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I centri italiani dedicati ai pazienti che soffrono di fibromialgia

5 Febbraio 2019 | Autore: Maria Teresa Biscarini
I centri italiani dedicati ai pazienti che soffrono di fibromialgia

Cresce l’attenzione verso la patologia che non si vede ma si sente. Ricercatori, legislatori, specialisti e associazioni a confronto.

La chiamano la “malattia invisibile”, ma anche se non si vede, si fa sentire e non poco! Si sta parlando della fibromialgia: una patologia invalidante che, in base alle ultime stime, sembra colpire solo in Italia circa due milioni di persone, di cui il 90% donne. Un triste primato che può manifestarsi con dolori muscolari diffusi e spossatezza cronica, specie nelle mani e nelle braccia, ma anche con cefalea, insonnia, stati ansiogeni, attacchi di panico, forme depressive, problemi cognitivi e di memoria, nonché ipersensibilità al caldo e freddo. Un largo spettro dunque di sintomi a carattere fisico e psichico che rende ancora più difficoltoso l’approccio terapeutico. Infatti nonostante chi ne soffre sia particolarmente debilitato, non sembra siano riscontrabili evidenze della patologia a livello di esami di laboratorio. Come orientarsi dunque per saperne di più? Se anche tu intendi approfondire l’argomento, sappi che ci sono delle novità dietro l’angolo che forse potrebbero far tirare un sospiro di sollievo a chi sente il peso della malattia sul proprio corpo. E comunque sarà di sicuro utile farsi una panoramica d’insieme in merito ai centri italiani dedicati ai pazienti che soffrono di fibromialgia. Prima però di passarli in rassegna, senza pretesa di esaustività, cerchiamo però di fare anche il punto sullo “stato dell’arte” medica e normativa al riguardo.

Una luce di speranza viene da un team di ricercatori del Brasile

Uno studio pilota pubblicato su Journal of Novel Physiotherapies [1], a firma dei ricercatori del CEPOF (Optics and PhotonicsResearch Center) della São Paulo Research Foundation (FAPESP) potrebbe aprire nuove possibilità di cura della fibromialgia.

Lo strumento attualmente in via di sperimentazione in Brasile sarebbe in grado di “operare” combinando insieme la luce laser a bassa intensità e gli ultrasuoni terapeutici. Questo mix, stando ai primi risultati ottenuti, sembrerebbe in grado di normalizzare la soglia del dolore dei pazienti. Il focus su cui puntare i fasci di luce e ultrasuoni sarebbe il palmo della mano.

Stando alle prime esternazioni, sarebbe possibile arrivare ad una riduzione del dolore di circa il 75%. Sicuramente una buona novella che merita un monitoraggio attento sui suoi eventuali e prossimi sviluppi anche in ambito italiano.

Che tipo di malattia è la fibromialgia per il legislatore?

In Italia il 15 novembre 2017 la XII Commissione (Affari sociali) della Camera ha approvato all’unanimità un testo che prevede, all’interno degli impegni rivolti al Governo, l’inclusione della sindrome della fibromialgia nell’elenco delle malattie croniche di rilevante impatto sociale oltre che sanitario e che devono rientrare nei cosiddetti L.E.A. vale a dire nei livelli essenziali di assistenza, nonché l’avvio di un piano, di formazione e informazione, per il personale sanitario, volto alla formulazione di una corretta diagnosi in tempi celeri. A questo ha poi fatto seguito in data 10 Ottobre 2018 una specifica Audizione sulla fibromialgia in Senato. Quindi per semplificare al massimo, si è in uno stato di “Work in progress”.

Ci sono differenze tra una regione e l’altra? 

La risposta è sì, senza ombra di dubbio. Ad oggi [2] infatti, solo alcune regioni hanno attivato percorsi per il riconoscimento e l’esenzione a beneficio dei malati di fibromialgia.

Tra queste realtà più “virtuose” vanno annoverate:

  • il Veneto;
  • la Toscana;
  • il Friuli-Venezia Giulia;
  • la Lombardia;
  • le Province di Trento e Bolzano.

Recentemente anche:

  • l’Emilia-Romagna:
  • la Sicilia.

Centri di cura del nord Italia

I centri di cura del nord Italia sono:

BERGAMO

  • reparto malattie infettive dell’azienda ospedaliera Papa Giovanni XXIII di Bergamo;
  • reparto di reumatologia ed immunologia clinica dell’ospedale policlinico San Marco, situato ad Osio Sotto (BG) ed accreditato col S.S.N;
  • reparto di neurologia dell’ospedale Bolognini di Seriate in provincia di Bergamo;

BRESCIA

  • reparto di immunoematologia e trasfusionale dell’ospedale di Manerbio in provincia di Brescia;

CUNEO

  • ospedale Santa Croce, situato a Cuneo fa parte dell’azienda ospedaliera Santa Croce e Carle di Cuneo, che svolge la propria attività anche attraverso l’ospedale Carle di Confreria;

FERRARA

  • reparto di reumatologia dell’azienda ospedaliera universitaria di Ferrara Arcispedale S.Anna;

GENOVA

  • reparto di reumatologia dell’ospedale La Colletta di Arenzano in provincia di Genova;
  • reparto di reumatologia – clinica dell’ospedale San Martino e Cliniche Universitarie Convenzionate di Genova;

MILANO

  • reparto di reumatologia dell’ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano;
  • reparto di reumatologia dell’ospedale Luigi Sacco di Milano, azienda ospedaliera – polo universitario;
  • ambulatorio fibromialgia dell’ospedale San Raffaele;
  • dipartimento di reumatologia e fisiatria dell’istituto Gaetano Pini;

MODENA

  • reparto di reumatologia dell’ospedale policlinico di Modena;

PADOVA

  • reparto di reumatologia dell’ospedale di Padova, azienda ospedaliera convenzionata con l’università della città;

PAVIA

  • reparto di reumatologia dell’ospedale policlinico San Matteo di Pavia;

TORINO

  • reparto di medicina del dolore e terapia antalgica dell’ospedale San Luigi Gonzaga di Orbassano in provincia di Torino, azienda ospedaliero – universitaria situata in regione;
  • reparto di reumatologia dell’AOU Città della Salute e della Scienza di Torino;

TRENTO

  • reparto di reumatologia dell’ospedale Santa Chiara di Trento;

UDINE

  • reparto clinica di reumatologia dell’ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine;

VERCELLI

  • presidio ospedaliero SS. Pietro e Paolo di Borgosesia, in provincia Vercelli, fa parte dell’ospedale unico del Vercellese, che aggrega anche il presidio ospedaliero Sant’Andrea di Vercelli;

VERONA

  • ospedale di Valeggio sul Mincio è situato nel comune omonimo in provincia di Verona. Si tratta di un presidio ospedaliero di rete dell’ASL 22 di Bussolengo;
  • centro nazionale specializzato a Borgo Roma (Vr) per i malati affetti da fibromialgia (Fm), encefalomielite mialgica benigna (Me/Cfs) e sensibilità chimica multipla (Mcs). Il centro, si avvale di specialisti in diverse discipline, ed è ubicato all’interno del reparto di terapia antalgica del policlinico universitario di Borgo Roma;

VICENZA

  • reparto di medicina riabilitativa della Casa di Cura Villa Margherita, situata ad Arcugnano in provincia di Vicenza.

Centri di cura del centro Italia

I centri di cura del centro Italia sono:

ANCONA

  • reparto di reumatologia del presidio ospedali riuniti Murri-Jesi di Jesi in provincia di Ancona;

PISA

  • reparto di reumatologia dell’ospedale di Pisa, azienda ospedaliero-universitaria;

ROMA

  • reparto di reumatologia del policlinico ospedaliero universitario Tor Vergata di Roma;
  • reparto di malattie infettive 2 dell’ospedale policlinico Umberto I di Roma;
  • reparto di reumatologia dell’ospedale policlinico Umberto I di Roma;
  • reparto di reumatologia dell’ospedale complesso integrato Columbus C.I.C. di Roma;
  • reparto di reumatologia dell’ospedale C.T.O Andrea Alesini di Roma;
  • reparto di reumatologia dell’ospedale San Filippo Neri di Roma;

SIENA

  • reparto di reumatologia dell’ospedale policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena.

Centri di cura del centro-sud, sud Italia e isole

I centri di cura del centro-sud, sud Italia e isole:

CHIETI

  • ospedale SS. Annunziata, ambulatorio per lo studio della fibromialgia e del dolore muscoloscheletrico;

NAPOLI

  • reparto di reumatologia e riabilitazione reumatologica dell’ospedale policlinico Federico II di Napoli;

PALERMO

  • ospedale Buccheri La Ferla situato a Palermo, esiste uno sportello di assistenza e orientamento per i pazienti affetti da fibromialgia;

REGGIO CALABRIA

  • reparto di reumatologia e centro osteoporosi dell’ospedale Eugenio Morelli di Reggio Calabria;

CAGLIARI

  • centro di terapia del dolore e centro cefalee dell’ospedale Binaghi di Cagliari.

Specialisti per la fibromialgia del nord Italia

Ecco gli specialisti per la fibromialgia del nord Italia:

  • Giulio Cavalli, immunologo e responsabile dell’ambulatorio fibromialgia dell’ospedale San Raffaele;
  • Piercarlo Sarzi Puttini, direttore dell’unità operativa di reumatologia dell’ospedale Luigi Sacco e presidente dell’AISF (Associazione italiana sindrome fibromialgica);
  • Enrico Fusaro reumatologo c/o il primo ambulatorio piemontese dedicato alla fibromialgia presso l’ospedale Molinette di Torino;
  • Maurizio Rossini, direttore ambulatorio fibromialgia e reumatologo, presso l’ospedale universitario (AOUI).

Specialisti per la fibromialgia del centro Italia

A seguire specialisti per la fibromialgia del centro Italia:

  • Laura Bazzichi si occupa di sindrome fibromialgica presso l’unità di reumatologia dell’ospedale Santa Chiara Pisa;
  • Manuela di Franco gestisce l’Ambulatorio fibromialgia al Policlinico Umberto I di Roma;
  • Cristina Iannuccelli esperta di fibromialgia al policlinico Umberto I di Roma.

Da notare come al policlinico romano, gli specialisti della fibromialgia lavorino in équipe: lo specialista reumatologo collabora quindi con altre figure tra cui il neurologo, lo psicologo e l’agopuntore.

Specialisti per la fibromialgia del sud Italia

Ecco l’elenco degli specialisti per la fibromialgia del sud Italia:

  • Maria Adele Giamberardino responsabile l’ambulatorio per lo studio della fibromialgia e del dolore muscoloscheletrico, a Chieti, presso l’ospedale SS. Annunziata;
  • Monica Sapio responsabile c/o l’unità operativa di terapia del dolore a Palermo, lavora in stretta collaborazione con il Policlinico Paolo Giaccone;
  • Giovanni Triolo guida un ambulatorio reumatologico di fibromialgia.

Associazioni che si occupano di fibromialgia

Le associazioni che si occupano di fibromialgia sono:

  • A.I.S.F. (associazione italiana sindrome fibromialgica) con sedi distribuite sull’intero territorio nazionale;
  • A.B.A.R. Brescia;
  • A.I.F.  (associazione italiana fibromialgia);
  • A.MA.R.V. (associazione malati reumatici del Veneto);
  • A.M.R.E.R. (associazione malati reumatici Emilia Romagna);
  • A.P.MA.R ONLUS (associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare);
  • A.N.FI.S.C  (associazione nazionale fibromialgia e dolore cronico);
  • ASFIBVDA onlus (associazione sindrome fibromialgica Valle d’Aosta);
  • A.S.MA.R. (associazione sarda malati reumatici);
  • Comitato fibromialgici Italia;
  • M.A.R.A. onlus (malattie ambientali reciproco aiuto);
  • O.MA.R. (osservatorio malattie rare);
  • Scudo amico onlus la forza dell’associazione pratese per i fibromialgici;
  • Fibromialgia toscana onlus;
  • Fi.Mar (fibromialgia nelle Marche onlus);
  • Libellula libera associazione fibromialgici.


Di Maria Teresa Biscarini

note

[1]  https://www.omicsonline.org/open-access/could-hands-be-a-new-treatment-to-fibromyalgia-a-pilot-study-2165-7025-1000393-102098.html.

[2] http://www.senato.it/W3/AgendaNewV.nsf/all/2E6F70F65F72719BC12582C90031AD82?OpenDocument.


5 Commenti

  1. come si fa la diagnosi di fibromialgia?in quali casi il paziente è affetto da fibromialgia? che terapia è consigliata? l’attività fisica può aiutare? grazie spero potrete aiutarmi e darmi maggiori informazioni

    1. Buongiorno Marco! La diagnosi (criteri ACR 1990) si fonda su: dolore diffuso e simmetrico presente da almeno tre mesi; dolorabilità in almeno undici dei diciotto “tender points”.
      Dal 2010 la diagnosi di fibromialgia (criteri ACR 2010) tiene conto di:
      -indice del dolore diffuso (WPI): tiene conto delle aree dolorabili (in una lista di diciannove localizzazioni) nella settimana precedente (indipendentemente dall’intensità del dolore);
      -scala sulla gravità dei sintomi (SS): valuta la presenza e la gravità, nella settimana precedente, di tre sintomi (affaticabilità, sonno non ristoratore, disturbi cognitivi) attribuendo a ciascuno un punteggio di gravità in una scala da zero (nessun problema) a tre (problemi gravi che compromettono la qualità della vita). Possono essere aggiunti tre punti se sono presenti, nei sei mesi precedenti, sintomi somatici quali: mal di testa, sintomi depressivi, dolori o crampi addominali.
      Il paziente risulta affetto da fibromialgia quando risultano soddisfatti i seguenti criteri: sette o più punti dolenti con punteggio della gravità dei sintomi (SS) superiore o uguale a cinque; da tre a sei punti dolenti e un punteggio di gravità dei sintomi (SS) maggiore o uguale a nove; i sintomi devono essere presenti da almeno tre mesi. L’attività fisica deve essere svolta con regolarità e con aumenti graduali. Si sono rivelati efficaci dei programmi di esercizio fisico in acqua calda. Per sapere informazioni sulla terapia puoi leggere il nostro articolo https://www.laleggepertutti.it/246516_fibromialgia-sindrome-somatica-funzionale

  2. Chiederei cortesemente la correzione del nome dell’associazione CFU-Italia per esteso Comitato Fibromialgici Uniti – Italia
    mancano inoltre diversi riferimenti sia come specialisti sia come centri di riferimento in Italia

  3. Mi potete dire quali sono i sintomi di chi soffre di fibromialgia? Che tipo di problemi fisici, mentali, emozionali ha la persona che ha la fibromialgia?

    1. Buongiorno Mara. Per conoscere i sintomi della fibromialgia leggi il nostro articolo https://www.laleggepertutti.it/275340_sintomi-fibromialgia
      In assenza ancora di una normativa nazionale uniforme per le persone affette da fibromialgia, tra i vari disegni di legge in cantiere, è giusto di qualche giorno fa l’adozione del Disegno di Legge Paola Boldrini come testo base di riferimento. Il testo mira a: far riconoscere la fibromialgia come malattia invalidante al fine di consentirne l’inserimento tra le patologie che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni sanitarie; individuare sul territorio nazionale le strutture pubbliche più idonee tanto in fatto di diagnosi che di riabilitazione di questa patologia; individuare su scala nazionale centri di ricerca per lo studio, al fine di garantire la formazione continua, la diagnosi ed i relativi protocolli.

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