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Autismo: arriva il disegno di legge

21 Ottobre 2019 | Autore:
Autismo: arriva il disegno di legge

Per tutelare chi soffre del disturbo dello spettro autistico, in aula è in arrivo un disegno di legge.

Il disturbo dello spettro autistico (Asd, autism spectrum disorders), meglio conosciuto come autismo, è un disturbo del neurosviluppo. E’ un disturbo geneticamente determinato, modulato da una serie di variabili ambientali. E’ caratterizzato da un disturbo socio-comunicativo, cioè dalla capacità che il bambino ha di entrare in relazione con gli altri, in particolare con i suoi pari. In più, si riscontra una difficoltà nella comunicazione. I bambini autistici non sono interessati alla comunicazione. Le attività e gli interessi risultano essere limitati e stereotipati. Le stereotipie sono movimenti ripetuti senza alcun fine.

Dal momento che l’autismo preoccupa soprattutto i genitori, in quanto si domandano quale sarà il futuro dei loro figli quando non ci saranno più, secondo il presidente dell’Assemblea regionale siciliana, Gianfranco Micciché “Il ruolo della politica deve essere duplice: garantire una migliore assistenza medica e sociale a questi ragazzi e incentivare la ricerca. Infine, grazie alla sensibilizzazione di alcune famiglie, arriverà in Aula un disegno di legge sull’autismo“.

In occasione del convegno ‘Ponti fra isole – Autismo, modelli di continuità assistenziale dell’Asp di Palermo’, ha sottolineato che “Il fenomeno dell’autismo si sta espandendo in maniera drammatica, anche perché prima era considerato un argomento tabù. La politica in questi anni è venuta incontro a chi quotidianamente deve fare i conti con questo problema, ma solo gli studiosi potranno rivelarci le cause della sindrome. Ecco, allora, che la comunicazione e la ricerca medico-scientifica sono le basi da cui partire per conoscere e affrontare la malattia”.


6 Commenti

  1. Interessante! Sarebbe il caso di porre l’attenzione sui malati di autismo e sulle loro famiglie. E’ difficile… E’ difficile che il tuo bimbo non interagisca e non risponda agli stimoli esterni e sia in un mondo tutto suo. E’ difficile vedere che è disinteressato a creare legami con gli altri bambini che magari gli vanno incontro e vogliono giocare… E’ difficile trovare, ad oggi, una risposta che possa consolare noi genitori… Ecco, credo che il sostegno della società, dei medici e anche di qualche agevolazione in più per le terapie potrebbero fare la differenza… Grazie a voi della legge per tutti per trattare con delicatezza questi temi perché sono importanti. La società deve sapere del disagio che viviamo. Mi farebbe piacere anche leggere cosa ne pensa il mondo medico.

    1. Fabiola, grazie a te di essere una nostra attenta lettrice. Ti consiglio di leggere la mia intervista ad un neuropsichiatra infantile cliccando qui https://www.laleggepertutti.it/272837_autismo-sintomi-e-diagnosi Dopo aver analizzato quali sono i sintomi dell’autismo ed in cosa consiste la diagnosi, gli ho domandato qual è grossa criticità delle politiche sanitarie e lo specialista ha risposto così: “La grossa criticità dell’autismo nel nostro Paese è la difficoltà di garantire l’accesso alle cure ai bambini autistici. La mancata diagnosi certamente rimane un problema, ma è in forte risoluzione perché ormai di autismo si parla molto. Il vero problema è che una volta che viene fatta la diagnosi, si fa fatica ad individuare i centri che possano fare terapia. Mi riferisco ai centri basati sulle evidenze scientifiche, quindi su terapie efficaci. Oggi, l’autismo viene per lo più affrontato con trattamenti senza base scientifica come la logopedia, mentre i trattamenti comportamentali intensivi non vengono garantiti dalle Asl. L’autismo è inserito nei Lea (Livelli essenziali di assistenza), ma non ci sono le risorse per poter garantire la terapia a tutti i bambini autistici. E’ importante che le persone si rivolgano a centri altamente qualificati per evitare informazioni falsate rispetto alla diagnosi ed al trattamento.”

  2. Salve, mi pare di aver letto sempre su questo sito giuridico di un nuovo metodo di terapia per l’autismo. E’ importante trattare questi argomenti e divulgare queste informazioni. Purtroppo, proprio per molti genitori che si chiudono in sé stessi è talvolta un tabù affrontare il discorso. C’è chi si “vergogna” addirittura della situazione e chi non vuole accettarlo. E poi fanno sentire i figli sbagliati rimproverandoli e usando aggettivi vergognosi. Ecco, io mi vergogno per loro! Questi bambini hanno bisogno di amore, attenzioni, comprensione e certo non bisogna dire si a tutto, ma bisogna trovare il giusto approccio e non farli sentire diversi.

    1. Buongiorno Rosa. Il ‘therapeutic filmmaking’, ossia il processo di fare il film in cui i partecipanti sono coinvolti, è l’elemento metodologico più innovativo e allo stesso tempo più efficace del protocollo proposto da un gruppo di ricerca. Basandosi sulle teorie e le pratiche più avanzate della medicina narrativa contemporanea, che pone al centro la comunicazione, la narrazione e la comprensione delle diverse storie di quanti intervengono nella malattia e partecipano al processo di cura, l’équipe ha elaborato e proposto un primo studio clinico. Secondo una metodologia innovativa, che coniuga insieme le tecniche del documentario partecipativo e del counseling strategico breve, il team segue costantemente con le macchine da presa le azioni e le comunicazioni tra i partecipanti, osservando così da vicino le dinamiche familiari e mostrando poi loro le problematiche comportamentali su cui è necessario intervenire. I genitori sono coinvolti in prima persona in sedute di parent training e i giovani pazienti sono incitati a diventare sceneggiatori, registi e protagonisti di un cortometraggio autobiografico, definito ‘videofarmaco’, che racconta la storia della loro esperienza di cura.

  3. Buongiorno… Ho una domanda per l’autrice di questo articolo che trovo molto interessante, ma in tal caso il mio quesito riguarda un aspetto medico-giuridico. Mi spiego meglio. Vorrei sapere cosa succede nell’ipotesi di un’errata diagnosi di autismo? Cioè, è possibile richiedere ed ottenere un risarcimento? Grazie mille in anticipo

    1. Ti ringrazio Vanessa. Riconoscere l’autismo attraverso una diagnosi precoce è importante al fine di mettere in atto un trattamento riabilitativo efficace. Si può parlare di errore medico quando: non si riesce ad inquadrare il caso clinico in presenza di uno o più sintomi di un disturbo o di una malattia; non vengono realizzati o disposti tutti gli accertamenti ed i controlli necessari per una corretta diagnosi. Talvolta questi errori sono dovuti alla negligenza, all’imprudenza, all’imperizia del medico. Dunque, una valutazione inesatta determina la responsabilità professionale del medico. Poniamo il caso che il medico sottoponga un bambino ad alcuni test non basati sull’evidenza scientifica e faccia una diagnosi precoce ritenendo autistico un bambino che in realtà, a seguito di successivi accertamenti, non presenti questo disturbo. Cosa rischia il medico? Ricordiamo che il paziente è un bambino nei primi anni di vita (dai 18 ai 24 mesi) e non è in grado di comprendere la gravità della situazione, a differenza dei familiari che, a seguito della diagnosi di autismo, possono patire un grande turbamento in grado di incidere sulla loro sfera emotiva. In tal caso, è previsto il risarcimento? La risposta è affermativa. E’ prevista una tutela risarcitoria per la preoccupazione provocata dall’errore medico. Per saperne di più, ti suggerisco la lettura del mio articolo Autismo: sintomi e diagnosi https://www.laleggepertutti.it/272837_autismo-sintomi-e-diagnosi

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