Diritto e Fisco | Editoriale

Malattie rare e disabilità

23 maggio 2018 | Autore:


> Diritto e Fisco Pubblicato il 23 maggio 2018



I diritti di chi soffre di una patologia dalla diagnosi o dalla terapia difficili da stabilire. Come ottenere esenzione dal ticket e invalidità.

Si chiamano malattie rare ma non per questo sono poche o poco diffuse in Italia e nel mondo. Secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità, nel nostro Paese circa 2 milioni di persone sono affette da una di queste patologie, su un totale stimato di oltre 35 milioni nell’Unione europea. Perché si chiamano «rare» allora? Perché ciascuna di queste malattie non interessa più di 5 pazienti su 10.000 abitanti. Ma, purtroppo, l’elenco delle patologie è talmente lungo da coinvolgere, comunque, milioni di cittadini. Che rapporto c’è tra malattie rare e disabilità? Queste patologie sono sempre degenerative? E, a questo punto, chi soffre di una malattia rara ha diritto all’invalidità o ad altre agevolazioni da parte del Servizio sanitario nazionale come l’esenzione dal ticket?

Malattie rare: che cosa sono

Premessa fondamentale: non bisogna confondere le malattie rare con le malattie croniche, anche se le prime, nella stragrande maggioranza dei casi, rientrano nelle seconde. Ad esempio, la sclerosi laterale amiotrofica è una malattia rara e cronica. La broncopneumopatia cronica ostruttiva è una malattia cronica ma non rara. Bisogna, insomma, distinguere entrambe le situazioni anche per poter parlare di malattie rare e disabilità, di agevolazioni, di esenzioni e quant’altro.

Come detto poco fa, vengono considerate malattie rare quelle che colpiscono non più di 5 persone su 10.000. Sono molto numerose ma anche molto diverse tra di loro, sia per l’età dell’insorgenza, sia per la sintomatologia, sia per il modo in cui colpiscono il paziente: possono interessare, infatti, uno o più organi.

Alcune malattie rare si presentano alla nascita o nell’età dell’adolescenza, come nel caso della neurofibromatosi o della osteogenesi imperfetta. Altre si manifestano in età più adulta, come la malattia di Huntington o la Sla (la sclerosi laterale amiotrofica).

Nella maggior parte dei casi (l’80%) la causa di una malattia rara è genetica: si nasce con quella patologia. Nel restante 20% si può parlare di fattori acquisiti dall’alimentazione, dall’ambiente o da una particolare reazione ad un’infezione.

Le malattie rare, per quanto siano molto diverse tra loro, presentano alcuni fattori comuni. In particolare, sono patologie:

  • croniche;
  • ad alto tasso di mortalità;
  • disabilitanti;
  • difficili da curare;
  • di forte impatto emotivo sui pazienti e sui loro familiari.

Solo una percentuale piuttosto ridotta di queste malattie ha una terapia risolutiva.

Malattie rare: la difficoltà di guarire

Il problema delle malattie rare lo si trova proprio in quello: nella loro rarità. Significa che non solo i pazienti ma anche i medici sono all’oscuro di come affrontarle e delle terapie che possono portare se non alla guarigione completa sì, almeno, a qualche miglioramento, a bloccare la patologia o a rallentare il suo decorso. Solo i medici altamente specializzati riescono a diagnosticarle tempestivamente, il che complica il percorso terapeutico, soprattutto quando la malattia viene scoperta tardi. Inoltre, la ricerca scientifica diventa più difficile anche per lo scarso numero di pazienti a disposizione per la sperimentazione.

Tutto questo comporta per i pazienti e per le loro famiglie una situazione dolorosa sia per la malattia in sé sia per la sensazione di non poter contare spesso su delle strutture in grado di risolvere il loro problema. Ne consegue un deterioramento importante della loro qualità di vita.

Malattie rare: l’esenzione dal ticket

Come abbiamo visto, dunque, le malattie rare sono, per la maggior parte delle patologie croniche e disabilitanti e, quindi, danno diritto ad alcune agevolazioni da parte del Sistema sanitario. In Italia esiste un elenco di malattie rare formalmente riconosciute dal Ministero della Salute per le quali è possibile chiedere l’esenzione dal pagamento del ticket per visite ed esami diagnostici e per il monitoraggio della patologia, tenuto conto che i codici attribuiti sono validi solo per il territorio italiano.

L’elenco è consultabile sia sul sito del Ministero sia su quello del Centro nazionale delle malattie rare (Cnmr), dov’è possibile trovare anche i presidi accreditati alla diagnosi e alla cura, le associazioni di pazienti ed i farmaci orfani.

Le malattie rare contenute in questo elenco sono state individuate in base a questi criteri:

  • la rarità della patologia;
  • la gravità clinica;
  • il grado di invalidità;
  • l’onerosità della quota di partecipazione, cioè il costo del trattamento;
  • la difficoltà di formulare una diagnosi e di individuare le prestazioni adeguate alle necessità assistenziali.

L’esenzione dal ticket per le malattie rare è garantita, comunque, per tutte le prestazioni che riguardano il trattamento ed il monitoraggio della patologia e per la prevenzione di ulteriori aggravamenti, ed in particolare:

  • per le prestazioni riguardanti la diagnosi, eseguite nei presidi della rete sanitaria nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del Servizio sanitario nazionale;
  • per le indagini genetiche sui familiari del paziente mirate a stabilire l’origine genetica della malattia rara.

Dal 15 settembre 2017 sono in vigore le esenzioni su 110 nuove realtà, tra malattie rare e gruppi di patologie, che si aggiungono alle quasi 250 già esistenti dal 2001. I gruppi sono aperti, in modo da permettere che tutte le malattie rare riconducibili ad un gruppo, anche se non riportate sull’elenco, dia il diritto all’esenzione.

Tra le patologie indicate nel nuovo elenco ci sono, ad esempio:

  • la sarcoidosi, con esenzione da confermare dopo i primi 12 mesi);
  • la sclerosi sistemica progressiva;
  • la miastenia grave.

Queste ultime due sono state spostate dall’elenco delle malattie croniche a quello delle malattie rare. Viceversa, sono state portate dall’elenco delle patologie rare a quello delle malattie croniche:

  • la malattia celiaca;
  • la sindrome di Down;
  • la sindrome di Klinefelter;
  • le connettiviti indifferenziate.

Esenzione dal ticket: come ottenerla

Per ottenere l’esenzione dal ticket bisogna fare richiesta alla propria Asl di competenza presentando un certificato della diagnosi relativa ad una o più malattie rare incluse nell’elenco. Il certificato deve essere rilasciato da uno dei presidi della rete nazionale delle malattie rare, anche se ubicato fuori dalla regione di residenza.

Malattie rare: l’invalidità

I pazienti affetti da malattie rare devono fare particolare attenzione quando intendono chiedere l’invalidità civile che dà diritto ad alcune agevolazioni da parte dello Stato ed, in particolare, del Servizio sanitario nazionale. Abbiamo già detto che la maggior parte di queste patologie sono disabilitanti e che, quindi, portano progressivamente ad una perdita della capacità lavorativa e di autonomia. Il problema, anche in questo caso, risiede proprio nella rarità della malattia. Può succedere, infatti, che la Commissione che deve accertare il grado di invalidità sia all’oscuro dell’esistenza della patologia. Per questo motivo, è fondamentale allegare alla richiesta di invalidità tutta la documentazione possibile, rilasciata da un medico specializzato o dalle strutture a cui ci si è rivolti per la diagnosi, le cure, le terapie, ecc.

Ricordiamo che per essere ritenuto invalido civile ci vogliono questi requisiti:

  • avere tra i 18 ed i 65 anni;
  • avere una diminuzione della capacità lavorativa di almeno 1/3;
  • avere meno di 18 anni o più di 65 ma non essere in grado di svolgere i compiti e le funzioni proprie dell’età.

La certificazione è a carico della Commissione dell’Asl a cui partecipa anche un medico dell’Inps. Durante la visita di accertamento è possibile farsi assistere (a proprie spese) da un medico di fiducia.

L’invalidità viene stabilita in percentuale di riduzione della capacità lavorativa. Nel dettaglio:

  • al 34% si ha diritto ad ausili e protesi;
  • dal 46% si ha diritto al collocamento mirato;
  • dal 51% si ha diritto al congedo straordinario per cure e terapie se previsto dal contratto nazionale di categoria di appartenenza;
  • dal 67% si ha diritto all’esenzione dal pagamento del ticket sanitario (esclusa la quota fissa);
  • dal 75% si ha diritto all’assegno mensile di assistenza per i pazienti tra i 18 ed i 65 anni privi di occupazione, nel rispetto del limite di reddito di 4.800,38 euro. L’assegno non è cumulabile con altre prestazioni economiche riconosciute dall’Inps. Gli over 65 possono usufruire dell’assegno sociale;
  • al 100% si ha diritto anche alla pensione di inabilità (entro il tetto massimo di reddito di 16.664,36 euro) e all’indennità di accompagnamento.

Invalidità: come fare la domanda

Per avere l’invalidità per malattie rare bisogna, innanzitutto, andare dal medico di base al fine di ottenere il certificato che attesti proprio la sussistenza dell’invalidità. Il certificato deve essere redatto sul modello predisposto dall’Inps ed inviato dal medico all’Istituto per via telematica. Al paziente verrà, quindi, consegnata una ricevuta con un numero di protocollo.

Successivamente, occorre inviare entro 30 giorni dalla data in cui è stato ottenuto il certificato (altrimenti scade) la domanda di inabilità all’Inps. Le modalità di invio sono:

  • tramite il sito Internet dell’Inps con il codice pin dell’Istituto o lo Spid (il sistema di identità digitale che dà accesso ai servizi della Pubblica amministrazione);
  • tramite il Contact center dell’Istituto (numero 803.164);
  • tramite un patronato.

In qualsiasi caso è indispensabile indicare il numero di protocollo ricevuto dal medico di base.

A quel punto, sarà possibile decidere la data per la visita medica di fronte alla Commissione dell’Asl a cui partecipa un medico delegato dall’Inps.

Invalidità: come fare la visita medica

Il sistema telematico dell’Inps dà la possibilità all’utente, una volta compilato il modulo di richiesta, di decidere nella pagina «Servizi ai cittadini» del sito la data della visita medica con la Commissione per stabilire l’eventuale grado di invalidità per malattia rara. Se non ci sono delle date disponibili, si può registrare la domanda e scegliere in un secondo momento quando sottoporsi alla visita. Fissata la data, l’utente riceverà una raccomandata di conferma.

Se c’è un imprevisto, è possibile chiedere un nuovo appuntamento. Tuttavia, dopo la seconda volta in cui l’utente non si presenta, la domanda scade e bisogna rifare tutto da capo.

Se l’impossibilità di recarsi a fare la visita dipende dalla salute del cittadino, si può chiedere che la stessa venga effettuata a domicilio, inviando una richiesta almeno 5 giorni prima dalla data stabilita insieme ad un certificato del medico curante in cui si attesta l’impossibilità di muoversi di casa.

Invalidità: che cosa può decidere la Commissione

Dopo l’accertamento medico per determinare l’eventuale invalidità per malattie rare, la Commissione prepara un verbale elettronico che può:

  • approvare il verbale all’unanimità: in questo caso, l’esito diventa definitivo e l’utente può dare il via all’iter per ottenere i benefici a seconda del grado di invalidità stabilito;
  • approvarlo non all’unanimità: a questo punto, il responsabile del centro medico legale dell’Inps lo può convalidare entro 10 giorni oppure stabilire una nuova visita entro 20 giorni alla quale partecipa come consulente uno specialista della malattia rara da verificare;
  • non approvare il verbale e rigettare la domanda.

La Commissione può, inoltre, decidere che:

  • lo status di invalido sia soggetto a revisione: significa che le condizioni di salute possono migliorare e che, quindi, sarà necessario effettuare una nuova visita di controllo nella data indicata sul verbale. Si ottengono i benefici relativi al grado di invalidità stabilito fino alla visita successiva;
  • lo status di invalido sia soggetto ad aggravamento: in questo caso è possibile chiedere di vedere aumentato il grado di invalidità (e quindi il numero delle agevolazioni) seguendo la stessa procedura vista in precedenza (certificato del medico curante, visita della Commissione, ecc.).

Invalidità: che cosa fare se non viene riconosciuta?

Nel peggiore dei casi, dunque, la Commissione non approva il verbale della visita e rigetta la domanda di invalidità per malattie rare. Può anche riconoscere un grado di incapacità lavorativa inferiore a quello che il cittadino si aspettava. L’interessato, in questi casi, può presentare ricorso contro il verbale al tribunale competente, preceduto da un’istanza di accertamento tecnico-preventivo da consegnare alla sezione lavoro e previdenza del tribunale entro 180 giorni dalla data in cui è stato ricevuto il verbale.

L’accertamento serve a verificare le condizioni di salute del richiedente e viene effettuato da un medico legale nominato dal giudice, eventualmente affiancato da altri scelti dall’Inps e dal paziente. Il medico legale valuta la documentazione, chiede eventualmente un’ulteriore visita e presenta al tribunale una relazione in merito. Le possibilità sono:

  • che il tribunale riconosca l’invalidità: in questo caso, se non ci sono contestazioni, l’Inps è tenuto ad adeguarsi e liquidare le eventuali prestazioni dovute entro 120 giorni dalla notifica del provvedimento;

che ci siano delle contestazioni o che il tribunale non riconosca l’invalidità: a questo punto, il richiedente può presentare ricorso al tribunale entro 30 giorni dal deposito delle contestazioni.

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