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I diritti di chi soffre di sensibilità chimica multipla

25 Luglio 2019 | Autore:
I diritti di chi soffre di sensibilità chimica multipla

Una malattia rara che compromette la qualità della vita anche per la presenza di un semplice profumo. C’è diritto all’invalidità o ad esenzioni?

È una malattia rara, estremamente sconosciuta. Cronica e invalidante. In Italia, secondo le stime, colpirebbe circa 1 milione di persone. Il ministero della Salute la definisce nel suo sito una patologia il cui quadro «può presentare vari gradi di severità, dal solo malessere e discomfort fino a una grave compromissione della qualità della vita». Si chiama sindrome da sensibilità chimica multipla, nota anche come Mcs o intolleranza idiopatica ambientale ad agenti chimici. Immagina di avere una reazione grave per il profumo che ti hanno regalato per il compleanno, per l’odore della vernice usata per imbiancare la casa, per il deodorante di un passeggero del treno o dell’autobus. Tuttavia, nella comunità scientifica restano molte perplessità sul fatto che si tratti veramente di una malattia. E non solo nella comunità scientifica: lo stesso Inps si rifiuta di riconoscerla come una patologia che dà diritto all’invalidità. Allora, quali sono i diritti di chi soffre di sindrome chimica multipla?

A dire il vero, per quanto la Mcs non si trovi nelle tabelle Inps che contengono le malattie invalidanti, lo stesso Istituto è stato costretto a riconoscere a diversi pazienti la totale inabilità lavorativa proprio a causa di questa sindrome che somiglia molto ad un’allergia ma che può avere effetti più devastanti. Significa, dunque, che se si va fino in fondo è possibile vedersi riconoscere qualche diritto?

Teoricamente, quando una malattia viene considerata formalmente «cronica», come il Ministero ha fatto riguardo la sindrome da sensibilità chimica multipla, lo Stato riconosce al paziente il diritto a ricevere delle prestazioni sanitarie gratuite. Esiste un elenco formale delle patologie croniche per le quali è prevista l’esenzione dal pagamento del ticket sanitario. Ebbene, la Mcs, nonostante il ministero della Salute la definisca «disturbo cronico», non si trova in quell’elenco. Quali sono, allora i diritti di chi soffre di questa sindrome? Cerchiamo di capire di più.

Sindrome chimica multipla: che cos’è?

Viene chiamata sindrome della sensibilità chimica multipla, o Mcs, quella patologia rara che provoca nel soggetto una reazione all’esposizione di sostanze chimiche a livelli inferiori rispetto a quelli tollerati normalmente da un’altra persona. In pratica, si tratta di una malattia simile all’allergia ma con effetti molto diversi. E, soprattutto, è stata riconosciuta come una malattia cronica e invalidante.

I sintomi che presenta sono:

  • generale malessere;
  • stanchezza;
  • nausea;
  • tachicardia;
  • mal di testa;
  • vertigini;
  • perdita di memoria;
  • ansia;
  • depressione o altri disturbi psichici;
  • dolori ai muscoli e alle ossa.

Questi sintomi si presentano quando c’è un’esposizione ad agenti ambientali, cioè ad uno o più odori, anche se a volte è difficile creare un collegamento tra questa percezione ed il reale disturbo che si avverte. Disturbo che, come detto poco fa, può interessare il sistema nervoso e, almeno, un altro organo e che ha diversi livelli di gravità.

Non è detto, comunque, che la sindrome di sensibilità chimica multipla sia causata dalla presenza di una sostanza tossica: a scatenare la reazione può essere soltanto la particolare suscettibilità del paziente. Da qui il nome di «sensibilità chimica».

Sindrome chimica multipla: come si cura?

A complicare la situazione di chi soffre di sindrome di sensibilità chimica multipla c’è l’assenza di una cura efficace contro la malattia. Uno specialista in medicina ambientale può, comunque, aiutare il paziente a trovare dei metodi quanto meno per ridimensionare il problema, anche con dei prodotti fitoterapici o integratori specifici.

Ci sarebbe, in realtà, un vaccino già testato e disponibile all’estero, basato sul concetto dell’immunoterapia di desensibilizzazione. In pratica, vengono introdotte nell’organismo del paziente a piccole dosi le sostanze che danno più problemi finché il soggetto diventa autoimmune. Una soluzione, però, troppo costosa che il nostro Servizio sanitario nazionale non rimborsa.

Sindrome chimica multipla: spetta l’invalidità?

Questa è un’altra delle croci da portare avanti per chi ha la sindrome di sensibilità chimica multipla: il riconoscimento dell’invalidità che dia diritto a qualche agevolazione, che fornisca un aiuto, almeno economico, nella fase diagnostica.

Come dicevamo all’inizio, la grande contraddizione è che mentre il ministero della Salute definisce cronica questa patologia, la stessa non è stata inserita nell’elenco delle malattie croniche che danno diritto all’esenzione totale o parziale dal pagamento del ticket sanitario. E non c’è traccia della sindrome nemmeno nelle tabelle delle patologie che danno diritto all’invalidità.

Non tutto è perduto, però. Perché l’Inps è già stato chiamato più volte a riconoscere l’inabilità lavorativa totale ad alcuni pazienti che soffrono della sensibilità chimica multipla, a causa dei rischi che possono correre a contatto con le tante sostanze presenti sul posto di lavoro. Non solo materiali d’ufficio, ma anche saponi, detersivi usati per pulire le scrivanie, il profumo dei colleghi, ecc. La battaglia a colpi di ricorsi per ottenere l’inabilità non è stata breve ma nemmeno inutile.

È successo, ad esempio, ad una ex impiegata di banca Pavia che, dopo 30 anni di lavoro (e di contributi versati) ha fatto domanda all’Inps per ottenere l’inabilità e la relativa pensione proprio per gli effetti della malattia. L’Istituto, però, aveva respinto la domanda perché la sindrome di sensibilità chimica multipla non era tale da soddisfare i requisiti sanitari stabiliti dalla legge per ottenere l’inabilità, ovvero: avere un’infermità non derivante da causa di servizio, accertata dai medici dell’Inps, in grado di determinare un’invalidità tale da provocare un’assoluta e permanente impossibilità a svolgere qualsiasi lavoro.

La donna non si è arresa e, dopo visite mediche e ricorsi, l’Inps si è arreso ed ha riconosciuto che questa patologia soddisfa, infatti, tali requisiti e che, pertanto, dà diritto all’inabilità lavorativa totale e alla relativa pensione.

Oltre all’Inps, alcune Regioni hanno cominciato ad accettare la sindrome di sensibilità chimica multipla come malattia rara e ad erogare le dovute agevolazioni. È il caso, ad esempio del Veneto, che tempo fa ha previsto la creazione di presidi mirati per la diagnosi e la cura della malattia, oltre all’esenzione dal ticket per patologia. Una delibera simile è stata adottata anche dalla Regione Lazio.



2 Commenti

  1. I sintomi elencati sono nelle forme molto lievi appena diagnosticate e con iperosmia, essendo degenerativa si arriva molto rapidamente a non potersi piu’ nutrire per le reazioni neurotossiche e non si riesce piu’a respirare in presenza di ogni sostanza chimica tanto da doversi attaccare ad una bombola d’ossigeno e avere collassi, questa e’ la malattia estremamente sottovalutata solo qui , basta comunque andare in causa con procedura d’urgenza per avere terapie e risarcimenti danni biologico,morale e dinamico relazionale molto elevati per aver negato un diritto Costituzionalmente garantito.
    In alternativa si ricorre alla Corte Europea dei diritti dell’uomo sempre con procedura urgente sia per terapie che risarcimento danni e anche sul penale .
    Basterebbe andare in causa contro lo Stato sempre con procedura d’urgenza,visto la gente morta e che sta morendo a causa di questa grave malattia degenerativa, anche per il riconoscimento Nazionale , l’esistenza non puo’ piu’ essere negata essendo riconosciuta da tutto il mondo con cliniche che la curano da40anni.
    L’unico problema sono gli Italiani , troppo scemi.

  2. I sintomi possono essere molteplici anche più gravi di quelli presenti nel vostro articolo, variano anche a seconda dello stadio della malattia. L’unica informazione non corretta è quella riguardante il Veneto: i medici che conoscono la msc sono pochissimi, gli altri sono schivi o del tutto impreparati, e non riconoscono la malattia quale invalidante. I presidi mirati per la diagnosi e la cura della malattia, di cui parlate, non mi risultano esserci, non c’è esenzione dal ticket in quanto patologia ritenuta inesistente e l’inps non riconosce l’inabilità.

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