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Autismo: terapia e consigli per i genitori

2 Aprile 2021 | Autore:
Autismo: terapia e consigli per i genitori

In cosa consiste il trattamento del disturbo dello spettro autistico? I suggerimenti del neuropsichiatra infantile. Le ultime pronunce giurisprudenziali sul diritto alla terapia Aba, sul diritto all’istruzione e all’integrazione scolastica del bambino autistico.

Cos’è l’autismo e come riconoscerlo? Definito più correttamente disturbo dello spettro autistico, l’autismo rappresenta un disturbo del neurosviluppo che può essere sospettato nella primissima infanzia e la cui diagnosi può essere considerata certa a partire dai 3 anni in su.

I tipici sintomi dell’autismo riguardano la compromissione dell’area socio-comunicativa del bambino; l’isolamento; l’incapacità di giocare e di creare relazioni valide con i suoi coetanei; la difficoltà nel linguaggio verbale e gestuale; la presenza di interessi ristretti e ripetitivi; la ricorrenza delle cosiddette stereotipie; il divario tra abilità funzionali intellettive e adattive; la manifestazione di comportamenti di autolesionismo e di atteggiamenti sfidanti.

Alla comparsa dei primi segnali, è bene non allarmarsi e rivolgersi subito ad un neuropsichiatra infantile affinché possa procedere all’osservazione dei comportamenti del bambino ed effettuare una corretta diagnosi. È importante non esitare, in quanto un intervento precoce nella prima infanzia aumenta la probabilità di un riscontro positivo nel trattamento. L’Istituto superiore della sanità (Iss) precisa che è auspicabile e considerata potenzialmente efficace l’attuazione di un programma intensivo che preveda una stretta collaborazione tra lo specialista, la famiglia e la scuola. Un programma educativo che possa sfruttare il più possibile anche gli ambienti quotidiani.

Ovviamente, l’esperto deve ricorrere a trattamenti di comprovata evidenza scientifica. Ma in cosa consistono questi trattamenti? Come devono comportarsi i genitori nella vita quotidiana? Se desideri saperne di più sull’argomento, prosegui nella lettura del mio articolo sull’autismo: parleremo di terapie e consigli per i genitori nell’intervista al prof. Stefano Vicari, primario di neuropsichiatria infantile dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, professore ordinario dell’Università Cattolica di Roma e autore del libro “Nostro figlio è autistico”, una guida pratica per le famiglie dopo la diagnosi.

A seguito dell’intervista all’esperto, ti spiegherò quali sono state le ultime pronunce giurisprudenziali a proposito di alcuni interessanti casi aventi come protagonisti i bambini con disturbo dello spettro autistico, il loro diritto a trattamenti specifici assenti nel territorio regionale e il diritto all’istruzione e all’integrazione scolastica.

Ma procediamo con ordine.

Quali sono le principali caratteristiche dell’autismo?

Le caratteristiche fondamentali dell’autismo riguardano le difficoltà nella relazione e nella comunicazione, la presenza di interessi ristretti e ripetitivi. Bisogna sottolineare che il disturbo è molto eterogeneo. Alcuni bambini hanno importanti difficoltà di linguaggio. Vi sono bambini che, oltre all’autismo, possono presentare comportamenti più problematici come una certa aggressività nei confronti dell’ambiente che li circonda.

Quanto sono importanti le evidenze scientifiche nel trattamento del disturbo dello spettro autistico?

Quando proponiamo un trattamento per il disturbo dello spettro autistico, noi medici seguiamo le cosiddette evidenze scientifiche, vale a dire le prove raccolte dalla scienza. Prove che dimostrano se un trattamento è efficace o meno. Questo viene fatto normalmente con i farmaci.

Ad esempio, pensate all’aspirina o agli antibiotici. In questo periodo, parliamo molto del vaccino anti-Covid. Ecco, vengono effettuate sperimentazioni su grandissimi numeri per valutare quali di queste sostanze hanno effettivamente un impatto positivo e quali no. La stessa cosa viene fatta con i trattamenti riabilitativi o psicoeducazionali, quindi anche per i trattamenti del disturbo dello spettro autistico.

Come si «cura» l’autismo?

Devo dire subito che non c’è un farmaco che sia in grado di curare l’autismo. Quindi, la cura è soprattutto di tipo riabilitativo. I farmaci possono essere utili quando si associano all’autismo determinate condizioni come, ad esempio, l’iperattività o il disturbo del comportamento, l’aggressività, o i disturbi del sonno.

Dobbiamo inoltre sottolineare che non esiste un unico modo per curare l’autismo, non esiste cioè un trattamento che vada bene per tutte le età. Quindi, parliamo di trattamenti di tipo comportamentale, diversi a seconda dell’età del bambino.

In cosa consiste il trattamento per i bambini in età prescolare?

Nei bambini più piccoli, in età prescolare, cioè fino ai 5-6 anni di vita, uno dei trattamenti più efficaci è la terapia mediata dai genitori. Questo tipo di terapia aiuta i genitori ad essere a loro volta erogatori di proposte di crescita per il bambino. Si tratta di un intervento che assiste i genitori e li accompagna nell’interazione con il proprio figlio.

Poi, vi sono i trattamenti comportamentali intensivi che si basano su proposte di tipo comportamentale e sono l’Early start denver model (Esdm) e gli Aba verbal behavior. In generale, però, c’è da dire che tutti i trattamenti che si sono dimostrati efficaci sono trattamenti precoci a cui si deve ricorrere ancora prima dei 3 anni, addirittura appena il disturbo viene sospettato. Inoltre, questi trattamenti devono essere intensivi.

Con quale frequenza devono svolgersi questi trattamenti? 

Questi trattamenti devono svolgersi per molte ore settimanali: fino a 24 ore settimanali per 12 mesi l’anno, senza mai un’interruzione. È ovvio che 24 ore di trattamento non si possono fare nello studio del professionista o nel centro Asl, ma parliamo di diverse occasioni di apprendimento. Quindi, una parte di questi interventi deve essere svolta a casa, ancora una volta il coinvolgimento dei genitori è fondamentale, e un’altra parte a scuola (pertanto, si deve prevedere anche il coinvolgimento dei docenti).

Capite bene quindi che non interviene solo il terapista, ma sono coinvolti anche i genitori e gli insegnanti. Tutti insieme sono chiamati a fare squadra.

Qual è il trattamento più indicato dopo i 5-6 anni?

Dopo questa età, gli interventi sono di tipo psico-educazionale. Uno di questi trattamenti è il Teacch. Poi, un altro approccio particolarmente efficace è denominato Social skills e consiste nella possibilità di far apprendere al bambino o al ragazzo le abilità sociali. È molto importante che ci sia un piano riabilitativo che accompagni il bambino e la famiglia nel corso del suo divenire.

Cosa consiglia ai genitori di fronte alla proposta di uno specifico trattamento?

Ogni volta che vi viene proposto un trattamento, chiedete se ci sono dei dati di evidenza sull’efficacia di quel trattamento specifico o se è legato solo all’esperienza, peraltro preziosa, del singolo operatore.

Se vi vengono proposti trattamenti particolarmente articolati, come ad esempio il trattamento comportamentale intensivo, chiedete il percorso di formazione che l’operatore ha fatto, se ci sono dei supervisori, cioè se ci sono dei garanti sulla corretta esecuzione del trattamento stesso.

Come aiutare i bambini con disturbo dello spettro autistico durante questo periodo di pandemia?

Mi sento di suggerire ai genitori di mantenere il trattamento che è stato intrapreso. Durante il lockdown, molti centri si sono organizzati con trattamenti a distanza. Questo ha comportato un forte coinvolgimento dei genitori durante la terapia. Non è del tutto sbagliato, anzi sappiamo come le linee guida più recenti suggeriscano fortemente di coinvolgere i genitori nel trattamento e, quindi, il loro ruolo diventa molto importante.

Le terapie a distanza sono efficaci?

Durante l’esperienza della prima ondata della pandemia, ci siamo resi conto di come alcuni bambini non solo non siano peggiorati, ma addirittura siano migliorati. Con molta probabilità, essere costantemente in compagnia dei genitori ha favorito l’acquisizione di alcune abilità come ad esempio il fatto di essere autonomi nella gestione degli sfinteri, il famoso svezzamento dal pannolino, o la gestione del momento del pasto o anche l’addormentamento.

Per quanto difficile possa essere, dobbiamo guardare questo periodo con ottimismo e considerare che, in qualche modo, possa portare qualcosa di buono nella vita dei bambini con disturbo dello spettro autistico.

Cosa consiglia ai genitori sulla gestione della quotidianità?

Consiglio di cercare di utilizzare il meno possibile gli strumenti elettronici come la televisione, lo smartphone, il tablet. So che per molti genitori questi rappresentano invece una grande risorsa, proprio perché il bambino è impegnato in queste attività e loro hanno la possibilità di prendere fiato. Massima comprensione, però un consiglio che mi sento di dare è questo: se proprio dovete utilizzarli, fatelo in condivisione interagendo con il bambino perché sono strumenti che tendono ad isolare il piccolo e a chiuderlo nel suo guscio. Se ciò non è possibile, allora consiglio di usarli come una sorta di ricompensa rispetto ad altre attività che proponete a vostro figlio.

Non derogate i ritmi della giornata ed i momenti centrali come il pasto, le attività di terapia che potrete svolgere insieme al bambino. È molto importante l’attività di socializzazione con gli altri bambini. Mi rendo conto che, in questo periodo, può essere difficile, ma la scuola è una grandissima risorsa.

Non abbiate paura di rivolgervi agli specialisti che vi seguono perché sono in grado di darvi consigli e suggerimenti preziosi per gestire questo tempo così difficile.

Infine, vorrei invitarvi all’ottimismo. So che sono mesi difficili, ma con l’impegno di tutti credo che possiamo comunque ottenere risultati molto importanti e i dati di questi mesi in qualche modo ci incoraggiano.

Disturbo dello spettro autistico: giurisprudenza

Dopo aver approfondito il disturbo dello spettro autistico nell’intervista al prof. Stefano Vicari, a seguire ti spiegherò quali sono state le ultime pronunce giurisprudenziali relative alle terapie indicate per i soggetti autistici e al diritto all’istruzione e all’integrazione nell’ambiente scolastico.

Ma procediamo con ordine e analizziamo quali sono gli orientamenti dei giudici a riguardo.

Diritto alla terapia Aba

La terapia Aba (Applied behaviour intervention) è un intervento validato da studi comprovati. Si tratta di una terapia prevista nelle Linee Guida dell’Istituto superiore di sanità. Il servizio sanitario territoriale pubblico di competenza deve erogare questo trattamento e, qualora non sia in grado di assicurarlo, allora deve garantire il rimborso delle spese sostenute per usufruire di questa terapia. È quanto deciso dal tribunale di Castrovillari [1].

Nel caso sottoposto all’attenzione del tribunale calabrese, il servizio sanitario territoriale non prevedeva tale tipo di trattamento, di conseguenza i genitori sono stati costretti a rivolgersi a privati fuori dalla Regione di appartenenza. Il giudice ha così disposto che l’Azienda Sanitaria Provinciale provvedesse al rimborso delle spese sostenute e garantisse per il futuro al minore la somministrazione, anche in via indiretta, del trattamento riabilitativo mediante il metodo Aba.

Pagamento dell’istituto riabilitativo privato

Il tribunale di Roma [2] è intervenuto su un caso simile a quello del tribunale di Castrovillari. Anche stavolta, il caso riguardava la necessità di ricorrere a terapie previste presso un istituto riabilitativo privato, in quanto sul territorio regionale risultavano inesistenti dei centri pubblici o convenzionati in grado di rendere lo stesso tipo di prestazioni.

Di conseguenza, il tribunale ha stabilito che l‘Asl pagasse la retta di frequenza dell’istituto riabilitativo privato a favore del soggetto autistico, dal momento che in giudizio era emersa l’utilità delle terapie in relazione alla situazione medico – comportamentale dell’assistito.

Diritto all’istruzione e all’integrazione nell’ambiente scolastico

Il Tar di Lecce [3] ha stabilito che il pregiudizio non patrimoniale subìto da un ragazzo a causa dell’illegittima limitazione del diritto all’istruzione e all’integrazione nell’ambiente scolastico, oltre che del diritto alla piena realizzazione della sua personalità, prevede la possibilità di ottenere un risarcimento. Nel caso sottoposto all’attenzione dei giudici amministrativi, si tratta della lesione di diritti di rango costituzionale disciplinati dall’articolo 38 comma 3 della Costituzione che tutela espressamente il diritto all’istruzione dei disabili e il diritto all’integrazione scolastica.


note

[1] Trib. Castrovillari sez. lav. n.608 del 26.05.2020.

[2] Trib. Roma 06.03.2001.

[3] Tar Lecce sez. II n.1536 dell’8.10.2019.

Autore immagine: depositphotos.com


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4 Commenti

  1. La carenza di strutture per il trattamento dell’autismo è evidente ed il lockdown ha reso ancora più difficile organizzare le attività. Bisogna evidenziare l’importanza di affrontare certe tematiche. Queste informazioni sulle terapie e sui consigli sull’autismo e sui casi portati nelle aule dei tribunali sono davvero molto interessanti e consentono di approfondire un argomento tanto delicato su cui spesso c’è tanta disinformazione.

  2. I bambini hanno scontato un prezzo altissimo durante questa pandemia. Non è semplice riuscire a gestire il piccolo durante i momenti particolari della quotidianità. Per fortuna, ci siamo affidati ad un’equipe di professionisti che ci ha fornito tutti gli strumenti per capire in che modo muoverci. Inoltre, in questo articolo ho letto suggerimenti molto utili e sono venuta a conoscenza di molti aspetti di cui mi avevano semplicemente accennato. Farò tesoro di questi preziosi consigli e terrò a mente i casi giurisprudenziali, ma mi auguro che i diritti del mio bambino possano sempre essere tutelati.

  3. Molti ancora pensano che l’autismo sia una malattia di cui si può guarire, invece, come ben spiegato nella premessa si tratta di un disturbo che se trattato in maniera adeguata anche precocemente può consentire al piccolo di crescere avendo a disposizione maggiori opportunità di condurre una vita più serena

  4. Vedo che avete realizzato questo articolo pubblicandolo proprio in occasione della Giornata mondiale della Consapevolezza dell’Autismo. Credo che parlarne e fornire agli utenti approfondimenti di questo tipo e trattare sia gli aspetti giuridici che sanitari interpellando Vicari sia un’ottima idea e consenta di apprendere conoscenze utili sul tema

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