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Come aiutare un paziente oncologico

23 Maggio 2019 | Autore:
Come aiutare un paziente oncologico

In che modo è possibile offrire il proprio aiuto ad un malato oncologico? Quali sono gli aspetti psicologici da non trascurare? Qual è la differenza tra psicologo e psicoterapeuta? Scoprilo nel mio articolo.

Un tuo familiare o un tuo caro amico ha scoperto di avere una grave forma di tumore. Sei consapevole che il percorso da affrontare non sarà affatto semplice e le parole sembrano essere tanto inutili in questi casi. Non vuoi usare le solite frasi di circostanza. Sai bene che, più di ogni altra cosa, a contare sono la vicinanza, l’affetto e i piccoli gesti quotidiani. Con molta probabilità, ti sarai domandato, almeno una volta, come aiutare un paziente oncologico. Come affrontare le paure legate alla malattia? Come si reagisce alla conoscenza della patologia? E’ importante saper ascoltare colui che ha ricevuto la diagnosi di tumore e non lasciarsi sopraffare dai pensieri negativi legati alle possibili conseguenze. Ciascuno vive la malattia in modo differente. Occorre rispettare la sofferenza altrui. Per scoprire in che modo è possibile aiutare il malato di tumore dal punto di vista psicologico, continua a leggere il mio articolo. Ti parlerò della figura dello psicologo e dello psicoterapeuta; dopodiché troverai l’intervista al dr. Mario Ambrogi (psicologo e psicoterapeuta familiare).

La legge n. 56/89 [1] fornisce la definizione e la regolamentazione della professione dello psicologo.

L’articolo 1 stabilisce che la professione di psicologo: “comprende l’uso degli strumenti conoscitivi e di intervento per la prevenzione, la diagnosi, le attività di abilitazione-riabilitazione e di sostegno in ambito psicologico rivolte alla persona, al gruppo, agli organismi sociali e alle comunità. Comprende altresì le attività di sperimentazione, ricerca e didattica in tale ambito”.

Gli strumenti conoscitivi sono modelli concettuali attraverso i quali lo psicologo interpreta i fatti che si presentano nell’esercizio della sua professione: i comportamenti, le emozioni e i pensieri dei suoi pazienti. Gli strumenti di intervento sono incentrati sulla parola e sulla relazione, come il colloquio ed il sostegno empatico. Per la diagnosi, lo psicologo ricorre all’uso di strumenti di valutazione come: test, questionari e colloquio clinico.

L’articolo 2 definisce i requisiti necessari per esercitare la professione di psicologo che sono i seguenti: laurea in psicologia, tirocinio professionale della durata di un anno, superamento dell’esame di Stato, iscrizione all’apposito albo professionale [2].

Chi è lo psicoterapeuta?

L’articolo 3 della stessa legge n. 56/89 definisce la figura dello psicoterapeuta. L’attività di psicoterapia può essere svolta solo dagli psicologi e dai medici che hanno seguito un corso di specializzazione professionale in psicoterapia di almeno quattro anni presso una scuola di specializzazione universitaria o presso istituti privati riconosciuti a tal fine [3].

Per sapere come aiutare un paziente oncologico, abbiamo intervistato il dr. Mario Ambrogi, psicologo e psicoterapeuta familiare. Dopo anni di lavoro clinico, è stato coinvolto nel mondo dell’oncologia e, da 15 anni, collabora con associazioni di pazienti in attività cliniche e di ricerca. Segue pazienti oncologici e le loro famiglie con Ipse (Istituto di psicologia dei sistemi evolutivi) che ha fondato e dirige dal 1993. Lavora nell’equipe del dott. Carlo Pastore, responsabile dell’unità di oncologia medica ed ipertermia oncologica della clinica Villa Salaria a Roma.

Come aiutare un paziente oncologico? Quanto contano le parole?

Un paziente mi raccontò della differenza dell’effetto che gli fecero le parole del padre e della madre. La madre era spaventata e manifestava sempre la preoccupazione che qualcosa potesse andare storto. Le sue frasi ricorrenti erano: “Non prendere freddo, non ti stancare”. Il padre invece gli disse una sola frase guardandolo negli occhi: “Pensa sempre al domani, tu ce la puoi fare perché sei sempre stato diverso, diverso in tutto”.

Come aiutare un paziente nell’affrontare le cure oncologiche?

Nell’affrontare le cure oncologiche l’espressione di Gregory Bateson “differenza crea differenza” dovrebbe essere scritta sui muri, sulle ricette e sui camici e tatuata da qualche parte almeno su chi lavora in un ambiente oncologico ogni giorno o anche semplicemente ci passa. Ciascuno di noi può fare la differenza, in meglio o in peggio perché l’equilibrio tra la salute e la malattia è delicato, fragile, dinamico.

Un tono di voce, la posizione del corpo e dello sguardo, un sorriso e una carezza possono fare la differenza se amplificate da una condizione di spavento, disorientamento e impotenza. Continuamente, si sentono raccontare dai pazienti e dai loro familiari gesti e frasi di operatori lungo la filiera delle cure che hanno lacerato, confuso e scoraggiato. In gran parte, si tratta di interpretazioni, equivoci, errori di comunicazione.

I pazienti, non conoscendo e non comprendendo la complessità nella quale sono inseriti, reagiscono alle parole e ai comportamenti di chi cura a volte in modo eccessivo, acritico, reattivo, poco rispettoso. La paura attiva facilmente il conflitto. Accade perché ciascuno è prevalentemente interessato a se stesso, perché le parole sono il luogo degli equivoci e comunicare in modo utile é difficile in ogni ambiente.

Negli scenari oncologici, l’errore è possibile ad ogni frase, in ogni silenzio, in ogni gesto e le conseguenze di quell’errore non riconosciuto e corretto possono essere inattese, esponenziali e potenzialmente pericolose. Accanto ai racconti terribili di frasi incredibili ci sono storie di gentilezza, premura e attenzione amorevole che possono trasformare completamente un’esperienza di malattia e cura che per questo viene percepita in modo diverso da ciascuno.

Quali sono le reazioni più frequenti ai comportamenti del personale sanitario?

Le reazioni ai comportamenti dei curanti sono davvero interessanti: c’è chi viene rassicurato se il medico ha il camice e un’aria severa, distante, fredda e distaccata, in quanto il silenzio e l’immobilità sono considerati come un segnale di competenza ed esperienza. Altri restano affascinati proprio dall’assenza del camice, dalla cordialità, dalla gentilezza che tocca e abbraccia, sorride e ride. Nessun comportamento ha lo stesso effetto per tutti. Non tutti i pazienti si trovano bene con tutti i medici e viceversa; soprattutto per questa ragione la stessa diagnosi può avere storie molto diverse da persona a persona, da famiglia a famiglia.

Quali sono gli atteggiamenti da evitare con un paziente oncologico?

Mi piacerebbe provare a rovesciare il ragionamento e per una volta smettere di pensare a cosa possono fare i sani per le persone malate. È il momento di cominciare a chiedersi che cosa le persone malate possono fare per le persone sane, cosa possono insegnarci in modo concreto, evidente e utile per aumentare veramente la qualità di vita, per migliorare la salute fisica, emozionale di tutti noi. Se c’è qualcosa che funziona quando la nostra salute è in pericolo, è ragionevole pensare che sia utile ancora di più quando stiamo bene.

Per esempio quando cominceremo a fare attenzione alla qualità delle amicizie e delle relazioni. Gli amici veri ti stanno accanto quando stai male: ecco quali sono le persone da frequentare quando stai bene. La manutenzione premurosa e ininterrotta nella qualità di ogni cosa che facciamo, mangiamo, pensiamo e diciamo (o omettiamo di fare perché anche le omissioni fanno punteggio), può avere un effetto davvero determinante nella qualità di ogni nostra giornata, di ogni nostro incontro, in ogni nostro pensiero.

Le persone malate imparano rapidamente a modificare la loro scala di priorità: evitano tutte le cose e le persone che li fanno stare peggio. A volte, dicendo esplicitamente e in modo diretto di smetterla con i pensieri negativi, le lagne e i conflitti. Chiedono gentilezza, attenzione e cura senza più il filtro della cortesia: chi sta peggio non vuole stare pessimamente. Se qualcuno non è d’aiuto che almeno ci lasci in pace, ci lasci quieti e possibilmente in silenzio.

La malattia e le cure sono molto stancanti, c’è bisogno di riposo: visite brevi, sorridenti e quiete aiutano a passare il tempo quando si è svegli; confortano se ci si appisola in attesa che le cure facciano il loro lavoro. Spero che questa inversione di prospettiva diventi presto ovvia: aiutare concretamente qualcuno in difficoltà dà giovamento innanzi tutto a chi aiuta. Provare per credere!

C’è qualche frase che vuole condividere con noi?

Faccio collezione di frasi sceme, la più votata è: “se serve aiuto chiedimi tutto quello che vuoi”. La frase corretta è: “a che ora vuoi che venga a casa a stirare il bucato? Ti ho fatto la spesa dove la metto? Cosa vuoi per cena? Stai tranquilla alla visita ti accompagno io e resterò accanto a te e poi ti riporto a casa”.

Come l’abolizione per legge dei mendicanti fuori le chiese ci farebbe perdere l’occasione di scoprire che qualcuno sta peggio di noi, allo stesso modo scoprire che chiunque di noi può ritrovarsi all’improvviso nel mondo parallelo dell’oncologia, da solo e senza sapere da che parte andare ci fa capire che un aiuto concreto risolve problemi che per l’altro possono essere insormontabili e soprattutto che l’esperienza d’aiuto è sempre molto gratificante, più dello sforzo che richiede. Senza arrivare a parlare di misericordia basterebbe già semplicemente sperimentare un profilo di gentilezza reciproca, ma anche la più impegnativa la rinuncia al conflitto ad ogni costo persino se si ha ragione. La condizione di sofferenza costringe a stare sull’obiettivo necessario e urgente, se il conflitto non serve va evitato o, almeno, rimandato a momenti più favorevoli.

Come affrontare le crisi e le emozioni negative e distruttive?

L’ascolto è l’arma totale. Le crisi nascono e si alimentano dalla pretesa che l’altro debba essere perfetto. A noi concediamo ogni giustificazione, agli altri no: diventiamo tetragoni e inflessibili e affondiamo nella comune palude del conflitto. Un buon modo per uscire presto e meglio dai conflitti e dalle reazioni distruttive è l’ascolto. Può sembrare banale, ma l’ascolto è una disciplina che richiede uno sforzo estremo: è la ricerca curiosa anche delle ragioni dell’altro senza necessariamente modificare la nostra posizione e le nostre idee. L’ascolto a volte viene confuso con empatia, ma si trascura un dettaglio tecnico: empatia è la capacità di intendere anche quello che l’altro non riesce ad esprimere o che dice in modo che neanche lui intende e che non sarà neanche disposto ad ascoltare. L’ascolto è contemporaneamente uno spazio e un tempo, una linea minima in cui può accadere tutto. In entrambi i casi, il problema è tollerare l’attrito.

Come imparare ad ascoltare?

L’oncologia é il luogo perfetto per imparare rapidamente e in modo definitivo l’importanza dell’ascolto, dell’ascolto curioso e costruttivo. L’ascolto curioso è quello di qualcuno che non sa perciò è curioso. Perché differenza crea differenza, ma anche le differenze possono somigliarsi tra loro; perciò occorre tempo. Imparare ad ascoltare curiosamente proprio perché non si sa, perché si rinuncia a credere di sapere già qual è la cosa giusta da fare offre non solo un clima meno teso, ma apre alla concreta opportunità di trovare soluzioni nuove a problemi vecchi o viceversa aiuta ad adattare a situazioni apparentemente nuove soluzioni che mai ci verrebbero in mente perché le consideriamo vecchie. Le categorie di giusto e sbagliato, vecchio e nuovo possono essere assorbite in altre categorie attraverso le quali organizzare l’ascolto e l’osservazione, valutare le scelte e prendere decisioni la cui natura, specialmente in oncologia,sono spesso irreversibili.

Decisioni nelle cure oncologiche: come affrontarle?

Le decisioni che si prendono nelle cure oncologiche devono essere le migliori possibili, le più utili. Non c’è spazio per la reattività e gli automatismi mossi da emozioni non elaborate. Quando si è capaci di un ascolto amorevole, curioso e non reattivo si possono analizzare in modo più completo le opportunità, le alternative e scegliere la soluzione più armonica per noi, la più utile nello scenario in cui ci si trova in quel momento, in una traiettoria temporale capace di immaginare insieme all’immediato anche il medio e lungo periodo. In oncologia, a seconda delle fasi della patologia, l’orizzonte si trasforma: bisogna prendere decisioni difficili anzi spesso impossibili.

Bisogna imparare a procedere per approssimazioni successive, rinunciare a soffermarsi troppo su eventuali errori che si commetteranno inevitabilmente. Gli errori sono la fonte maggiore di emozioni distruttive eppure fanno parte della matrice della vita e dobbiamo non solo imparare a riconoscerli per evitarli, ma soprattutto dobbiamo imparare ad attraversare rapidamente e farne tesoro. Chi è in buona salute crede che sia impossibile rinunciare alla vendetta per un torto subito, chi ha ancora poco tempo davanti a sé scopre che il perdono può essere l’unica scelta intelligente.

C’è un episodio che vuole condividere con noi?

Una giovane donna che sapeva di avere ancora poco tempo mi disse che non aveva energie per essere arrabbiata con l’uomo che l’aveva tradita come marito e come padre. Il suo perdono non annullava ciò che era successo, ma serviva a favorire le migliori condizioni possibili per la figlia che sarebbe rimasta senza di lei. Il perdono non cancellava quello che era avvenuto, ma creava le condizioni perché forse qualcosa potesse cambiare in meglio. Non poteva essere certa che la sua rinuncia avrebbe favorito sicuramente il rapporto tra il padre e la figlia, ma era certa che se avesse continuato la faida tra moglie e marito proprio ciò che più voleva che si realizzasse sarebbe stato sicuramente impedito. Quanto sarebbe interessante ragionare sempre in questo modo.

Come non lasciarsi sopraffare dalla paura?

Il mondo dell’oncologia andrebbe immaginato come uno scenario mutevole, pieno di segnali ambivalenti, dal significato incerto, di estrema variabilità a seconda di come gli stessi elementi vengono interpretati o collegati tra loro da diversi operatori. Ciascun attore nello scenario oncologico partecipa con un proprio punto di vista. Il senso di disorientamento è quasi uno stato permanente. La paura ci prende in ogni sua possibile sfumatura perciò è importante imparare in fretta ad orientarsi, a cercare di rispondere all’eterna domanda: “per andare dove devo andare, per dove devo andare?”.

La paura, tra le altre, è forse la maggiore delle difficoltà in oncologia: forse è insuperabile e lo resterà sempre. Comincia proprio dalla diversità e complessità dei punti di vista di ciascuno. Apparentemente la filiera delle cure comincia in modo chiaro e distinto: dopo un’ipotesi clinica si passa alla verifica. La lettura del vetrino sotto il microscopio definisce la fase della diagnosi istologica, da essa deriva la diagnosi oncologica. Apparentemente, si parla di una e una sola cosa: la cosiddetta malattia. Non è mai così: la persona malata (l’unica ad avere un interesse davvero concreto e diretto alla situazione), osserverà lo stesso fenomeno della malattia dal proprio specifico punto di vista. Nessuno avrà mai la stessa prospettiva: anche i suoi familiari e gli amici ne avranno uno diverso. Ancora di più sarà diverso quello dei conoscenti, dei colleghi di lavoro: ciascuno mostrerà reazioni anche assai diverse.

Cura della malattia: come viene percepita nei diversi contesti?

In un’organizzazione la malattia di una persona è un problema in più da risolvere: il lavoro ha logiche, esigenze e necessità completamente diverse e spesso opposte a quelle di una famiglia o di un’amicizia. E che dire delle assicurazioni (quando ce n’è una): un malato equivale ad un rimborso spese e più sono efficaci le cure più aumenta l’impegno economico. Come viene considerata la stessa malattia da quelli che per lavoro curano dei malati e assistono i familiari? Essi guadagnano con i servizi e i prodotti connessi alle cure e spesso, persino senza accorgersene e senza malafede, si generano imbarazzanti conflitti di interesse tra i vari protagonisti. L’ingenuità è cattiva consigliera: le malattie oncologiche muovono quantità gigantesche di denaro e di interessi in dinamiche dominate dall’intensità creata dalla combinazione di paura, urgenza e senso di impotenza.

Le dinamiche della paura dei pazienti e dei loro familiari possono rendere la vita assai difficile a chi deve suggerire cure costose e impegnative. Il tumore non fa differenze di ceto e di censo, ma i ricchi hanno maggiori possibilità di curarsi e di guarire dei poveri. E’ triste dirlo, ma per ora è così. La paura e la sensazione di impotenza dei pazienti e dei familiari tende ad amplificare la tendenza gregaria e la delega l’esperto.

Tanto nella sanità pubblica come in quella privata si possono generare tensioni, equivoci e rischi: gli incompetenti, gli inesperti, i distratti e i malintenzionati sono distribuiti equamente come in ogni sistema vivente; incontrarli è statisticamente inevitabile perciò la parte difficile è riconoscerli se non al primo sguardo almeno al più presto e allontanarsi di corsa. La paura però ci inganna perché come in un naufragio il primo appiglio a cui aggrapparsi per galleggiare ci sembra essere la soluzione migliore.

Suggerimenti?

Se sbagliare è inevitabile si deve imparare a farlo velocemente e imparare a sbagliare meglio: sapendo imparare da ogni occasione e da tutto prendere quel che c’è di utile e di buono, paura compresa.

note

[1] L. n. 56 del 18.02. 1989.

[2] L. n. 56 del 18.02. 1989; D.M. n. 240 del 13.01.1992; D.P.R. n. 328 del 5.06.2001.

[3] D.P.R. n. 162 del 10.03.1982.

Autore immagine: psicologo di BlurryMe


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