.

L’handicap viene accertato da un’apposita commissione dell’Asl e dell’Inps ed, una volta riconosciuto, dà diritto ad alcune agevolazioni economiche, sanitarie ed assistenziali.

Lo stesso vale per chi soffre di sclerosi multipla e viene dichiarato invalido civile, cioè persona «affetta da minorazioni congenite o acquisite che hanno subito una riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore ad un terzo» [2].

Quali sono i diritti di chi soffre di sclerosi multipla una volta che ha ottenuto lo stato di invalidità civile o di handicap?

Agevolazioni fiscali

La persona disabile che soffre di sclerosi multipla ha diritto, da un punto di vista fiscale, a queste agevolazioni:

  • acquisto di veicoli: Iva agevolata al 4%, detrazione Irpef del 19%, esenzione dal pagamento del bollo e delle imposte di trascrizione del passaggio di proprietà e contrassegno d’invalidità per i parcheggi dedicati;
  • abbattimento delle barriere architettoniche: Iva agevolata al 4% per l’installazione di ascensore e spese di manodopera, detrazione Irpef del 19% per modificare un ascensore o creare delle rampe e detrazione fiscale del 36% per la rimozione di barriere architettoniche;
  • acquisto di mezzi di ausilio e sussidi tecnici informatici: Iva agevolata al 4% e detrazione Irpef del 19%;
  • spese sanitarie e assistenza personale: deduzione spese mediche generiche e di assistenza specifica e per contributi versati per addetti all’assistenza, detrazione del 19% su spese per addetti e spese sanitarie specialistiche.

L’amministrazione di sostegno

L’amministratore di sostegno è una figura prevista dalla legislazione per tutelare gli interessi patrimoniali di una persona con disabilità totale o parziale.

Nel caso di chi soffre di sclerosi multipla, l’utilità di questa figura si può tradurre in un’alternativa all’interdizione o all’inabilitazione ad esempio se non si riesce a firmare un documento, se ci sono delle complicanze psichiche, se non ci sono buoni rapporti con i familiari, ecc.

Sclerosi multipla: assistenza sociale e sanitaria

Altro aspetto decisamente «pratico» chi soffre di sclerosi multipla è quello dell’assistenza sociale e sanitaria. Quel bastone a cui appoggiarsi quando mancano le forze.

L’assistenza sociale

Chi soffre di sclerosi multipla ha diritto di rivolgersi ad un assistente sociale, il quale dovrà verificare i servizi in atto da parte del Comune e come attivarli. Il tutto, a seconda dell’età e del reddito Isee e coordinato con chi gestisce i servizi sanitari, in modo da non avere dei «doppioni» oppure di non lasciare scoperta qualche esigenza del paziente.

I servizi di assistenza sociale consistono in:

  • informazione e consulenza;
  • presa in carico individuale e messa a punto di un piano di assistenza personalizzato;
  • aiuto e sostegno alla persona a livello di assistenza domiciliare, trasporto, ecc.;
  • sostegno al reddito con aiuto economico e buoni servizio;
  • strumenti per facilitare la vita sociale e relazionale (soggiorni, centri diurni, borse di studio);
  • ricoveri di sollievo o altri servizi per agevolare il carico familiare.

L’assistenza sanitaria

Due i principali riferimenti legislativi che garantiscono i diritti di chi soffre di sclerosi multipla. Il primo, la Costituzione italiana nel passaggio in cui difende il diritto alla salute dei cittadini [3]. Il secondo, il decreto che definisce i livelli essenziali di assistenza da fornire agli utenti del Servizio sanitario nazionale gratuitamente o dietro pagamento del ticket [4].

In questo contesto, i diritti di chi soffre di sclerosi multipla si basano sull’assistenza sanitaria generica, farmaceutica e specialistica con le dovute agevolazioni, cioè:

  • esenzione dal ticket sanitario per patologia: chi soffre di sclerosi multipla ha diritto ad avere esami e visite gratuiti legati alla sua patologia e su indicazione di uno specialista. Per avere questa esenzione, occorre fare domanda all’Asl di competenza ed allegare il certificato della patologia. Il codice di esenzione è 046;
  • terapie dell’attacco (uso di farmaci cortisonici) a carico del Servizio sanitario nazionale.

Sono a carico del paziente:

  • i farmaci di fascia C (quasi tutti quelli che interessano il trattamento della sclerosi multipla);
  • le terapie sintomatiche (destinate a migliorare la qualità della vita dei pazienti).

Servizi residenziali

Questi servizi comprendono prestazioni, interventi, procedure e attività sanitarie e socio-sanitarie, tutelari, assistenziali e alberghiere erogate nell’arco delle 24 ore destinate ai disabili. Il tutto, stabilito e gestito dalle singole Regioni.

Non esistono delle strutture specifiche che riguardano chi soffre di sclerosi multipla. Ci sono, comunque, dei centri di cura dei disabili che possono accogliere questo tipo di pazienti.

I riferimenti per sapere come beneficiare di questi servizi nel proprio territorio sono sempre le Asl ed il Comune di residenza.

I diritti al lavoro di chi soffre di sclerosi multipla

Per poter usufruire di certe agevolazioni al lavoro, occorre, comunque, avere un certificato di handicap o di invalidità civile. Ecco i benefici più importanti

Legge 104/92

Consente, in caso di handicap grave (condizione che si può presentare nel malato che soffre di sclerosi multipla), di usufruire dei permessi retribuiti al lavoro sia a chi soffre di sclerosi multipla sia a chi lo assiste purché sia:

  • coniuge o convivente in unione civile;
  • parente o affine entro il secondo grado;
  • parente o affine entro il terzo grado se i genitori o il coniuge del paziente hanno compiuto 65 anni o siano anche loro invalidi oppure deceduti o mancanti;
  • conviventi morte uxorio della persona con handicap grave;

Se il lavoratore è la persona con handicap ha diritto a due ore di permesso al giorno (una se l’orario è inferiore a sei ore giornaliere) oppure a tre giorni al mese.

Se, invece, a chiedere il permesso della Legge 104 è il familiare di chi soffre di sclerosi multipla, ha diritto a tre giorni al mese (frazionabili a ore) oppure – in caso di handicap al 100% – a due anni consecutivi di congedo nell’arco della vita lavorativa.

Condizione essenziale: che il paziente non sia stabilmente ricoverato in una struttura sanitaria pubblica o privata.

Scelta della sede di lavoro

Chi soffre di sclerosi multipla o il familiare che lo assiste ha diritto a scegliere – se possibile – la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio. «Se possibile», dunque, non «ad ogni costo».

Per lo stesso motivo, il malato o il familiare che lo assiste ha diritto a chiedere di non essere trasferito ad un’altra sede senza il loro consenso. In questo caso, però, è possibile pretenderlo. Si tratta, infatti, di uno dei diritti di chi soffre di sclerosi multipla.

Diritto al part time

Chi soffre di sclerosi multipla ha il diritto a chiedere il part time per conciliare i tempi di lavoro e quelli delle cure. Occorre presentare la richiesta al datore di lavoro, allegando il certificato dell’Asl che attesta la riduzione della capacità lavorativa (l’invalidità) oppure – in mancanza di questo – la certificazione del proprio medico specialista.

Lo stesso vale per chi assiste chi soffre di sclerosi multipla: i caregiver, cioè i familiari che si devono prendere cura di persone con gravi patologie neurodegenerative, hanno la priorità per poter chiedere la trasformazione del loro contratto da full time a part time [5].

Congedo straordinario per cure

Chi soffre di sclerosi multipla con un’invalidità riconosciuta sopra il 50% ha diritto ad un congedo per cure a queste condizioni:

  • che non superi i 30 giorni annuali anche se non continuativi;
  • che le cure riguardino la patologia;
  • che venga allegata alla richiesta di congedo al proprio datore di lavoro la richiesta del medico di base;
  • che il periodo di congedo non rientri in quello di comporto.

Diritto ad essere assunti

Chi soffre di sclerosi multipla, come chi è affetto da altre disabilità, non deve essere discriminato o molestato al lavoro. Altrimenti sarebbe vittima di una violazione dei diritti umani censurata dalla Convenzione dell’Onu ma anche dalla legge italiana [6], quando la vessazione consiste nella violazione della dignità della persona nella creazione di un clima intimidatorio. In sostanza, viene ritenuta una discriminazione il fatto di non essere assunti a causa di una disabilità a vantaggio di un’altra persona senza la stessa patologia ma con un curriculum ed una formazione inferiori.

Il diritto alla pensione di chi soffre di sclerosi multipla

E’ previsto un trattamento previdenziale particolare per chi ha un’invalidità civile al di sopra di una certa soglia e, quindi, questo trattamento spetta anche a chi soffre di sclerosi multipla. Vediamo.

Assegno ordinario di invalidità

Non si tratta di una pensione definitiva ma di un contributo di tre anni, riconosciuto anche a chi continua a lavorare, e rinnovabile su domanda di chi soffre di sclerosi multipla dietro visita medico-legale. Diventa, però, definitivo dopo essere stato rinnovato per tre volte consecutive. Nel momento in cui il malato arriva all’età pensionabile, l’assegno di invalidità viene convertito in pensione di vecchiaia.

Si ha diritto quando sopraggiunge un’infermità fisica o mentale che riduce a meno di un terzo la capacità lavorativa e accertata dal medico dell’Inps e quando si ha un’anzianità contributiva di almeno cinque anni, di cui almeno tre versati nei cinque anni precedenti la domanda di pensione.

La richiesta deve essere presentata solo per via telematica all’Inps allegando la certificazione medica.

Pensione di inabilità per dipendenti privati

Spetta a chi soffre di sclerosi multipla ed ha una certificazione riguardante la completa e permanente impossibilità di svolgere un’attività lavorativa.

Altri requisiti:

  • anzianità contributiva e assicurativa di almeno cinque anni, di cui almeno tre versati nei cinque anni precedenti la domanda di pensione;
  • cessazione di qualsiasi tipo di attività lavorativa;
  • cancellazione dagli elenchi di categoria dei lavoratori e dagli albi professionali;
  • rinuncia ai trattamenti a carico dell’assicurazione obbligatoria contro la disoccupazione e ad ogni altro trattamento sostitutivo o integrativo della retribuzione.

Pensione di inabilità per dipendenti pubblici

Se chi soffre di sclerosi multipla è un dipendente pubblico, la sua pensione di inabilità viene calcolata sulla base dell’anzianità contributiva maturata, aumentata di un ulteriore periodo compreso tra l’età alla cessazione dal servizio e:

  • il compimento del limite di età nel sistema retributivo;
  • oppure il compimento del sessantesimo anno di età nel sistema misto e contributivo.

Per la pensione che decorre dopo il 1 gennaio 2012, la maggiorazione viene sempre calcolata secondo le regole del sistema contributivo. In ogni caso l’anzianità contributiva complessiva non potrà superare i 40 anni e l’importo della pensione d’inabilità non potrà superare l’80% della base pensionabile, né, nei casi in cui l’istituto della pensione di privilegio sia ancora vigente (personale militare e assimilato e residuale per la restante categoria del personale pubblico), l’ammontare del trattamento privilegiato che sarebbe spettato nel caso che l’infermità fosse stata riconosciuta dipendente da causa di servizio.

La domanda può essere presentata quando si è in attività o anche dopo che il rapporto di lavoro si è concluso per infermità che non dipende dalla causa di servizio, quindi in caso di sclerosi multipla, allegando il certificato del medico di base.

Chi soffre di sclerosi multipla ed è iscritto ad una di queste casse previdenziali:

  • Cpdel (dipendenti enti locali);
  • Cps (sanitari);
  • Cpi (insegnanti di scuole dell’infanzia o elementari parificate);
  • Cpug (ufficiali giudiziari),

potrà chiedere la pensione con questi requisiti:

  • inabilità assoluta e permanente a qualsiasi proficuo lavoro, comprovata da visita medico-collegiale sostenuta presso la speciale commissione medica dell’Asl;
  • inabilità assoluta e permanente alle mansioni svolte, comprovata da visita medico-collegiale sostenuta presso la speciale commissione medica dell’Asl;
  • cessazione dal servizio per inabilità avendo maturato almeno 14 anni, 11 mesi e 16 giorni di servizio utile, in presenza di collocamento a riposo per inabilità assoluta e permanente a qualsiasi proficuo lavoro;
  • cessazione dal servizio per inabilità avendo maturato almeno 19 anni, 11 mesi e 16 giorni di servizio utile, in presenza di collocamento a riposo per inabilità assoluta e permanente alle mansioni svolte.

La domanda va presentata all’INPS senza limiti di tempo, con allegati:

  • modulo di domanda per la pensione d‘inabilità;
  • verbale di visita medico-collegiale che attesti lo status d’inabilità assoluta e permanente a qualsiasi proficuo lavoro, o di inabilità alle mansioni svolte;
  • delibera di collocamento a riposo per inabilità.

note

[1] Art. 3, legge 104/92.

[2] Legge n. 118/1971.

[3] Art. 32 Costituzione italiana.

[4] Dpcm del 29 novembre 2001.

[5] Dlgs. N. 81/2015.

[6] Dlgs. N. 216/2003.

Autore immagine: 123rf.com


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