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Invalidità: la battaglia di Sara, senza colon né diritti

18 Ottobre 2019 | Autore:
Invalidità: la battaglia di Sara, senza colon né diritti

Il caso di una donna a cui è stata asportata la parte finale dell’intestino: qualità di vita inesistente, ma punteggio ridicolo. «Chiedo dignità».

Riesci a immaginare una vita senza colon, cioè senza l’ultimo tratto dell’intestino? Sicuramente, riesci solo a farti una vaga idea: finché non si vive ogni singola giornata con quel problema, non ci si più rendere veramente conto di quanto sia difficile: dolori addominali, dimagrimento oltremisura perché non si ha più l’assorbimento delle sostanze nutrienti del cibo, continui viaggi in bagno. Tutto questo si traduce in una vita sociale definitivamente compromessa, nella potenziale difficoltà di trovare un lavoro, in un progressivo deperimento. Ci si dovrebbe aspettare che a chi si trova in una situazione del genere venga riconosciuta un’importante percentuale di invalidità. Invece, purtroppo, non è così: c’è chi si trova a vivere senza colon e senza diritti. Il famoso detto del «danno e la beffa».

Sara è una donna di 40 anni. Vive in provincia di Varese. È nata settimina, cioè dopo una gravidanza durata sette mesi, senza il sistema nervoso intestinale. Nel corso degli anni, ha avuto diverse complicazioni, tant’è che non ricorda più quanti viaggi in ospedale e quanti ricoveri ha dovuto fare per avere sfiorato la setticemia dopo che il colon è scoppiato, per una paresi gastrica, perché il reflusso esofageo le rendeva la vita impossibile, perché l’anemia la stava divorando. Finché, nel 2006, è stata costretta a subire un intervento per l’asportazione di tutto il colon (ben tre metri di intestino) a causa di un dolicomegacolon tossico, la complicanza più grave della rettocolite ulcerosa che, nel 30% dei casi, può essere letale.

«Da allora – racconta Sara a La Legge per Tutti – la mia vita si è ribaltata e si è resa davvero difficoltosa. Ho dovuto lavorare in condizioni di stress, con una mole lavorativa eccessiva e in un ambiente di lavoro che mi faceva sentire ancora più disabile». Due-tre giorni al mese doveva restare a casa per i suoi problemi di salute (non riusciva a reggersi in piedi). Finché nell’ottobre del 2015 è stata licenziata. Ha chiesto l’invalidità. Ma si è vista negare i suoi diritti. Ha scritto al ministro della Salute: non ha ottenuto risposta.

Dolicomegacolon tossico: che cos’è?

Il megacolon tossico è una patologia dell’apparato digerente caratterizzata da un’anomala distensione del colon che provoca il danneggiamento del plesso di Auerbach, cioè da quell’intreccio di fibre nervose e di cellule che regola i movimenti della muscolatura gastrointestinale. Come accennato, si tratta dell’evoluzione più rischiosa della rettocolite ulcerosa e, in casi più rari, del morbo di Crohn.

Tra i sintomi, si possono segnalare:

  • distensione addominale;
  • crampi diffusi;
  • diarrea ematica, con anche oltre 10-15 scariche al giorno;
  • febbre;
  • tachicardia;
  • pressione bassa;
  • nausea;
  • shock settico;
  • disidratazione;
  • vomito;
  • dolori addominali.

Asportazione del colon: cosa comporta?

Che cosa vuol dire vivere senza colon? «Significa non avere più un organo in grado di assorbire ogni sostanza nutriente necessaria a far star bene l’organismo», spiega ancora Sara. Prima di iniziare la sua battaglia contro la burocrazia, ha dovuto lottare ogni giorno per tentare di tirare sera: lavorare senza mangiare nulla per non dover andare continuamente in bagno («spizzicare qualcosa significa, ben che vada, avere dalle 15 alle 20 scariche», racconta), reggersi in piedi sopportando le coliche. Ma anche convivere con una sofferenza cardiaca (39 battiti al giorno di media), con una perenne carenza di ferro che compensa con delle cure in vena, con una degenerazione delle ossa, con dei problemi interni al retto, con un dimagrimento eccessivo, con perdite di sangue. E con dolori atroci. Senza una qualità di vita dignitosa.

«Da più di tre anni – confessa Sara – non so nemmeno cosa voglia dire fare un aperitivo o un’uscita serale o una passeggiata per più di un’ora. Per me, la differenza tra il vivere e il morire era svegliarmi ogni mattina, trovare le forze per andare al lavoro e collassare. Tutto questo non credo sia umano né dignitoso per nessuno, soprattutto in età giovane».

La battaglia di Sara per l’invalidità

Queste parole Sara le ha rivolte anche al ministro della Salute dopo che la sua battaglia per l’invalidità si è scontrata contro il muro della burocrazia e dell’indifferenza. In queste condizioni, infatti, ha chiesto che le venisse riconosciuta l’invalidità. Non è stata molto fortunata: ha ottenuto il 46% di riduzione della capacità lavorativa, il che da diritto soltanto ad avere gratuitamente ausili e protesi dal Sistema sanitario nazionale e ad essere inserita nelle liste del collocamento agevolato. È normale?

Tabelle alla mano, può esserlo: per una diagnosi di megacolon di II classe, la percentuale riconosciuta è tra il 21% ed il 30%. Per il megacolon di III classe, dal 41% al 50%. Non di più. Per l’asportazione del colon, invece, non c’è una percentuale specifica prevista. Che piaccia o no, questo dicono le tabelle. Quello che sicuramente non piace è che la situazione non venga valutata nell’insieme, che non si tenga in considerazione un quadro generale che presenta più complicazioni e che non garantisce una vita degna. Un quadro che, sicuramente, meriterebbe una percentuale ben più alta.

«Mi sono sentita rispondere: tanto lei è una bella ragazza, che problemi ha? Non lavora mica in fabbrica ma in ufficio», denuncia Sara. «Io non ho una famiglia alle spalle, mia madre ha una pensione modesta che equivale al mio affitto. Cosa deve fare una persona che fisicamente è in seria difficoltà?»

Sara non chiede privilegi, non chiede nemmeno dei soldi: «Chiedo solo dignità – scrive al ministro – chiedo solo che venga davvero riconosciuto il mio stato di disabilità, chiedo solo i tre giorni di permesso al mese che mi spettano per poter collassare senza dovermi sentire in colpa o essere denigrata o insultata da datori di lavoro che ti vedono solo come un costo. Chiedo solo – continua Sara – di poter avere una speranza di un futuro migliore». Le si può dare torto?


note

Immagine dal profilo Facebook di Sara


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