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Malattie rare e lavoro

10 Marzo 2019 | Autore:


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I diritti di chi ha una patologia poco diffusa e degenerativa: invalidità, periodo di comporto, visite fiscali, la scelta della mansione e della sede.

Colpiscono non più di 5 cittadini ogni 10.000. Per questo si chiamano malattie rare. Si tratta di patologie croniche che nella maggior parte dei casi hanno una forma degenerativa e, quindi, invalidante. Condizionano in maniera determinante la possibilità di svolgere un lavoro.

Per inquadrare meglio il problema, diciamo che al mondo esistono tra le 7.000 e le 8.000 malattie rare e che, di queste, 8 su 10 sono di natura genetica, mentre le altre sono acquisite. In Italia ci sono circa 2 milioni di pazienti colpiti da una malattia rara (molti sono bambini) su oltre 20 milioni in tutto il pianeta. Per loro si pone il problema di vivere una realtà quotidiana complicata e, nei casi in cui le condizioni di salute lo permettono, di adattarsi all’attività che fanno per portare a casa uno stipendio e mettere via qualcosa, nel caso un domani siano costretti a fermarsi definitivamente. La domanda sulle malattie rare e lavoro, a questo punto, viene spontanea: quali sono i diritti al lavoro di chi ha una malattia rara?

Considera che non tutte le 7-8.000 malattie a cui facevamo riferimento sono riconosciute in Italia ai fini di esenzione dal ticket per la diagnosi e per il monitoraggio della patologia. Il Ministero ha stilato un elenco di 284 malattie comprese in 47 gruppi. Ciascuna di queste patologie ha un codice di esenzione. Ma, oltre al fatto economico delle spese per visite ed esami, c’è anche quello pratico di dover fare delle assenze periodiche al lavoro per dei controlli o delle terapie. Ci sono delle agevolazioni per chi soffre di malattie rare. Vediamo quali.

Malattie rare: cosa sono?

Affinché venga considerata «rara», una malattia deve colpire non oltre 5 pazienti su 10mila. Se ne distinguono tantissime, diverse per l’età in cui insorgono, per la natura, per i sintomi, per la parte dell’organismo che risulta affetta dalla patologia.

Alcune malattie rare si manifestano già dalla nascita o durante l’adolescenza. È il caso, ad esempio, dell’osteogenesi imperfetta, dell’atrofia muscolare spinale infantile o della neurofibromatosi. Altre vengono riscontrate più avanti, in età adulta. Una su tutte: la sclerosi laterale amiotrofica, nota anche come Sla.

Il vero problema posto dalle patologie rare è che sono poco conosciute dai medici e che soltanto chi è altamente specializzato potrebbe arrivare ad una diagnosi in tempi accettabili. Purtroppo, però, i pazienti sono tanti, troppi e questi professori così preparati sono molti di meno. E una diagnosi fatta tardi ed in modo approssimativo è come non farla. Così, la malattia rara segue il suo percorso e comincia a creare delle difficoltà nel vivere quotidiano, di cui fa parte anche il lavoro.

Malattie rare: i problemi al lavoro

Finora l’abbiamo solo accennato ma tra i tanti problemi che sorgono nella vita di chi scopre di avere una malattia rara c’è quello del lavoro. Gli ostacoli possono essere tanti, dall’esigenza di coprire un lavoro notturno ma non essere in grado di farlo alla necessità di dover cambiare reparto o sede perché l’ambiente in cui ti trovi oggi non è più quello indicato per te. Lo stesso vale per le mansioni che svolgi, per il carico di lavoro che una volta sopportavi e che oggi non sei più in grado di reggere, per la possibilità di lavorare solo mezza giornata oppure da casa, in modo da rendere il tutto molto più semplice.

Ci sono delle agevolazioni importanti che, però, passano in alcuni casi dagli accordi contenuti nel contratto nazionale di categoria ed in altri casi dal riconoscimento dell’invalidità civile in base alla patologia.

Malattie rare: l’invalidità civile

Il primo passo fondamentale da fare affinché chi ha una malattia rara possa usufruire di tutte le agevolazioni al lavoro è quello di sottoporsi all’accertamento della commissione Asl al fine di ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile. Questo status non è unico ma varia a seconda della malattia e dello stadio della malattia. Si attribuiscono, in questo modo, delle percentuali di invalidità in base ad una tabella stabilita dal ministero della Salute. Allo scattare di determinate soglie di invalidità, scattano anche i benefici.

Nel dettaglio:

  • dal 34% si ha diritto ad ausili e protesi;
  • dal 46% l’iscrizione al collocamento obbligatorio;
  • dal 51% congedo per cure fino a 30 giorni all’anno;
  • dal 67% esenzione dal pagamento del ticket sanitario;
  • dal 74% assegno mensile di invalidità per chi non supera un reddito di 4.906,72 euro;
  • con il 100% di invalidità, si ha diritto ad una pensione mensile purché non venga superato il reddito annuo di 16.814,34 euro. Se c’è impossibilità di deambulare o di compiere gli atti ordinari della vita, è prevista anche l’indennità di accompagnamento;
  • per i minori con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni propri della minore età che frequentano in modo continuo o periodico centri ambulatoriali oppure scuole pubbliche o private di ogni ordine e grado a partire dagli asili nido: indennità di frequenza di 285,66 euro, purché non venga superata la soglia di reddito annuo di 4.906,72 euro.

Malattie rare: le agevolazioni al lavoro

Come abbiamo appena visto, le agevolazioni al lavoro che derivano dal riconoscimento dell’invalidità civile per le malattie rare iniziano da una percentuale del 46% in su. Ecco di che cosa si tratta.

Il diritto al lavoro

Con una percentuale di invalidità di almeno il 46%, chi ha una malattia rara ed è disoccupato ha diritto ad entrare nelle liste di collocamento per le persone con disabilità. Le aziende, infatti, sono tenute ad assumere un certo numero di persone invalide, a seconda delle dimensioni dell’azienda stessa.

La proporzione tra il numero di dipendenti e quello di lavoratori disabili tiene conto anche di chi diventa invalido civile dopo essere stato assunto in azienda, purché abbia una riduzione della capacità lavorativa di almeno il 60%.

Chi assume una persona inserita nelle liste del collocamento obbligatorio riceve delle agevolazioni dallo Stato da un punto di vista fiscale e contributivo.

La sede di lavoro

Nel caso in cui tu abbia un’invalidità di almeno il 67% per una malattia rara e sia stato così bravo di superare un concorso pubblico, sappi che hai il diritto di precedenza nella scelta della sede di lavoro. Significa che puoi decidere di andare a lavorare nel luogo più vicino a casa tua e che hai una corsia preferenziale anche in caso di trasferimento.

Se, in più, ti viene riconosciuto un handicap grave, il diritto di trasferimento nella sede più vicina alla residenza è allargato parente che ti assiste.

Hai la possibilità (se l’attività della tua azienda lo consente) di chiedere di lavorare da casa. È il cosiddetto telelavoro, che consente di portare avanti la propria attività senza spostamenti né i disagi dovuti alla mobilità esterna. Se puoi svolgere una mansione al computer e hai una linea Internet a casa, puoi risparmiare fatiche e, allo stesso tempo, mantenere il posto di lavoro.

Il tipo di lavoro

Chi ha una malattia rara che tende gradualmente a peggiorare, cioè chi soffre di una patologia degenerativa, avvertirà sicuramente che la mansione che svolge diventa sempre più pesante pur essendo la stessa di cui si occupa da una vita. Per questo motivo, quando la tua capacità lavorativa si riduce nel tempo, hai la possibilità di essere destinato ad una mansione equivalente o anche inferiore, purché tu riesca a svolgerla senza problemi. In questo modo, ti garantisci il diritto di mantenere lo stesso stipendio ed il posto di lavoro senza che questo comprometta la tua salute.

Attenzione, però: avere questo diritto non significa avere automaticamente questa fortuna. Non è detto, infatti, che l’azienda abbia a disposizione per te una mansione simile, equivalente e adatta alle tue capacità fisiche. In questo caso, la legge consente al tuo datore di lavoro di risolvere il contratto, cioè di licenziarti.

I turni di lavoro

Se la malattia rara è di tipo oncologico, cioè degenerata in un tumore, hai la possibilità di chiedere di non coprire i turni di notte. Dovrai presentare all’azienda un certificato rilasciato dal tuo medico curante o da una struttura pubblica competente in cui si attesta che non sei indicato a quel tipo di lavoro.

Se, invece, fai già un turno di notte e successivamente la malattia di impedisce di lavorare come prima, hai il diritto di chiedere un cambio di mansione o di reparto.

Torniamo al discorso di prima: tutto ciò è possibile se in azienda c’è la disponibilità di una mansione alternativa. Altrimenti, sai come andrà a finire.

Gli orari di lavoro

Restiamo sulle malattie rare di tipo oncologico. La legge consente al lavoratore di chiedere il passaggio da un contratto a tempo pieno ad un part-time, in modo da conciliare il tempo per visite e terapie con il tempo per il lavoro.

Il contratto a tempo parziale può essere:

  • verticale, quando si lavora 8 ore al giorno per qualche giorno la settimana, del mese o dell’anno;
  • orizzontale, quando si lavora con orario ridotto tutta la settimana;
  • misto, quando vengono combinate entrambe le soluzioni precedenti.

Va da sé che il passaggio al part-time comporta una riduzione proporzionale dello stipendio e che, nel benaugurato caso in cui le condizioni di salute e la capacità lavorativa migliorino, si può tornare alla situazione contrattuale precedente.

Le assenze dal lavoro

Se un lavoratore soffre di una malattia rara e deve fare una terapia salvavita mentre è ancora in attività, può usufruire di giorni di ricovero o di day hospital che non vanno ad accumularsi a quelli previsti dal periodo di comporto. Tuttavia, occorre tenere conto di ciò che dicono i singoli contratti collettivi nazionali, sia del settore pubblico sia di quello privato.

In sostanza, ci sono dei contratti collettivi che escludono i ricoveri di chi dipende da una terapia salvavita per affrontare una patologia grave dal calcolo dei giorni massimi annui di malattia. Pertanto, quei giorni (compresi quelli di assenza dovuti agli effetti collaterali della terapia), devono essere retribuiti al 100%.

La conseguenza diretta è che il lavoratore non può essere licenziato né vedersi decurtare lo stipendio se supera il tetto del comporto a causa delle assenze dovute a questo tipo di terapie. Ad ogni modo, il dipendente è tenuto a presentare su richiesta del datore di lavoro i certificati relativi alle terapie effettuate.

Sempre a proposito del periodo di comporto, chi ha una malattia rara e prevede di superare il tetto massimo dei giorni ha la possibilità di prendere dei giorni di aspettativa non retribuita per motivi di salute e di cure, a due condizioni:

  • che tale possibilità sia prevista dal contratto nazionale di categoria;
  • che l’aspettativa venga chiesta prima di superare il periodo di comporto.

Malattie rare: l’obbligo di reperibilità

L’assenza giustificata dal lavoro per delle terapie o dei periodi di malattia in seguito ad una patologia rara non vuol dire che non ci sia l’eventualità di una visita fiscale e, quindi, che non ci sia l’obbligo di reperibilità per tali controlli da parte dei medici dell’Inps o dell’Asl.

Tieni, dunque, presente che sia il tuo datore di lavoro sia l’Inps stesso possono effettuare una verifica a casa tua in queste fasce orarie:

  • dalle 9 alle 13 e dalle 15 alle 18 per i dipendenti pubblici;
  • dalle 10 alle 12 e dalle 17 alle 19 per i dipendenti pubblici.

Ricorda che la visita fiscale può essere fatta anche il sabato, la domenica o un giorno festivo e che è possibile farla anche più volte nell’arco dello stesso periodo di malattia. Ma devi anche sapere che se il tuo medico ti prescrive delle uscite per il bene della tua salute (ad esempio, una passeggiata al parco per chi soffre di problemi motori o respiratori o altra attività fisica), non sei punibile.

Inoltre, non è tenuto ad essere reperibile per le visite fiscali chi lavora nel settore pubblico e l’assenza dal lavoro sia riconducibile a:

  • una patologia grave per la quale necessita di terapia salvavita;
  • un infortunio sul lavoro;
  • malattia per la quale è stata riconosciuta la causa di servizio;
  • uno stato patologico legato ad un’invalidità riconosciuta.

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