Diritto e Fisco | Articoli

Malattie non riconosciute dalla legge: quali tutele dallo Stato?

7 Aprile 2022 | Autore:
Malattie non riconosciute dalla legge: quali tutele dallo Stato?

Che fine fanno le migliaia di pazienti che soffrono di una patologia rara non inserita nelle tabelle ministeriali? Ecco quando avere l’invalidità.

Ci sono delle patologie che colpiscono poche persone rispetto alla popolazione generale e che, per questo, vengono definite «rare». Ma ciò non vuol dire che siano poco diffuse. La burocrazia in Europa stabilisce che sono tali le malattie in grado di colpire non più di 5 individui ogni 10mila persone. Che si tratti di una rarità è relativo: una patologia lo può essere in una regione del mondo e non in un’altra. Alcuni di questi disturbi si trovano inseriti nei registri ufficiali del ministero della Salute e, per questo motivo, i pazienti che ne soffrono godono di particolari agevolazioni. Altre, invece, ne restano fuori. Con tutti i problemi che una situazione del genere comporta. Possibile che questi soggetti siano abbandonati a sé stessi? Per le malattie non riconosciute dalla legge, quali tutele dallo Stato?

Come spesso succede, per affrontare il problema bisogna girarci attorno. In estrema sintesi, si può dire che se una malattia rara non è riconosciuta, non si può ottenere un’agevolazione specifica legata a quella patologia. È possibile, però, avere qualche beneficio per gli effetti provocati dalla malattia nel paziente. Vediamo.

Perché una malattia non viene riconosciuta?

L’articolo 32 della Costituzione italiana stabilisce che «la Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti». Purtroppo, questo principio non sempre viene rispettato.

Come abbiamo accennato all’inizio, in Italia, oltre alle patologie più comuni (gravi e meno gravi), ci sono migliaia di malattie rare che sono inserite in un apposito registro del ministero della Salute. Esistono, però, altre patologie altrettanto rare che non vengono riconosciute, come ad esempio la sindrome da fatica cronica o Encefalomielite Mialgica e la fibromialgia, sulla quale giace in Parlamento un disegno di legge in attesa di approvazione per inserirla nel registro delle malattie croniche e invalidanti.

Tra i motivi per cui alcune malattie non sono riconosciute ne spiccano due:

  • non esiste un marcatore diagnostico preciso, vale a dire un elemento che emerge da esami specifici in grado di identificare la patologia;
  • non esiste una terapia testata con successo su un numero sufficientemente ampio di pazienti.

In altre parole: una patologia non viene riconosciuta se uno specialista non riesce a identificarla in modo univoco e la sua codifica non può essere verificata da altro personale medico qualificato ed esperto.

Malattia non riconosciuta: le conseguenze per i pazienti

Il paziente che soffre di una malattia non riconosciuta per legge ha davanti a sé un percorso alquanto impervio. In primo luogo, è più che probabile (per non dire certo) che siano pochissimi gli specialisti in grado di identificare qual è il suo problema. E che il medico di base o la struttura sanitaria alla quale si rivolge non sappiano dove indirizzarlo per poter avere una diagnosi.

In secondo luogo, se queste malattie sono rare lo sono ancora di più i centri di riferimento a cui rivolgersi. Il che significa che l’ipotesi di avere una diagnosi si allontana ancora di più.

Per fare un esempio banale, se migliaia di persone hanno un problema che non viene identificato, il problema formalmente non esiste. Chi lo soffre, però, sa che esiste eccome. E non solo dal punto di vista della salute.

Ammesso che ci sia quello specialista in grado di identificare la malattia rara, il paziente deve essere capace di arrivare a lui. Il che vuol dire attendere che quel professore abbia un «buco» nella sua agenda per poter effettuare un consulto. Nel frattempo, sarà andato qua e là, spendendo fior di quattrini in visite ed esami. E nel caso arrivasse la diagnosi, trattandosi di una malattia non riconosciuta, ci sarebbero le terapie da affrontare, anche dal punto di vista economico. Vita non facile, insomma.

Malattia non riconosciuta: quali tutele dallo Stato?

Abbiamo capito che per una malattia non riconosciuta dalla legge non ci sono delle tutele dallo Stato. Non, almeno, quelle legate alla patologia stessa. Tuttavia, il paziente può ottenere delle agevolazioni se il problema lo si guarda da un’altra prospettiva.

Chi soffre di una malattia rara non riconosciuta ha la possibilità di presentare domanda di invalidità. E su questo bisogna fare un piccolo passo indietro.

L’invalidità può essere riconosciuta per due motivi:

  • per una malattia riconosciuta e, quindi, «tabellata» dal ministero della Salute: ad ogni patologia inclusa nell’apposito registro, in base alla sua gravità, corrispondono delle percentuali minime e massime di invalidità che danno diritto a determinate agevolazioni (vedi sotto);
  • per gli effetti che una malattia provoca in un soggetto: la riduzione della capacità lavorativa comporta l’assegnazione di percentuali di invalidità da parte di un’apposita commissione.

Significa che chi soffre, ad esempio, di Encefalomielite Mialgica non avrà l’invalidità per questa patologia, visto che non viene ufficialmente riconosciuta. Ma se a causa di questa malattia nel paziente si avvertono delle alterazioni della memoria e della concentrazione così gravi da ridurre notevolmente la sua capacità lavorativa, è possibile presentare la domanda di invalidità.

In base alla percentuale assegnata, il soggetto potrà beneficiare di determinate agevolazioni, ossia:

  • fino al 33%: nessun riconoscimento;
  • dal 33%: ausili e protesi gratuiti dall’Asl;
  • dal 46%: iscrizione nelle liste speciali dei Centri per l’impiego per l’assunzione agevolata;
  • dal 50%: congedo straordinario per cure, se previsto dal contratto nazionale di categoria;
  • dal 66%: esenzione dal ticket sanitario;
  • dal 74% al 100%: prestazioni economiche (dall’assegno di invalidità civile alla pensione di inabilità);
  • al 100%: oltre alla pensione di inabilità, assegno di accompagnamento nel caso in cui il paziente sia impossibilitato a deambulare da solo o a compiere autonomamente gli atti quotidiani della vita.

Va precisato che queste agevolazioni sono riconosciute da un’apposita Commissione che valuta lo stato fisico del paziente e non la ragione per cui si trova in quello stato. In altre parole: la Commissione non può tenere conto di una malattia non riconosciuta dalla legge ma del fatto che una persona ha una riduzione più o meno marcata della sua attività lavorativa.

Malattie non riconosciute dalla legge: in conclusione

Tutto questo ci porta a queste tristi quanto preoccupanti conclusioni:

  • chi ha una malattia rara non riconosciuta dalla legge e, solo all’apparenza, sta bene non verrà mai giudicato invalido civile;
  • chi ha una malattia rara non riconosciuta dalla legge e non sta bene ma, dagli esami del sangue, non emergono dei marcatori identificabili, non avrà una diagnosi e, quindi, non rientrerà nelle percentuali riportate dalle tabelle ministeriali per ottenere un’agevolazione;
  • chi ha una malattia rara non riconosciuta e deve fare decine di visite ed esami perché non esistono dei centri diagnostici specifici, deve augurarsi di stare male per poter ottenere l’invalidità e, almeno, risparmiare sul ticket.


Sostieni LaLeggepertutti.it

La pandemia ha colpito duramente anche il settore giornalistico. La pubblicità, di cui si nutre l’informazione online, è in forte calo, con perdite di oltre il 70%. Ma, a differenza degli altri comparti, i giornali online non hanno ricevuto alcun sostegno da parte dello Stato. Per salvare l'informazione libera e gratuita, ti chiediamo un sostegno, una piccola donazione che ci consenta di mantenere in vita il nostro giornale. Questo ci permetterà di esistere anche dopo la pandemia, per offrirti un servizio sempre aggiornato e professionale. Diventa sostenitore clicca qui

Lascia un commento

Usa il form per discutere sul tema (max 1000 caratteri). Per richiedere una consulenza vai all’apposito modulo.

 


NEWSLETTER

Iscriviti per rimanere sempre informato e aggiornato.

CERCA CODICI ANNOTATI

CERCA SENTENZA

Canale video Questa è La Legge

Segui il nostro direttore su Youtube