Sintomi fibromialgia

La Commissione Sanità Senato ha adottato il Disegno di Legge quale testo base per il riconoscimento delle fibromialgia come malattia invalidante. Contributi anche dalle Regioni.

“Il miglior medico di noi stessi siamo noi” recita un detto per significare che nessuno è più in grado di giudicare rispetto a noi stessi. Ed è proprio con un mero intento divulgativo e non certo diagnostico che si produce questo rapido excursus sui sintomi connessi ad una malattia ancora assai difficile da diagnosticare come la fibromialgia. Se alla difficoltà diagnostica, vista l’amplia casistica di sintomi, si associa poi la tempistica che può prolungarsi anche anni, si comprenderà il motivo che ha spinto a concentrare il focus esclusivamente su “sintomi fibromialgia” di cui i pazienti ne sanno ben più del personale medico, vivendo i disagi sulla propria pelle. Per cui, forti degli studi condotti dal dottor André Mergui, rifluiti in una recente pubblicazione [1] ci si addentrerà, seppur a volo d’uccello, nei meandri di una malattia che non si fa scoprire con gli esami del sangue abituali e nemmeno con radiografie, risonanze magnetiche o con biopsie. Se dunque anche tu senti di non saperne abbastanza in materia, perché non provi a seguirci? Avrai modo anche di scoprire cosa c’è in cantiere nella “stanza dei bottoni” quanto a strumenti di legge a garanzia e tutela delle persone affette da fibromialgia, già messe a dura prova dalla vita. E se è vero che una mano lava l’altra e tutte e due lavano il viso, tra strumenti di legge, monitoraggi mirati, e diagnosi sempre più tempestive, chissà che “la speranza sia ritrovata”, parafrasando André Mergui? Continua a seguirci e lo saprai!

Cosa dice la legge in fatto di diritti dei fibromilagici?       

In assenza ancora di una normativa nazionale uniforme per le persone affette da fibromialgia, tra i vari disegni di legge in cantiere, è giusto di qualche giorno fa l’adozione  del Disegno di Legge Paola Boldrini come testo base di riferimento. Il testo mira a:

• far riconoscere la fibromialgia come malattia invalidante al fine di consentirne l’inserimento tra le patologie che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni sanitarie;
• individuare sul territorio nazionale le strutture pubbliche più idonee tanto in fatto di diagnosi che di riabilitazione di questa patologia,
• individuare su scala nazionale centri di ricerca per lo studio, al fine di garantire la formazione continua, la diagnosi ed i relativi protocolli.

Qual è il contributo delle Regioni in fatto di fibromialgia?

Nell’attesa che il disegno di legge diventi vera e propria legge, alcune Regioni non sono rimaste a guardare e si sono attivate per garantire migliori servizi alle persone affette da fibromialgia. Tra queste, un plauso particolare va a:

• l’Emilia-Romagna, che ha costituito un gruppo tecnico per favorire la presa in carico dei pazienti;
• la Puglia, che ha già chiesto ufficialmente al governo nazionale di assumere provvedimenti per garantire il diritto alla salute dei cittadini colpiti da fibromialgia.

Sintomatologia sino ad oggi riscontrata 

Stati fisici:

• astenia e fatica cronica che esaurisce e mette l’individuo nell’incapacità di svolgere le attività abituali con tendenza a mettersi a letto spesso durante l’intero arco della giornata;
• disregolazione termica: Brividi, vampate di calore, sensazione di avere troppo caldo in estate e troppo freddo in inverno, sudorazione abbondante;
• bruxismo: denti che digrignano di giorno come di notte, le mascelle sono sempre strette senza riposo;
• colon irritabile: coliti e alternanza di diarrea a stitichezza, il fibromialgico si lamenta di avere l’intestino fragile, di tollerare sempre meno gli alimenti con impossibilità di digerire, «tutto rimane sullo stomaco»;
• disturbi di tipo ormonale con diminuzione della fertilità maschile;
• disturbi digestivi: dolori, gonfiori, a volte bruciori di stomaco, gas, stato di nausea;
• perdita della forza a livello delle mani con predominanza unilaterale sul 4° e 5° dito;
• udito: perdita delle basse frequenze, ronzii e acufene;
• gola: raucedine, o impressione di avere del muco allo stato permanente;
• gonfiore: unilaterale delle estremità, delle dita o dal piede sino al ginocchio, è questo ad esempio il caso dell’anello che non può più essere tolto dal dito. Questo gonfiore non concerne le articolazioni, ciò permette di differenziarlo dalle affezioni infiammatorie articolari;
• piede: quando il corpo non è più in asse, il piede non può appoggiarsi uniformemente sul suolo. Gli appoggi sono trasferiti il più delle volte nella parte anteriore del piede cosicché in piedi o camminando i piedi possono subire ferite: calli, duroni, vesciche;
• intorpidimento degli arti: sensazione di formicolio;
• ginocchia: tendono a piegarsi;
• occhi: sono spesso secchi, bruciano e prudono come in presenza di un granello di sabbia. La vista a volte può essere annebbiata, i globi oculari possono arrossarsi dopo un periodo di lettura. Una delle palpebre può battere sotto l’influenza di spasmi incontrollabili. Altre volte diventa penoso persino sopportare la luce;
• sindrome della vescica irritabile: si caratterizza per un bisogno assoluto e frequente di andare in bagno con perdite urinarie al minimo sforzo (come: camminare, salire le scale, correre) piuttosto frequenti nella donna, con potenziale evoluzione verso forme di cistiti recidivanti;
• spasmi muscolari: concernenti tutti i muscoli rossi;
• tiroide: l’ipotiroidismo instabile è il più frequente, e difficile da equilibrare;
• tonsillite e laringite: sono frequenti visto che la perdita dell’asse diminuisce la buona ventilazione di questa zona e ne favorisce l’infiammazione;
• tunnel carpale: la fibromialgia può provocare dei sintomi simili alla sindrome del tunnel carpale;
• endometriosi: diffuso disturbo femminile;
• acufeni: fischi o vibrazioni nelle orecchie a carattere continuo e ossessionante; sono cioè dei rumori ininterrotti che risuonano nella testa e che provengono dagli spasmi dei muscoli tensivi del timpano. L’acufene è molto invalidante perché finisce col dare la sensazione di «impazzire»;
• condotto uditivo: è frequente l’impressione di averli ostruiti, pruriginosi e tappati da eccessivo cerume;
• crampi muscolari: notturni unilaterali, provocati dal caldo o dal semplice sfioramento delle lenzuola;
• mioclonie: durante la notte, spasmi incontrollati, agitano gambe e braccia.

Ipersensibilità varie:

• allergie: ipersensibilità ai vari allergeni (medicinali, alimenti, inquinamento). Il fibromialgico tende ad irritarsi per “tutto” con congestioni al naso, prurito e bruciore agli occhi che spesso lacrimano;
• ipersensibilità: agli odori, alla luce, al rumore, a qualsiasi ambiente sonoro, al caldo, al freddo, alle sigarette. Le reazioni sono simili a quelle delle allergie vere, ma si distinguono per la capacità di scomparire senza desensibilizzazione;
• estremità: le dita non possono sopportare il freddo e le mani appaiono bianche non vascolarizzate e fredde in inverno;
• distorsione delle sensazioni: tanto che persino il semplice sfioramento della cute, potrebbe provocare dolore;
• colletti dentari: molti pazienti soffrono di sensibilità ai colletti, zona che unisce il dente alla gengiva;
• fotofobia: impossibilità di sopportare la forte luce del giorno o lo scintillio della luce artificiale.

Stati mentali:

• amnesia: fa ad esempio dimenticare al fibromialgico dove ha parcheggiato la propria auto;
• concentrazione: fortemente perturbata, per cui riesce difficile seguire una conversazione;
• stato confusionale: può raggiungere livelli tali che la persona non riesce a trovare le parole giuste, nel corso di una conversazione;
• diminuzione delle performances intellettuali: il soggetto può avere l’impressione di aver perso la propria vivacità di mente;
• idee suicide: possono presentarsi di frequente, ma è abbastanza raro il passaggio all’atto stesso;
• memoria: solo a corto termine, appare altresì perturbata al punto da rendere difficile anche il riconoscimento di luoghi familiari.

Stati emozionali

• irritabilità: sbalzi d’umore frequenti per un nonnulla;
• libido: perdita del desiderio sessuale;
• ansietà diffusa;
• depressione: associata ad uno stato ansioso permanente e a volte alla perdita dell’appetito, a crisi di panico o di pianto;
• disturbi dell’umore: il dolore per il corpo non più in asse, esaurisce i fibromialgici rendendoli fragili, con «i nervi a fior di pelle». Consuma la loro vitalità, li esaurisce a poco a poco e finisce per consumare la loro forza e la loro volontà. Hanno talvolta difficoltà a mantenere il controllo delle azioni.
• impazienza: è la sindrome delle gambe senza riposo, un bisogno irrefrenabile di muoverle, sollevarle, sia nella posizione in piedi, seduti o a letto. Questi movimenti quasi involontari possono arrivare persino a svegliare la persona.

Disturbi del sonno

• sonno: il soggetto dorme meno quantitativamente parlando, senza trovare «un sonno riparatore» per cui quella che gli addetti al “settore” chiamano “la quarta fase del sonno”, o “fase delta” non svolge più il suo ruolo riparatore, con conseguenze anche a carico di tutto il sistema immunitario. In parole povere il fibromialgico andrà incontro a delle fasi di ipersonnia, con frequenti risvegli notturni senza potersi più riaddormentare, ed il mattino sarà così stanco come se non avesse dormito del tutto. Talvolta il risveglio potrebbe accompagnarsi a crisi di terrore con la sensazione di non poter più respirare;
• sensazione di panico: durante le crisi notturne la persona può andare soggetta ad insufficienza respiratoria e impressione di morire;
• Stati di apnea nel sonno.

Articolazioni

• articolazione temporo-mandibolare: silenziosa e indolore o al contrario, rumorosa e
  dolente, che rende difficile l’apertura e la chiusura della bocca che si presenta spesso secca e non in asse;
• deviazione della mascella: all’apertura o alla chiusura e conseguente;
• cervicale: forte difficoltà ad allungare la testa (per esempio sulla poltrona del dentista), che può complicarsi provocando nausea, poiché l’intersezione faringea non è più nel suo asse.

Epidermide

• pelle: è per lo più secca, squamata, ruvida tanto che può risultare oltremodo difficile anche inserirvi un ago. I pazienti sono colti da crisi con irrefrenabile bisogno di grattarsi sino al sanguinamento tanto è forte il prurito che sentono specie a livello dei polpacci o degli avanbracci. Possono essere osservati disturbi di colorazione cutanea, dando alla pelle un aspetto marmorizzato.
• circolazione sanguigna: sembra essere perturbata e si possono osservare dei disturbi della colorazione cutanea sui lobi delle orecchie, sulle mani o sulle caviglie
• dita: rosse o bianche e gelate.

Difficoltà varie

• difficoltà ad esprimersi e comunicare;
• difficoltà a salire o scendere le scale;
• difficoltà ad alzare o abbassare le braccia;
• difficoltà a svolgere il proprio lavoro di sempre;
• disfagia: difficoltà ad inghiottire, tanto da dover procedere a più riprese per far passare l’alimento nell’esofago;
• disfonia: difficoltà a parlare, estinzione della voce o spostamento brutale della voce cantata;
• masticazione difficile: difficoltà a mordere una mela, impressione di mascella «impazzita» che non sa come chiudersi. Sensazione di spostamento della mandibola che rende penosa la masticazione;
• inadattabilità allo sforzo.

Stati dolorosi: 

• dolori muscolari unilaterali alla pressione: il Collegio Americano di reumatologia (ACR), ha descritto i nove punti bilaterali dolorosi seguenti nel 1990. Nel caso in cui, 11 su 18 punti sono dolorosi alla pressione il soggetto ha, secondo l’ACR, l’88% di possibilità di essere fibromialgico:
  • punto sotto-occipitale, all’inserzione del muscolo all’altezza dell’emergenza del nervo di Arnold;
  • punto cervicale all’altezza C5-C7;
  • punto in mezzo al bordo superiore del trapezio;
  •  punto epicondilineo situato a 2 cm. dall’inserzione ossea dell’avambraccio;
  •  punto tra la scapola e la colonna vertebrale;
  •  punto gran trocantere
  • punto intercostale anteriore situato a 2 cm. dallo sterno
  • punto glutei;
  • punto ginocchio interno situato sopra il ginocchio all’altezza del crociato;
• dolore alla pressione dell’articolazione temporo-mandibolare: solamente unilaterale.
• dolore alla masticazione;
• dolori alla testa: sottoforma di emicrania, dolore vascolare, tensione unilaterale sul cranio, alla tempia, oppure dietro gli occhi, in fondo all’orbita;
• dolori facciali: questi dolori unilaterali si situano sulla proiezione cutanea del canino superiore o del dente da latte. Si irradiano sovente attorno all’orbita;
• dolori mestruali: amplificazione dei dolori soprattutto durante i periodi di crisi;
• dispareunia: dolori durante i rapporti sessuali, dolori vulvari;
• dolori spontanei: diffusi e lancinanti ai muscoli, ai tendini, ai legamenti ed alla pelle;
• dolore toracico unilaterale: é percettibile tra due costole e si riscontra questo dolore sovente a sinistra sulla quinta costola. Esso impedisce di riempire i polmoni d’aria come si vorrebbe;
• palpitazioni cardiache: malessere.

Talvolta si ha la sensazione di bruciore, si hanno crampi, formicolii. Questi cambiano punto, intensità e caratteristiche nel corso del tempo, secondo il grado di umidità, dello stress, dell’attività fisica o dell’aria ambientale. Nessuna parte del corpo ne è risparmiata, dalla mano alla spalla, dal piede all’anca, dal fondo schiena alla sommità del cranio, alla tibia, al tallone.

Esami di laboratorio: esami particolari

• esami sanguigni particolari: Jon Rassel M.D. dell’Università del Texas A. Health Science Center a San Antonio sostiene che la sostanza P si trova in quantità importante nel cervello dei fibromialgici. Mentre il tasso di serotonina, sarebbe inferiore al normale. La dopamina, la noradrenalina, l’istamina, la GABA, la calcitonina peptide e tutti i neuromediatori sarebbero perturbati. Tutto l’asse ipotalamoipofiso-surrenalico sarebbe perturbato, come pure il sistema nervoso vegetativo;
• ferro: nel fibromialgico spesso è stata pure evidenziata una mancanza di ferro. In presenza di danni importanti si può andare incontro a capelli fragili, unghie striate, mucosa boccale secca e atrofizzata, fessure agli angoli della bocca.

Gestualità sui generis

• goffaggine: sovente, involontariamente, al fibromialgico sfuggono gli oggetti dalle mani. Allo stesso modo urta, picchia, inciampa oppure si ferisce senza ragione apparente;
• imprecisione: ad esempio nel colpire una palla, con una netta differenza nel tocco tra i due piedi.

Strane sensazioni riferite dai pazienti

• nebbia: è così che i pazienti descrivono quanto avvertono nell’ambiente che li circonda, l’impressione è di vivere nella bambagia.
• formiche che strisciano sulla pelle: è questa una sensazione riferita dai pazienti che presentano disturbi della sensibilità delle mani con predominanza sul 4° e 5° dito; accanto ai formicolii o parestesie, bruciori, intorpidimenti o pizzicori che possono irradiarsi sino alla spalla. Il piede è meno sovente interessato da queste parestesie.
• costrizione all’interno di un corsetto di gesso: Questo senso di rigidità che impedisce i movimenti, può manifestarsi sia quando ci si alza dal letto, sia dopo aver mantenuto a lungo (es. 30 minuti) la stessa posizione, in piedi, seduti o nel letto. Anche la guida protratta per un’ora fa scattare questa rigidità che ha la particolarità di accentuarsi nei cambiamenti di temperatura o secondo l’umidità ambientale.
• camminare accanto a se stessi: questa è un’altra sensazione descritta dai pazienti che riferiscono anche di avere l’impressione di esser altrove.
• rotazione degli alluci sul loro asse: è questo quanto riferiscono alcuni pazienti di uno stadio avanzato di dolore come se il piede dovesse cambiare forma al punto che diventa penoso portare le scarpe. I più attenti descrivono una perdita del parallelismo dei due piedi tale da far perdere il piacere di camminare.
• mosche volanti: i pazienti riferiscono cioè delle false immagini che si spostano davanti ai loro occhi al punto da disturbare anche la guida dell’auto.
• sensazione di essere attirati da un lato: è questa un’altra percezione riferita in concomitanza con l’atto di camminare.
• perdita di contatto col suolo: i soggetti riferiscono cioè di non riuscire più a sentire il proprio passo a terra.
• tintinnio: I pazienti descrivono tale sensazione di tintinnio, associata a prurito e diminuzione dell’acuità uditiva.
• vecchiaia precoce: è questa una sensazione che la persona affetta da fibromialgia può avvertire con diminuzione delle performances fisiche e sensazione di sovraffaticamento.

Citando di nuovo André Mergui, “Prigionieri della fibromialgia” ritrovate la speranza! I nuovi stati di avanzamento di ricerca, medicina e legislazione sono dalla vostra.