I diritti di chi soffre

Il cittadino non può affrontare da solo le conseguenze di una malattia: cosa sono tenuti a fare lo Stato e le istituzioni per alleviare la loro sofferenza?

«La Repubblica assicura alle persone e alle famiglie un sistema integrato di interventi e servizi sociali» in coerenza con quanto disposto dalla Costituzione in materia di diritti inviolabili dell’uomo, di pari dignità sociale e di sostegno ai più bisognosi. Questo è il principio contenuto in una legge del 1990, tuttora in vigore [1]. Un principio, però, che non sempre viene avvertito da chi si trova in una situazione di estrema difficoltà perché con una grave disabilità o con qualcuno in casa a cui badare giorno e notte. Persone che, in certe occasioni, vedono un atteggiamento diverso da parte dello Stato di fronte allo stesso gesto: quello di tendere la mano. Se un cittadino la porge alla Pubblica Amministrazione per pagare le tasse, l’Ente pubblico lo accoglie con un sorriso. Se, invece, quella mano tesa è vuota e chiede aiuto, non manca chi si volta a guardare dall’altra parte, anche se è tenuto a stringerla. I diritti di chi soffre, infatti, spesso vengono ignorati.

Il diritto all’assistenza domiciliare

Laura (nome di fantasia) ha 9 anni. Soffre di microcefalia, cioè ha la testa di dimensioni ridotte rispetto alla norma. La malattia provoca dei disturbi molto gravi: anomalie genetiche, infezioni, difetti cerebrali. L’handicap certificato dal suo medico è al massimo livello. Il papà è disoccupato, la mamma fa l’insegnante. Si sono rivolti al Comune per chiedere una mano dal punto di vista assistenziale. In un primo momento, l’assistenza gratuita non è mancata. Poi – secondo l’Amministrazione locale – a mancare sono stati i soldi. Così, i genitori di Laura si trovano costretti a metterci una quota di tasca loro, in base al loro Isee. Aggiungendo sacrifici ai sacrifici.

Come confermato dal ministero della Salute, il Servizio sanitario nazionale è tenuto a farsi carico di situazioni come quelle di Laura. Deve, cioè, garantire alle persone non autosufficienti o in condizioni di fragilità, l’assistenza sanitaria a domicilio, attraverso l’erogazione delle prestazioni mediche, riabilitative ed infermieristiche necessarie e appropriate in base alle specifiche condizioni di salute della persona. Il tutto, allo scopo di venire incontro alle famiglie con un aiuto pratico e, allo stesso tempo, di evitare il ricovero in una struttura, per consentire al paziente di restare il più possibile vicino ai suoi affetti, in un ambiente a lui caro.

La richiesta di attivazione delle cure domiciliari può essere presentata da chiunque (paziente, familiare, caregiver, medico, ecc.) agli uffici competenti dell’Asl.

Diverso il caso delle prestazioni di aiuto infermieristico e di assistenza tutelare alla persona (parliamo, quindi, di cura e igiene del paziente, dell’aiuto alla deambulazione, del controllo sull’assunzione dei medicinali, ecc.). Queste prestazioni sono a carico del Servizio sanitario per i primi 30 giorni dopo la dimissione ospedaliera, dopodiché la Sanità pubblica paga solo la metà. Il restante 50% è a carico del Comune che può chiedere all’assistito una quota in base all’Isee, a seconda di quanto previsto dalle normative regionali e comunali.

Il diritto a curarsi all’estero

È possibile che una persona debba essere condannata a morte perché in Italia non c’è una struttura in grado di curarla e non ha i soldi per recarsi all’estero a fare un intervento o a seguire una terapia? Può consentire la legge che un paziente perda la speranza di continuare a vivere?

No che non può. E il paziente non deve perdere la speranza perché, se residente e coperto dall’assistenza sanitaria in un Paese dell’Unione europea, può recarsi in un qualsiasi Stato membro per avere cure mediche e odontoiatriche, medicinali e ricoveri ospedalieri e pagamenti diretti per rimborsare il costo di tali servizi.

In sostanza, nei Paesi dell’Unione, in quelli dell’area Efta (Svizzera, Norvegia, Islanda, Liechtenstein) e nei Paesi con cui l’Italia ha stabilito precisi accordi, i cittadini italiani iscritti al Servizio sanitario nazionale possono avere in forma diretta e gratuita le prestazioni sanitarie incluse nei Livelli essenziali di assistenza nel caso in cui le prestazioni non possano essere erogate in Italia in un lasso di tempo accettabile.

L’importante è che le terapie siano riconosciute dal Servizio sanitario nazionale italiano: ad esempio, le cure termali vengono rimborsate in alcuni Paesi e in altri no.

Bisognerà chiedere, però, l’autorizzazione preventiva al Servizio sanitario nazionale, tramite il modulo S2. L’autorizzazione non può essere negata se in Italia la lista d’attesa non garantisce la prestazione in tempi utili. Può essere rifiutata, invece, se la prestazione non è coperta dalla sanità pubblica italiana, se si ritiene che il paziente possa subire un danno alla salute dal trattamento richiesto oppure se la prestazione può essere eseguita in Italia in tempi utili.

Il paziente può decidere di pagare direttamente le cure per poi chiedere il rimborso in base alle tariffe applicate per la stessa prestazione in Italia.

Il diritto al risarcimento per una malattia professionale

Pensa ora a come può campare chi ha preso una malattia al lavoro e non si vede riconoscere alcunché dal titolare. Per ottenere il risarcimento, deve dimostrare il rapporto tra causa ed effetto, cioè che la sua patologia è sopravvenuta a causa della mansione che svolge al lavoro. Si pensi a chi ha dei reumatismi perché svolge la sua attività in un ambiente molto umido o a chi soffre di problemi polmonari perché sempre a contatto con la polvere. Il lavoratore, però, è rimasto nel frattempo disoccupato e non ha le risorse per affrontare una causa, per pagare un avvocato. Quei soldi gli servono per mantenere la famiglia, almeno finché i tempi della giustizia non gli riconosceranno il risarcimento.

Umanamente, non si può abbandonare una persona lasciandola, come si suol dire, «cornuta e mazziata». E nemmeno dal punto di vista legale. Per questo esiste il gratuito patrocinio, cioè il sistema che consente di avviare una causa in tribunale senza pagare un euro. Tutto è a spese dello Stato, purché – in questo caso il lavoratore – abbia un reddito familiare annuo imponibile inferiore a 11.746,68 euro. Dovrà, però, affrontare le spese legali solo se perde la causa e il giudice lo condanna a versare al datore tali somme.

La richiesta di gratuito patrocinio va presentata alla segreteria dell’Ordine degli Avvocati del tribunale competente per la causa di lavoro.

I diritti dei bambini disabili

Quando un bambino nasce con un handicap grave, i genitori si sentono, a dir poco smarriti. Si pone, certamente, il problema delle cure e dell’assistenza, il che in termini di tempo per chi lavora non è certo una passeggiata. Ma, inevitabilmente, si pensa anche a che cosa sarà di lui se, un domani, i genitori non ci saranno più.

Luca ha la sindrome di Charge, una malattia rara che comporta delle importanti difficoltà relazionali, legate al fatto della doppia disabilità sensoriale, cioè all’ipovisione e alla sordità, oltre che al ritardo dello sviluppo. Fin da piccolo, Luca ha dovuto sottoporsi a interventi chirurgici con lunghe degenze in ospedale e con numerose successive visite di controllo. Nel tempo, la sua situazione è migliorata, ma non si risolverà mai del tutto. Oggi, Luca è un ragazzino, vive con la madre. Come può questa donna badare al figlio e, allo stesso tempo, non perdere di vista il lavoro?

Basti pensare che la mamma di un bambino con Charge difficilmente potrà ottenere, ad esempio, un contratto part-time perché risulta complicato fare degli orari fissi dovendo seguire il proprio figlio. La via del lavoro a partita Iva resta la più agevole. Con i relativi costi, però: niente malattia, niente permessi della legge 104, niente contributi previdenziali. Tutto è sulle spalle del genitore.

La legge riconosce a chi ha la sindrome di Charge ed altre patologie invalidanti come questa il 100% di disabilità. Pertanto, la famiglia ha diritto a:

• l’indennità di accompagnamento, ovvero un assegno che prescinde dal reddito del richiedente;
• la pensione di inabilità, cioè una prestazione che viene concessa agli invalidi civili con un’età compresa tra i 18 e i 65 anni per 13 mensilità;
• la fornitura gratuita di protesi da parte del servizio sanitario nazionale;
• l’esenzione totale dal pagamento del ticket sui farmaci per il bambino, sulle prestazioni specialistiche o sugli esami diagnostici;
• la possibilità di dedurre dal reddito le spese sostenute per l’assistenza specifica ai soggetti invalidi al 100% dal personale medico e sanitario (anche dai terapisti).

Quando le condizioni fisiche lo consentono, mai pensare, però, che un bambino disabile debba restare per forza chiuso in casa tutta la sua vita. Ha il diritto di andare a scuola, con un insegnante di sostegno che gli serva come supporto nel suo processo formativo. Ha, quindi, il diritto allo studio e l’eguaglianza sociale, come tutti i ragazzi, sulla base di un piano educativo personalizzato e monitorato dal dirigente scolastico. Ha il diritto di essere aiutato dai collaboratori scolastici laddove le sue condizioni non gli consentano di muoversi, di accedere al cortile della scuola, di lavarsi, di andare in bagno. Hanno, insomma, il diritto di vivere, per quanto possibile, come tutti gli altri bambini. E di avere qualcuno che glielo ricordi ogni giorno.