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Dolicomegacolon: cos’è e quali diritti

15 Marzo 2022 | Autore:
Dolicomegacolon: cos’è e quali diritti

Il caso di chi vive con la parte finale dell’intestino asportata: qualità di vita inesistente. Si può chiedere l’invalidità?

Riesci a immaginare una vita senza colon, cioè senza l’ultimo tratto dell’intestino? Sicuramente, riesci solo a farti una vaga idea: finché non si vive ogni singola giornata con quel problema, non ci si più rendere veramente conto di quanto sia difficile: dolori addominali, dimagrimento oltremisura perché non si ha più l’assorbimento delle sostanze nutrienti del cibo, continui viaggi in bagno. Tutto questo si traduce in una vita sociale definitivamente compromessa, nella potenziale difficoltà di trovare un lavoro, in un progressivo deperimento. Ci si dovrebbe aspettare che a chi si trova in una situazione del genere venga riconosciuta un’importante percentuale di invalidità. Invece, purtroppo, non è così: c’è chi si trova a vivere senza colon e senza diritti. Il famoso detto del «danno e la beffa».

Laura (nome di fantasia) è nata settimina, cioè dopo una gravidanza durata sette mesi, senza il sistema nervoso intestinale. Nel corso degli anni, ha avuto diverse complicazioni, tant’è che non ricorda più quanti viaggi in ospedale e quanti ricoveri ha dovuto fare per avere sfiorato la setticemia dopo che il colon è scoppiato, per una paresi gastrica, perché il reflusso esofageo le rendeva la vita impossibile, perché l’anemia la stava divorando. Finché è stata costretta a subire un intervento per l’asportazione di tutto il colon (ben tre metri di intestino) a causa di un dolicomegacolon tossico, la complicanza più grave della rettocolite ulcerosa che, nel 30% dei casi, può essere letale.

Da allora, la sua vita si è ribaltata e si è resa davvero difficoltosa. Ha dovuto lavorare in condizioni di stress, con una mole eccessiva e in un ambiente non proprio accogliente per i suoi problemi. Due-tre giorni al mese doveva restare a casa perché non riusciva a reggersi in piedi. Finché è stata licenziata. Ha chiesto l’invalidità. Ma si è vista negare i suoi diritti. Ha scritto al ministro della Salute: non ha ottenuto risposta.

Dolicomegacolon tossico: che cos’è?

Il megacolon tossico è una patologia dell’apparato digerente caratterizzata da un’anomala distensione del colon che provoca il danneggiamento del plesso di Auerbach, cioè da quell’intreccio di fibre nervose e di cellule che regola i movimenti della muscolatura gastrointestinale. Come accennato, si tratta dell’evoluzione più rischiosa della rettocolite ulcerosa e, in casi più rari, del morbo di Crohn.

Tra i sintomi, si possono segnalare:

  • distensione addominale;
  • crampi diffusi;
  • diarrea ematica, con anche oltre 10-15 scariche al giorno;
  • febbre;
  • tachicardia;
  • pressione bassa;
  • nausea;
  • shock settico;
  • disidratazione;
  • vomito;
  • dolori addominali.

Asportazione del colon: cosa comporta?

Che cosa vuol dire vivere senza colon? Significa non avere più un organo in grado di assorbire ogni sostanza nutriente necessaria a far star bene l’organismo, spiega ancora Laura. Significa anche lavorare senza mangiare nulla per non dover andare continuamente in bagno, reggersi in piedi sopportando le coliche. Ma anche convivere con una sofferenza cardiaca, con una perenne carenza di ferro che compensa con delle cure in vena, con una degenerazione delle ossa, con dei problemi interni al retto, con un dimagrimento eccessivo, con perdite di sangue. E con dolori atroci. Senza una qualità di vita dignitosa. Senza un aperitivo o un’uscita serale con gli amici o una passeggiata per più di un’ora.

Dolicomegacolon tossico: c’è invalidità?

Tabelle alla mano, per una diagnosi di megacolon di II classe, la percentuale riconosciuta è tra il 21% ed il 30%. Per il megacolon di III classe, dal 41% al 50%. Non di più. Per l’asportazione del colon, invece, non c’è una percentuale specifica prevista. Che piaccia o no, questo dicono le tabelle. Quello che sicuramente non piace è che la situazione non venga valutata nell’insieme, che non si tenga in considerazione un quadro generale che presenta più complicazioni e che non garantisce una vita degna. Un quadro che, sicuramente, meriterebbe una percentuale ben più alta.


note

Immagine dal profilo Facebook di Sara


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