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I diritti del malato terminale

19 Febbraio 2019 | Autore:


> Diritto e Fisco Pubblicato il 19 Febbraio 2019



Come devono essere garantite la qualità della vita e la dignità di una persona che si avvicina alla morte. Quali le prestazioni obbligatorie.

Condannato a non guarire più. A dover accettare l’idea che la fine della propria esistenza sta per arrivare. È questione di tempo come, del resto, per ogni essere umano. Solo che di tempo a lui resta veramente poco. È così che si può sentire il malato terminale. Un paziente con una situazione clinica inguaribile. Ma non per questo incurabile, che sono due cose diverse. È per questo che i diritti del malato terminale comprendono, innanzitutto, il diritto alle cure, sia da un punto di vista fisico dia da quello psicologico. Così come il diritto a rifiutare le cure in qualsiasi momento, purché abbia la necessaria lucidità per deciderlo.

Non si tratta solo di calmare per quanto possibile un dolore fisico: tra i diritti del malato terminale c’è anche quello di vivere gli ultimi istanti con la massima serenità spirituale che le sue condizioni consentono e a morire con dignità. In questo consiste «curare» un malato terminale che non può più «guarire». Ecco la differenza.

La legge consente al malato terminale di prendere alcune decisioni che lo riguardano in determinati casi. In più, ci sono diversi documenti redatti da associazioni e fondazioni che raccolgono i diritti del malato in generale e del malato terminale (il cosiddetto «moriente») in particolare. Diritti che si sintetizzano in questo concetto, espresso nella Carta dei 14 diritti del malato: «Ogni cittadino, anche se condannato dalla sua malattia, ha diritto a trascorrere l’ultimo periodo di vita conservando la sua dignità, soffrendo il meno possibile e ricevendo attenzione e assistenza».

Malato terminale: cosa prevede la legge?

Nel 2010 è stata approvata una legge [1] che prevede il diritto del malato terminale a ricevere delle cure palliative e ad essere sottoposto ad una terapia del dolore. In questo modo, il legislatore ha voluto introdurre nell’ordinamento una disciplina per aiutare il paziente nei casi di completa sofferenza fisica e psicologica.

Le cure palliative

Per quanto riguarda le cure palliative, parliamo dei trattamenti che, pur non servendo più al diffondersi di una malattia, rendono al paziente un servizio di diagnosi, di assistenza e di terapia farmacologica per sopportare il proprio status di malato terminale. Le cure palliative, dunque, hanno come obiettivo quello di rendere il meno doloroso possibile l’ultimo tratto di vita da percorrere. Per questo motivo, vengono estese anche ai familiari del paziente attraverso l’assistenza psicologica e morale necessaria a vivere la situazione nel miglior modo possibile.

Le cure palliative, dunque, non si limitano alla somministrazione di farmaci ma anche ad un supporto psicologico sia al paziente sia ai suoi familiari. L’Organizzazione mondiale della Sanità le definisce così: «Un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione ed il sollievo della sofferenza per mezzo di un’identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicofisica e spirituale».

La terapia del dolore

La terapia del dolore fa parte delle cure palliative, in quanto si tratta dell’insieme di prestazioni mediche e farmacologiche mirate a ridurre (o, quando è possibile, ad eliminare) il dolore fisico del malato terminale.

Come noto, ognuno percepisce il dolore a modo suo. C’è chi lo sopporta meglio degli altri. Da un punto di vista clinico, il dolore viene classificato in:

  • acuto, cioè localizzato in modo preciso e tendente a diminuire con la guarigione;
  • cronico, cioè che dura nel tempo e difficile da curare;
  • procedurale, vale a dire avvertito dal paziente di fronte ad un evento particolare come, ad esempio, un determinato esame diagnostico. Il dolore, normalmente, aumenta con gli stati d’ansia.

Le caratteristiche e l’intensità del dolore devono essere riportate sulla cartella clinica del paziente da parte del medico, in modo da facilitare la somministrazione sia di cure palliative sia della terapia del dolore.

La legge impone l’inserimento delle cure e della terapia del dolore nel Piano sanitario nazionale. Significa che il Sistema sanitario deve garantire ai malati terminali questi due tipi di prestazioni attraverso i fondi pubblici erogati dal Ministero della Salute alle Regioni.

Malato terminale: i diritti previsti dalla legge

Secondo la legge, dunque, tra i diritti del malato terminale c’è, innanzitutto, la possibilità di accedere alle cure palliative ed alla terapia del dolore. Cure stabilite specificamente per le sue condizioni e per quelle (da un punto di vista del sostegno fisico e psicologico) dei familiari da parte di medici specializzati.

Una terapia per i malati terminali, infatti, non è come la legge: uguale per tutti. Ogni soggetto può reagire al dolore fisico e psichico in maniera diversa. Proprio per questo il paziente ha diritto ad avere delle cure palliative, per così dire, «personalizzate».

Le prestazioni vanno garantite dalle reti nazionali del trattamento del dolore. Dove?

  • in ospedale, se il paziente è e deve rimanere ricoverato a causa della sua malattia;
  • a domicilio, se il ricovero non è più necessario ed è possibile somministrare cure e terapia in casa del malato. In questo caso, le prestazioni devono essere coordinate dal medico di famiglia e vanno erogate in determinate fasce orarie della giornata sia per assistere il malato sia per essere di aiuto psicologico alla famiglia;
  • in un hospice. Si tratta di strutture specifiche per la cura di un malato terminale il cui trattamento non può più essere svolto per qualsiasi motivo a domicilio o in un ospedale. Di norma, si ricorre alle cure dell’hospice quando il tempo che resta da vivere al malato è veramente breve ed i parenti hanno bisogno di riposo fisico per recuperare le forze dopo un periodo di continua assistenza al loro congiunto. La domanda per il ricovero presso l’hospice è piuttosto semplice e può essere presentata sia dai parenti del malato, sia dal medico di base o da quello che si occupa dell’assistenza domiciliare. Per garantire al malato terminale questo diritto, il trattamento del dolore in un hospice è economicamente a carico del Sistema sanitario nazionale, quindi è gratuito.

Per quanto riguarda, invece, la somministrazione di farmaci ai malati terminali, la legge garantisce il diritto ad un accesso meno complicato rispetto al passato. In pratica, le medicine che servono ad attenuare il dolore del paziente possono essere prescritte con il ricettario rosa, cioè con quello semplice e non più con quello che richiedeva più copie ed una gestione più contorta. È possibile, in questo modo, avere a disposizione il farmaco in tempi immediati.

Sempre secondo la legge, il malato terminale ha il diritto di essere assistito da medici specificamente formati per la somministrazione di cure palliative e della terapia del dolore. A questo proposito, il Ministero della Salute ha istituito dei corsi post-universitari mirati a tale scopo.

Malato terminale: diritto all’informazione

Per legge, un malato terminale ha il diritto di conoscere il proprio stato di salute, sempre che lo richieda. In sostanza, né il medico né i parenti possono occultargli la sua condizione di paziente in fin di vita. I dottori sono tenuti ad informare il malato in base alle sue capacità cognitive ed al suo livello socio-culturale. In altre parole, devono farsi capire quando forniscono al paziente ciò che lui desidera sapere, e cioè:

  • la malattia diagnosticata;
  • gli esami e gli accertamenti richiesti;
  • pro e contro delle varie scelte terapeutiche, con i loro effetti collaterali e con le indicazioni su come affrontarli;
  • il modo in cui ottenere una prestazione socio-assistenziale legata alla sua malattia;
  • disponibilità di aiuto psicologico e opportunità di terapie alternative a quelle convenzionali;
  • i nomi del medico specialista e dei collaboratori che lo assistono;
  • i nomi delle persone a cui rivolgersi in caso di necessità e l’orario in cui sono disponibili.

Il malato terminale, inoltre, ha il diritto di visionare durante il ricovero la propria cartella clinica e ad ottenerla, facendone richiesta al momento delle dimissioni, entro 30 giorni. La cartella deve essere consegnata anche alla persona delegata dal paziente entro lo stesso termine oppure immediatamente in caso di urgenza documentata.

Altro diritto del malato terminale che riguarda l’informazione è quello ad ottenere una relazione medica dettagliata sulla propria situazione diagnostica e terapeutica nel caso in cui durante il ricovero si renda necessario un consulto esterno alla struttura in cui si trova il paziente.

Malato terminale: diritto a prestazioni assistenziali

Vivere nella condizione del malato terminale comporta il diritto ad alcune prestazioni assistenziali garantite dallo Stato. Prestazioni che vengono riconosciute in base alla malattia di cui soffre il paziente e allo stato della patologia che lo ha portato nella fase terminale.

Ad esempio, può succedere che il malato si trovi nelle condizioni di poter chiedere e ottenere lo stato di invalidità permanente o di handicap grave, in quanto non riesce più ad essere autosufficiente. Questo comporta la possibilità di richiedere, a seconda del grado di invalidità o di handicap e del reddito:

  • la pensione di inabilità civile;
  • l’assegno di invalidità civile;
  • l’esenzione dal pagamento del ticket sanitario;
  • l’indennità di accompagnamento.

Pensione inabilità, assegno invalidità ed esenzione dal ticket

Il malato terminale deve presentare la domanda di pensione di inabilità o di assegno di invalidità all’Inps esclusivamente per via telematica, accedendo al portale dell’Istituto attraverso:

  • il proprio codice Pin;
  • lo Spid (il sistema di identità digitale);
  • la Carta nazionale dei servizi.

Come detto, le prestazioni assistenziali dipendono dal reddito e dal grado di gravità della malattia. Per quanto possa essere strano, infatti, una persona può essere malata in fase terminale ma ancora avere un minimo grado di autosufficienza che non gli permette di avere un’invalidità del 100%.

Così, ad esempio, per il massimo grado di invalidità civile, cioè per il 100%, il paziente in età lavorativa, cioè tra 18 e 65 ani e 7 mesi, ha diritto a:

  • la pensione di inabilità. Ammonta nel 2019 a 285,66 euro al mese per 13 mesi, purché il paziente abbia un reddito che non superi i 16.814,34 euro;
  • l’esenzione dal ticket sanitario per le prestazioni sanitarie e, a seconda della Regione di residenza, per i farmaci.

Se l’invalidità è pari o superiore al 74% ma non arriva al 100%, il malato terminale in età lavorativa ha diritto a:

  • l’assegno di invalidità. Ammonta nel 2019 a 285,66 euro al mese per 13 mesi, purché il paziente abbia un reddito che non superi i 4.906,72 euro;
  • l’esenzione dal ticket sanitario per le prestazioni sanitarie e, a seconda della Regione di residenza, per i farmaci.

Pensione di inabilità ed assegno di invalidità vengono pagati dal mese successivo alla data di presentazione della domanda all’Inps, a meno che la Commissione medica abbia qualcosa in contrario. Il primo pagamento include, in unica soluzione, arretrati e relativi interessi.

Indennità di accompagnamento

Chi ha una malattia terminale ed un handicap grave al 100%, con il conseguente bisogno di continua assistenza, ha diritto a vedersi riconosciuta l’indennità di accompagnamento. Questo beneficio, dunque, è riservato a chi non riesce a deambulare autonomamente o a compiere da solo gli atti normali della vita quotidiana (lavarsi, vestirsi, prepararsi il pranzo, scendere dal letto, ecc.).

La domanda va presentata sempre per via telematica all’Inps. Il certificato deve riportare almeno una di queste indicazioni:

  • la persona è impossibilitata a deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore;
  • la persona non è in grado di compiere gli atti quotidiani della vita senza l’assistenza continua.

L’assegno non è vincolato al reddito del paziente. L’importo per il 2019 è di 517,84 euro al mese per 12 mensilità. Il primo assegno viene versato il mese successivo alla data di presentazione della domanda, a meno che la Commissione medica abbia qualcosa in contrario. Il primo pagamento include, in unica soluzione, arretrati e relativi interessi.

In caso di ricovero del paziente, il pagamento dell’indennità viene sospeso. Occorre, pertanto, dare opportuna comunicazione all’Inps. Ad ogni modo, entro il 31 marzo di ogni anno è necessario dichiarare che il malato non è ricoverato in una struttura pubblica a titolo gratuito.

Malato terminale: la Carta dei diritti del moriente

Come abbiamo accennato, sono stati stilate diverse Carte che raccolgono i diritti del moriente, cioè del malato terminale. C’è, ad esempio, un documento elaborato nel 1999 dal Comitato etico presso la Fondazione Floriani ed un altro redatto dalla Consulta regionale campana per la bioetica in cure palliative. Entrambe hanno diversi punti in comune e dichiarano che chi sta morendo ha diritto a:

  • essere riconosciuto come persona durante tutto il tempo di vita che gli rimane;
  • essere informato sul suo stato di salute e, se vuole, sulla prognosi che lo riguarda;
  • decidere e riformulare queste decisioni liberamente sulla propria malattia;
  • non essere ingannato e ricevere delle risposte veritiere;
  • ricevere con continuità assistenza e cure adeguate, possibilmente nel luogo da lui desiderato, senza interventi che possano ridurre la qualità della sua vita o prolungare artificialmente il processo che porta alla morte;
  • essere sollevato dal dolore e dalla sofferenza anche attraverso il ricorso ad una sedazione palliativa;
  • vedere rispettate, riconosciute e soddisfatte le proprie necessità psicologiche, relazionali e spirituali secondo i suoi ideali e la sua fede religiosa;
  • avere vicini i propri cari;
  • poter sperare ed esprimere in modo riservato e libero le proprie emozioni;
  • mantenere la dignità fino alla morte;
  • non morire isolato;
  • morire in pace.

note

 [1] Legge n. 38/2010.


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2 Commenti

  1. Tra le ultime volontà di mio zio c’è il desiderio di disperdere le sue ceneri… Potete dirmi la procedura da seguire? Grazie

    1. Marzia la pratica della cremazione e della dispersione delle ceneri non costituisce reato se espressamente voluta dal defunto e autorizzata dall’ufficiale dello stato civile. Secondo la legge, l’autorizzazione alla cremazione spetta all’ufficiale dello stato civile del comune di decesso, che la rilascia acquisito un certificato in carta libera del medico necroscopo dal quale risulti escluso il sospetto di morte dovuta a reato ovvero, in caso di morte improvvisa o sospetta segnalata all’autorità giudiziaria, il nulla osta della stessa autorità giudiziaria, recante specifica indicazione che il cadavere può essere cremato. La cremazione, infatti, impedisce qualsiasi esame del cadavere (l’autopsia, in poche parole): per questo motivo, può essere disposta solamente quando le cause della morte siano state accertate. Ad ogni buon conto, la legge obbliga il medico necroscopo a raccogliere dal cadavere, e conservare per un periodo minimo di dieci anni, campioni di liquidi biologici ed annessi cutanei, a prescindere dalla pratica funeraria prescelta, per eventuali indagini per causa di giustizia.

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