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I diritti di chi ha la sindrome Charge

27 Luglio 2020 | Autore:
I diritti di chi ha la sindrome Charge

Una malattia rara, quasi sconosciuta, che limita notevolmente la capacità comunicativa dei bambini. Qualche beneficio c’è, ma ci sono delle lacune.

Una delle cose peggiori che possano capitare ad un bambino è quella di non riuscire a comunicare. Non poter sentire la voce dei genitori o degli altri bambini, non poter vedere quello che c’è e che succede attorno a lui. Ora, prova a pensare come potrebbe essere la tua vita se avessi questo doppio disturbo, cioè una doppia disabilità sensoriale: cecità e sordità messe insieme. Isolamento completo. È quello che succede a chi nasce con la sindrome Charge. Ma l’essere sordociechi è solo uno degli aspetti che condizionano per sempre la vita del bambino e quella di chi gli sta attorno. Perché i problemi da affrontare sono tanti, non solo da un punto di vista sanitario ma, a cascata, anche dal lato economico. Il supporto dello Stato, delle istituzioni, si rende fondamentale per garantire i diritti di chi ha la sindrome Charge.

Il nome di questa sindrome, contrariamente ad altre, non corrisponde al cognome di chi l’ha scoperta: Charge, come vedremo tra poco, sono le iniziali (in inglese) dei principali problemi che presenta. Dal difetto visivo che porta all’ipovisione o alla cecità ai difetti cardiaci. Dall’ostruzione delle cavità nasali al ritardo della crescita e dello sviluppo, fino alle malformazioni all’orecchio che causano la sordità. Una micidiale cinquina contro la quale le famiglie dei pazienti lottano ogni giorno, nella loro quotidianità ed a livello associativo, per tentare con le proprie forze di coprire enormi vuoti legislativi.

Cerchiamo di capire di più sulla vita di queste persone e di scoprire quali sono i diritti di chi ha la sindrome Charge.

Sindrome Charge: che cos’è?

La sindrome Charge è una patologia in grado di colpire diverse parti del corpo. È stata formalmente classificata come malattia rara e riconosciuta come una delle maggiori cause di cecità e sordità.

Come dicevamo poco fa, Charge è una parola formata da cinque iniziali inglesi che rappresentano i cinque principali disturbi causati dalla patologia, ovvero:

  • C come coloboma. Si tratta di un difetto di sviluppo dell’occhio e delle palpebre che può interessare l’iride e la retina. Quello dell’iride può non precludere la vista, mentre il coloboma della retina, più frequente rispetto all’altro, può ledere il nervo ottico e portare alla cecità;
  • H come heart defects, vale a dire difetti cardiaci. Alcune di queste malformazioni richiedono degli interventi chirurgici;
  • A come atresia delle coane. Si tratta dell’ostruzione di una o di entrambe le cavità nasali perché troppo strette. Anche in questo caso, si rendono necessari diversi interventi chirurgici per correggere il difetto;
  • R come ritardo della crescita e dello sviluppo. Secondo i pareri più diffusi, il ritardo dovrebbe essere motivato non da problemi ormonali ma dalla difficoltà di alimentazione e, successivamente, all’assenza di pubertà. Quello dello sviluppo viene attribuito ai deficit sensoriali e ai problemi cronici di salute e di equilibrio;
  • G come genital anomalies, cioè malformazioni dei genitali esterni: mancata discesa dei testicoli e dimensioni ridotte del pene o delle labbra della vagina;
  • E come ear anomalies, vale a dire malformazioni dell’orecchio. I problemi si possono presentare nell’orecchio esterno, medio o interno. I padiglioni auricolari sono asimmetrici e malformati. Il canale uditivo può presentare un’ipoplasia, cioè uno sviluppo incompleto o ridotto. Non sempre sono situazioni gravi, ma in certi casi si arriva alla sordità.

Altre problematiche legate alla sindrome Charge possono essere:

  • la disfunzione dei nervi cranici che, a seconda del nervo interessato, può comportare la perdita dell’olfatto, la paralisi facciale, la perdita dell’udito sensorio-neurale, problemi di equilibrio o di deglutizione;
  • bassa statura;
  • ipotonia, cioè riduzione del tono muscolare anche fino all’età adulta;
  • labioschisi, nota più comunemente come «labbro leporino» e palatoschisi, cioè una divisione del palato. Può essere richiesto un intervento chirurgico, anche se i bambini che soffrono di palatoschisi sono più soggetti ad infezioni auricolari e a problemi di alimentazione e di pronuncia;
  • atresia dell’esofago, che potrebbe non essere collegato allo stomaco mentre potrebbe essere unito alla trachea.

Sindrome Charge: cosa comporta?

Il calvario delle famiglie in cui c’è un bambino con sindrome Charge inizia piuttosto presto. I neonati affetti da questa patologia devono spesso sottoporsi a interventi chirurgici con lunghe degenze in ospedale e con numerose successive visite di controllo. Con il passare del tempo (e delle cure) la loro situazione migliora, anche se non si risolve del tutto.

Ci sono, infatti, per i bambini e per i ragazzi con Charge delle importanti difficoltà relazionali, legate al fatto della doppia disabilità sensoriale, cioè all’ipovisione e alla sordità, oltre che al ritardo dello sviluppo. Qualche genitore fa notare, ad esempio, che a scuola il loro figlio è riuscito ad inserirsi ed interagisce soltanto perché frequenta un istituto in cui gli altri alunni sono stati educati a questo scopo. Fuori, però, non è così semplice.

Come non lo è per i genitori conciliare le esigenze del figlio ed il proprio lavoro. Una mamma di un bambino con Charge difficilmente potrà ottenere, ad esempio, un contratto part-time perché risulta complicato fare degli orari fissi dovendo seguire il proprio figlio. La via del lavoro a partita Iva resta la più agevole. Con i relativi costi, però: niente malattia, niente permessi della legge 104, niente contributi previdenziali. Tutto è sulle spalle del genitore.

Sindrome Charge: quali diritti?

In un contesto come quello descritto finora, l’unica agevolazione economica su cui possono contare le famiglie con un caso di sindrome Charge è l’indennità per l’invalidità civile. Ci sono dei contributi erogati ai caregiver dai Comuni, ma vengono concessi in base ad una graduatoria e ai fondi disponibili. I genitori, inoltre, non sempre possono contare sugli aiuti delle Regioni perché non tutte riconoscono nei bambini affetti di Charge la doppia disabilità sensoriale, cioè quella della cecità e della sordità messe insieme. Ci vuole, insomma, anche la fortuna di nascere nel posto giusto.

Per quanto riguarda l’invalidità civile, a chi ha la sindrome Charge viene riconosciuto il 100% di disabilità. Pertanto, secondo la legge, ha diritto a queste agevolazioni economiche:

  • indennità di accompagnamento, ovvero un assegno che prescinde dal reddito del richiedente;
  • pensione di inabilità, cioè una prestazione che viene concessa agli invalidi civili con un’età compresa tra i 18 e i 65 anni per 13 mensilità;
  • fornitura gratuita di protesi da parte del Servizio sanitario nazionale, per l’invalido che soffra di particolari patologie e sempre previa prescrizione medica specialistica;
  • esenzione totale dal pagamento del ticket sui farmaci, sulle prestazioni specialistiche, sugli esami diagnostici e le cure termali (seppure nel limite di due cicli all’anno);
  • possibilità di dedurre dal reddito (in sede di dichiarazione annuale) le spese sostenute per l’assistenza specifica resa ai soggetti invalidi al 100% dal personale medico e sanitario (anche dai terapisti).

Per quanto riguarda, invece, i lavoratori che assistono gli invalidi al 100%, hanno diritto a queste agevolazioni:

  • i genitori, dopo il compimento del terzo anno di vita del figlio, possono usufruire di permessi lavorativi retribuiti (ovvero a tre giorni di permesso mensile pagato). Analogo beneficio spetta anche ai lavoratori che assistano un familiare con handicap grave;
  • il lavoratore (coniuge convivente, genitore, figlio convivente, fratello e sorella conviventi e, in casi eccezionali, altri parenti o affini fino al terzo grado), convivente con la persona disabile e che la assiste, può richiedere un congedo retribuito della durata massima di due anni (anche frazionabile);
  • il lavoratore che assiste un familiare con handicap può scegliere, se possibile, la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio;
  • il lavoratore che assiste un invalido non può essere trasferito in altra sede senza il suo consenso.

Sindrome Charge: cosa c’è da fare ancora

Come si diceva prima, non sempre è possibile beneficiare delle agevolazioni appena elencate, soprattutto per quanto riguarda quelle destinate ai lavoratori dipendenti: la scelta di avere un lavoro subordinato spesso è incompatibile con l’assistenza ai bambini affetti dalla sindrome Charge.

A tal proposito, alcune associazioni come Mondo Charge partecipano e sostengono la campagna #unaleggesubito mirata al potenziamento della figura del caregiver familiare. Un modo, insomma, per «denunciare – come spiega Mondo Charge – la disattenzione istituzionale nei confronti delle famiglie che si prendono cura in ambito domestico di familiari non autosufficienti a causa di disabilità molto severe». Nel concreto, la campagna chiede il riconoscimento dei diritti sanitari e pensionistici per i caregivers in particolare quelli alla malattia e ai contributi previdenziali.

Inoltre, si richiede maggiore uniformità legislativa tra le Regioni, per superare l’attuale diseguaglianza sul riconoscimento della doppia disabilità sensoriale e poter ottenere l’adeguato sostegno. Perché con le giuste cure e le dovute attenzioni, da ogni punto di vista, è più facile immaginare che questi bambini abbiano un dignitoso futuro.


note

Autore immagine: associazione Mondo Charge


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